Skąd mam wiedzieć, że moje leczenie działa?
W przeciwieństwie do wysokiego ciśnienia krwi lub cukrzycy, nie ma instrumentów umożliwiających pomiar poziomu stwardnienia rozsianego (MS). Twój lekarz dowiaduje się, co robisz, zadając pytania i ewentualnie zamawiając MRI.
"Pytam pacjenta, czy w ciągu ostatniego roku pojawiły się jakieś nowe objawy, czy jakiekolwiek symptomy się pogorszyły, czy jest coś, co mogłyby zrobić rok temu, czego teraz nie mogą zrobić" - mówi dr Saud Sadiq, dyrektor oraz główny pracownik naukowy w Tisch MS Research Center w Nowym Jorku. "Jeśli lekarz nie zauważy zmiany stanu psychicznego lub siły mięśni, może również zamówić MRI, który powie mu, czy są nowe zmiany w mózgu lub rdzeniu kręgowym, czy dowody postępu choroby. Jeśli nie ma nic nowego w twoich symptomach, badaniu lub MRI, wtedy leczenie działa. "
Czy powinienem zmienić leki?
Jeśli oczywiście nie radzisz sobie dobrze, musisz rozważyć alternatywne opcje leczenia.
"Ale nawet pacjenci, którzy mają się dobrze, mogą potrzebować bardziej agresywnego leczenia" - mówi dr Karen Blitz z Holy Name Medical Center.
"Jeśli MRI jest aktywny, pacjent powinien być traktowany bardziej agresywnie, bez względu na to, jak się czuje" - mówi. "Podobnie jak rak, który jest agresywnie leczony, aby zapobiec jego rozprzestrzenianiu się, stwardnienie rozsiane może być bardzo złą chorobą, a agresywne leczenie zapobiega dalszemu pogorszeniu. Często pacjenci są poinformowani, że mają łagodną postać choroby i mogą obserwować i czekać; ale im wcześniej MS jest leczone, tym lepsi pacjenci. "
Jeśli moje leczenie stwardnienia rozsianego nie łagodzi moich symptomów, co zrobi?
Twój lekarz musi leczyć każdy objaw indywidualnie. Kortykosterydy są stosowane w celu skrócenia ataków. Spastyczność mięśni lub sztywność można opanować za pomocą ćwiczeń rozciągających i leków, takich jak tyzanidyna. Dalfampridyna (Ampyra) może wspomóc szybkość chodzenia, ponieważ wzmacnia sygnały nerwowe. Zmęczenie może poprawić się wraz z ćwiczeniami aerobowymi i lekami, takimi jak modafinil (Provigil), który zwiększa bezsenność i może również poprawić zmęczenie związane ze stwardnieniem rozsianym. Modafinil jest przepisywany poza wskazaniami, co oznacza, że nie został zatwierdzony specjalnie do łagodzenia zmęczenia w SM, a niektóre firmy ubezpieczeniowe nie będą za niego płacić.
Problemy jelitowe nie są rzadkie i można nimi zaradzić poprzez dietę i zmiany płynów, czopki lub leki. Płonące lub bolesne odczucia mogą odpowiadać na różne leki, w tym amitryptylinę (Elavil) i gabapentynę (Neurontin). Problemy kognitywne i mowy często odpowiadają na rehabilitację. Aubagio (teriflunomid) może pomóc w leczeniu czynnego zespołu rzutowo-remisyjnego (RRMS), który nie jest ani bardzo aktywny, ani szybko rozwija się z ciężkim RRMS.
Czy powinienem wykonywać fizyczne lub inne terapie?
Tak, jeśli cierpisz na jakąkolwiek redukcję funkcji w wyniku twojego stwardnienia rozsianego. Fizjoterapia nie zmieni przebiegu Twojego SM, ale może poprawić inne czynniki, takie jak sprawność fizyczna, mobilność i pamięć, i uczyni cię bardziej niezależnym. Może pomóc wzmocnić wszelkie mięśnie osłabione przez brak użycia i poprawić równowagę. Terapia zajęciowa poprawia niezależność w codziennym życiu.
Jeśli masz problemy z jedzeniem, ubieraniem lub pielęgnacją, terapeuci zajęciowi mogą pomóc w koordynacji i sile, a także polecić sprzęt do domu lub miejsca pracy, aby pomóc w codziennym życiu. Terapia mowy pomoże tym, którzy mają problemy z mówieniem lub połykaniem. Istnieje nawet rehabilitacja poznawcza poprawiająca pamięć, uwagę i rozwiązywanie problemów, na które może wpływać utrata mieliny w mózgu.
Czy powinienem wykonać więcej ćwiczeń?
Tak. Więcej badań pokazuje korzyści płynące z ćwiczeń i innych strategii rehabilitacyjnych w zakresie poprawy jakości życia, bezpieczeństwa i niezależności u pacjentów z SM. Ćwiczenia przyczyniają się do dobrego samopoczucia i pomagają w śnie, apetycie i funkcjonowaniu jelit i pęcherza.
"Ćwiczenia mają wiele korzyści dla stwardnienia rozsianego, szczególnie dla zarządzania zmęczeniem", mówi Dr Gabriel Pardo, dyrektor Oklahoma Medical Research Foundation Centrum Stwardnienia Rozsianego Doskonałości. "Pacjenci sądzą, że wypracowanie ich sprawi, że będą bardziej zmęczeni, ale odwrotnie jest prawdą. Ponadto, gdy pacjenci mają problemy z napięciem mięśni, spastycznością i chodzeniem, ćwiczenia utrzymają mięśnie i utrzymają siłę. "
Czy zmiany stylu życia lub diety mogą pomóc?
Czasami pomocne może być przejście do chłodniejszego klimatu. Niektórzy pacjenci są wrażliwi na ciepło. Wiele stwardnienia rozsianego było skierowanych dla stwardnienia rozsianego, ale żaden nie okazał się skuteczny albo konieczny. Jedyna witamina, której udowodniono, że pomaga, to witamina D. Badania nad innymi witaminami, takimi jak witamina E, są obiecujące.
Czy będę się pogarszał?
Twój lekarz powinien być w stanie podać ci dobre prognozy. Istnieją różne rodzaje SM, z których niektóre są bardziej progresywne niż inne. Nawet jeśli masz pierwotnie postępujące SM, lekarz może zrobić wiele, aby go zminimalizować. Nie bój się sprawdzać, jakie są najnowsze terapie, więc możesz zapytać o nie swojego lekarza.
Czy istnieją alternatywne lub uzupełniające terapie, które mogą pomóc?
Żaden nie został udowodniony naukowo, aby pomóc. Niebezpieczeństwo ich użycia jest takie, że pacjenci mogą przestać stosować przepisane leki, co z pewnością może spowodować pogorszenie stwardnienia rozsianego. Jednak niektórzy ludzie uważają, że alternatywne terapie, takie jak akupunktura, hipnoza, masaż i medytacja pomagają zmniejszyć stres, opanować objawy i sprawić, że poczują się lepiej.
