W 2007 r. Pękła bańka na rynku nieruchomości i weszliśmy w kryzys kredytów hipotecznych. Wydano ostatnią książkę "Harry Potter", a Steve Jobs przedstawił świat pierwszemu iPhone'owi. I zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.
Chociaż ta ostatnia nie ma dla ciebie żadnego znaczenia, robi to dla mnie. Rok 2007 był rokiem, w którym zmieniło się moje życie. Rok, w którym rozpocząłem nową podróż, ucząc się żyć ze wszystkimi przypadkowymi bzdurami, które choroba może wyleczyć.
Miałem 37 lat. Byłem żonaty od 11 lat. Byłem matką trójki małych dzieci i dwóch dużych psów. Uwielbiałem biegać, pływać, jeździć na rowerze ... wszystko, co wymagało przebywania na zewnątrz. Powiedzieć, że prowadziłem aktywny tryb życia byłoby niedopowiedzeniem. Zawsze byłem na wolności, robiąc rzeczy i chodząc z dziećmi.
Aby moja fizyczna mobilność się pogorszyła, nagle i drastycznie była dla mnie ogromną przeszkodą. Podjęcie decyzji, by ostatecznie się zepsuć i użyć laski, nie było łatwe. Czułem, że ulegam tej chorobie. Pozwalając wygrać.
Na szczęście dla mnie postawa, którą miałem od samego początku - dzięki mojemu doktorowi i jego niesamowitym słowom mądrości - nie pozwalała mi długo czekać na użalanie się nad sobą. Zamiast tego, zmusiło mnie to do tego, aby przetoczyć się wraz z nim i zrobić co mogłem, aby kontynuować moje życie, tak jak to wiedziałem. Pomyślałem, że mogę robić różne rzeczy, ale najważniejsze jest to, że wciąż je robię.
Kiedy zacząłem walczyć z nadążaniem za moimi dziećmi i zabieraniem ich na plaże, parki, kempingi i inne fajne miejsca, pojawił się temat uzyskania skutera. Niewiele o nich wiedziałem, a wybory dostępne w tym czasie po prostu nie wydawały się pasować do rachunku za mój styl życia. Nie terenowe i wystarczająco wytrzymałe.
Inną rzeczą, którą muszę przyznać, wpłynęło na moją decyzję był pomysł, że nie chcę, aby inni patrzyli na mnie - dosłownie iw przenośni. Nie chciałem, żeby inni widzieli mnie na skuterze i mieli dla mnie złe samopoczucie. Nie chciałem litości, a nawet współczucia.
Czułem się też nieswojo, myśląc o tym, że siedzę na skuterze, rozmawiając z kimś, gdy stali nad mną. Szalony czy nie, czułem się niezbywalny. Więc odłożyłem skuter i dalej starałem się nadążyć za moimi dziećmi z moją wierną laską "Pinky".
Potem, pewnego dnia w szkole moich dzieci, zobaczyłem młodego studenta z mózgowym porażeniem dziecięcym, który zwykle przełącza się między używaniem kulek i wózka inwalidzkiego, przesuwając się po korytarzu na Segway. Moje mózgi zaczęły działać. Miał słabe nogi i spastyczność mięśni, a równowaga zawsze była dla niego problemem. A jednak był tam, przechodząc przez sale. Gdyby mógł na nim jeździć i pracował dla niego, czy to może dla mnie zadziałać?
Nasiono zostało zasiane i zacząłem robić badania na Segwayu. Wkrótce odkryłem, że w centrum Seattle znajduje się sklep Segway, który od czasu do czasu je wynajmuje. Czy jest lepszy sposób, aby dowiedzieć się, czy to zadziała, niż dać mu szansę na kilka dni?
Długi weekend, który wybrałem był idealny, ponieważ było wiele różnych imprez, na które bardzo chciałem się wybrać, w tym parada i gra Seattle Mariners. Mogłem uczestniczyć w paradzie z moimi dziećmi. Udekorowałem kolumnę kierownicy i kierownicę za pomocą serpentyn i balonów, i pasowałem do niej. Zrobiłem to z naszego miejsca parkingowego w SoHo na stadion piłkarski, byłem w stanie poruszać się po tłumie, dotrzeć tam, gdzie chciałem, i zobaczyć świetna gra w baseball!
Krótko mówiąc, Segway pracował dla mnie. Poza tym naprawdę lubiłem być wyprostowany i stać w drodze do iz miejsc. Nawet stojąc nieruchomo, rozmawiając z ludźmi. I, wierz mi, było dużo gadania.
Od samego początku wiedziałem, że moja decyzja o zdobyciu Segwaya może wywołać u niego brwi i na pewno pojawi się kilka dziwnych spojrzeń. Ale nie sądzę, żebym spodziewał się, ilu ludzi spotkam i ile rozmów będę miał z powodu mojej decyzji o skorzystaniu z jednego.
Być może ma to związek z faktem, że Segway może być postrzegany jako zabawka - frywolny sposób na poruszanie się leniwych ludzi. A może miało to coś wspólnego z tym, że nie wyglądałem na niepełnosprawnego w żaden sposób, w kształcie czy formie. Ale ludzie z pewnością mogli swobodnie zadawać pytania, kwestionować moją niepełnosprawność i komentować - niektórzy wspaniali, a inni nie tak wspaniale.
Jedna historia w szczególności pozostała ze mną przez lata. Byłem w Costco z moimi trójką dzieci. Biorąc pod uwagę rozległość ich magazynu, korzystanie z Segway było koniecznością. Posiadanie dzieci, aby pchały wózek i podnosiły rzeczy, sprawiały, że było to łatwiejsze.
Jedna z kobiet, która mnie zobaczyła, powiedziała coś nieczułego - istota ta brzmiała: "Nie fair, ja chcę." Nie zdawała sobie sprawy, że moje dzieci były tuż za mną, słysząc wszystko, co miała do powiedzenia. Mój syn, który wtedy miał 13 lat, odwrócił się i odpowiedział: "Naprawdę? Bo moja mama chce nogi, które działają. Chcę pochandlować?"
Chociaż wtedy go karciłem, mówiąc, że nie powinien rozmawiać z dorosłym, czułem też niesamowicie dumę z mojego małego człowieka za to, że przemawiał w moim imieniu.
Zdaję sobie sprawę, że wybierając "alternatywny" pojazd wspomagający mobilność, otworzyłem się na komentarze, krytykę i na ludzi, aby źle zrozumieli sytuację.
Na początku naprawdę ciężko było się tam znaleźć i zobaczyć jeżdżącego na Segwayu. Mimo że oszukałem "Mojo" - imię, które moje dzieci dały mojemu "wiecznemu" Segwayowi - z niepełnosprawnym plakietką i poręcznym uchwytem z PCV na laskę, ludzie często nie wierzyli, że Segway jest prawnie mój, i że potrzebna pomoc.
Wiedziałem, że ludzie patrzą. Poczułem, że się gapią. Usłyszałem ich szept. Ale wiedziałem też, o ile jestem szczęśliwszy. Mógłbym dalej robić to, co kochałem. To znacznie przewyższało obawy o to, co inni o mnie myśleli.Przyzwyczaiłam się więc do spojrzeń i komentarzy, po prostu kontynuowałam swoje rzeczy i trzymałam się z dziećmi.
Chociaż zakup Segway był niewielkim zakupem - a ubezpieczenie nie pokrywało żadnej części kosztów - otworzyło dla mnie tyle drzwi. Udało mi się pójść z dziećmi na plażę i nie martwić się o wybór miejsca tuż obok parkingu. Mogłem znowu zabrać psy na spacer. Mógłbym opiekować się wycieczkami polowymi dla dzieci, kontynuować naukę i z łatwością wykonywać obowiązki w szkole dla dzieci. Zrobiłem też jedno piekło upiornego ducha pływającego po chodnikach w Halloween! Znowu się rozglądałem i kochałem to.
Nie byłem "starym" ja, ale lubię myśleć, że "nowy" ja nauczyłem się jak obejść wszystkie symptomy i problemy stwardnienia rozsianego wprowadzonego do mojego życia. Przez około trzy lata używałem Mojo i mojej laski Pinky'ego. Z ich pomocą mogłem robić rzeczy, które stanowiły ogromną część mojego życia.
Myślę również, że wybierając Segway jako środek mobilności, coś, co nie jest szczególnie powszechne lub oczekiwane, stanowi doskonałą okazję do przeprowadzenia niesamowitych rozmów. Faktycznie pozwoliłem dziesiątkom ludzi dać wir na parkingu, w sklepie spożywczym lub w parku. Raz w roku wylicytowaliśmy nawet przejażdżki na Segwayu podczas aukcji szkolnej moich dzieci.
Rozumiem, że Segway nie jest rozwiązaniem dla wszystkich, a może nawet nie wieloma - chociaż znalazłem kilka innych MSersów, którzy przysięgali na ich. Ale nauczyłem się z pierwszej ręki, że istnieją opcje, o których możesz nie wiedzieć lub pomyśleć.
Internet zapewnia wspaniałe zasoby, aby dowiedzieć się, co tam jest. Centrum pomocy mobilności zawiera informacje na temat wielu różnych opcji, a tylko recenzje dotyczące skuterów są dostępne tylko w systemie OnlyTopReviews, a dotacje na Silver Cross i dotacje na niepełnosprawność mogą zawierać informacje na temat finansowania urządzeń ułatwiających dostęp.
Miałem szczęście, że nie potrzebowałem ani mojej laski ani Mojo w ciągu ostatnich kilku lat, ale bądźcie pewni, że obaj są schowani, gotowi do odejścia, jeśli zajdzie taka potrzeba. Są chwile, kiedy myślę, że nie ma możliwości, bym mógł sobie wyobrazić, że muszę znowu korzystać z Segwaya. Ale potem pamiętam: Myślałem na początku 2007 roku, że nie ma mowy, żebym kiedykolwiek był zdiagnozowany ze stwardnieniem rozsianym. To nie było na moim radarem.
Nauczyłem się, że burze mogą pojawić się znikąd, i to, jak się do nich przygotowujesz, i jak na nie reagujesz, które będą dyktować ci, co do ciebie należy.
Więc Mojo i Pinky będą spędzać razem czas w moim garażu, czekając, by pożyczyć rękę, gdy następnym razem nastąpi burza.
Meg Lewellyn jest mamą trójki dzieci. W 2007 r. Zdiagnozowano SM. Więcej informacji na jej temat można znaleźć na jej blogu BBHwithMS lub połączyć się z nią na Facebooku.
