"Masz stwardnienie rozsiane". Niezależnie od tego, czy wypowiedziałeś to przez twojego lekarza pierwszego kontaktu, neurologa, czy też na kogoś innego, te trzy proste słowa mają wpływ na całe życie.
Dla osób ze stwardnieniem rozsianym (MS) "dzień diagnozy" jest niezapomniany. Dla niektórych jest szokiem, gdy słyszy się, że żyją w przewlekłym stanie. Dla innych jest ulgą wiedzieć, co powoduje ich objawy. Ale nie ważne jak i kiedy przychodzi, każdy dzień diagnozy stwardnienia rozsianego jest wyjątkowy.
Przeczytaj historie trzech osób żyjących z SM i zobacz, jak radzą sobie z diagnozą i tym, jak sobie radzą dzisiaj.
Matthew Walker, zdiagnozowany w 2013 roku
"Pamiętam, że słyszałem" biały szum "i nie byłem w stanie skupić się na dyskusji z moim lekarzem - mówi Matthew Walker. "Pamiętam trochę z tego, o czym rozmawialiśmy, ale myślę, że patrzyłem tylko kilka centymetrów od jego twarzy i unikałem kontaktu wzrokowego z moją matką, która była ze mną ... To przełożyło się na mój pierwszy rok ze stwardnieniem rozsianym, i ze mną nie traktuję tego poważnie ".
Podobnie jak wielu, Walker zakładał, że ma stwardnienie rozsiane, ale nie chciał zmierzyć się z faktami. Następnego dnia po oficjalnym zdiagnozowaniu Walker przeprowadził się przez cały kraj - od Bostonu, Massachusetts do San Francisco w Kalifornii. Ten fizyczny ruch pozwolił Walkerowi utrzymać swoją diagnozę w tajemnicy.
"Zawsze byłem czymś w rodzaju otwartej książki, więc pamiętam, że najtrudniejszą rzeczą dla mnie było pragnienie zachowania tego w tajemnicy" - mówi. "A myśl:" Dlaczego tak się martwię, by komukolwiek powiedzieć? Czy to dlatego, że to taka zła choroba? "
Kilka miesięcy później było to uczucie desperacji, które doprowadziło go do założenia bloga i opublikowania filmu na YouTube dotyczącego jego diagnozy. Odchodził od długotrwałego związku i czuł potrzebę podzielenia się swoją historią, aby ujawnić, że ma stwardnienie rozsiane.
"Myślę, że moim problemem było więcej negacji" - mówi. "Gdybym mógł cofnąć się w czasie, zacząłbym robić różne rzeczy w życiu".
Dzisiaj zazwyczaj wcześnie mówi innym o swoim SM, szczególnie dziewczętom, których szukał do tej pory.
"To jest coś, z czym musisz sobie poradzić i to jest coś, z czym trudno się uporać. Ale dla mnie osobiście, w ciągu trzech lat moje życie drastycznie się poprawiło i to od dnia, w którym zdiagnozowano mnie teraz. To nie jest coś, co pogarsza życie. To zależy od Ciebie."
Nadal jednak chce, aby inni ze stwardnieniem rozsianym wiedzieli, że mówienie innym jest ostatecznie ich decyzją.
"Jesteś jedyną osobą, która ma codziennie zmagać się z tą chorobą, a ty jesteś jedyną osobą, która musi wewnętrznie zajmować się swoimi myślami i uczuciami. Więc nie czuj się zmuszany do robienia czegokolwiek, z czym nie jesteś zadowolony. "
Danielle Acierto, zdiagnozowana w 2004 roku
Jako starszy w liceum, Danielle Acierto już miała dużo na głowie, kiedy dowiedziała się, że ma stwardnienie rozsiane. Jako 17-latka nigdy nie słyszała o tej chorobie.
"Czułem się zagubiony" - mówi. "Ale ja to trzymałem, bo co, jeśli to nie było nawet coś, o czym warto płakać? Próbowałem to odegrać, jakby to było dla mnie niczym. To były tylko dwa słowa. Nie pozwolę, żeby mnie to określiło, szczególnie gdybym sam jeszcze nie znał definicji tych dwóch słów ".
Jej leczenie zaczęło się od zastrzyków, które powodowały silny ból w całym ciele, a także nocne poty i dreszcze. Z powodu tych skutków ubocznych jej dyrektorka szkoły powiedziała, że może codziennie wychodzić wcześnie, ale nie tego chciał Acierto.
"Nie chciałem, aby traktowano mnie inaczej lub ze szczególną uwagą" - mówi. "Chciałem być traktowany jak wszyscy inni."
Podczas gdy ona wciąż próbowała dowiedzieć się, co dzieje się z jej ciałem, jej rodzina i przyjaciele też. Jej mama błędnie spojrzała na "skoliozę", podczas gdy niektórzy jej przyjaciele zaczęli porównywać ją z rakiem.
"Najtrudniejszą częścią mówienia ludziom było wyjaśnianie, co to było stwardnienie rozsiane" - mówi. "Przypadkowo, w jednym z centrów handlowych w pobliżu mnie, zaczęli rozdawać bransoletki wsparcia MS. Wszyscy moi przyjaciele kupowali bransoletki, żeby mnie wesprzeć, ale tak naprawdę nie wiedzieli, co to jest. "
Nie wykazywała żadnych zewnętrznych objawów, ale wciąż czuła, że jej życie było ograniczone z powodu jej stanu. Dziś zdaje sobie sprawę, że to po prostu nieprawda. Jej radą dla nowo zdiagnozowanych pacjentów jest nie poddawać się.
"Nie powinieneś pozwolić, żeby cię powstrzymywał, ponieważ możesz robić, co tylko chcesz", mówi. "Tylko twój umysł cię powstrzymuje."
Valerie Hailey, zdiagnozowana w 1984 roku
Bełkotliwa wymowa. To był pierwszy objaw stwardnienia rozsianego u Valerie Hailey. Lekarze po raz pierwszy powiedzieli, że miała infekcję ucha wewnętrznego, a następnie obwinili ją o inny rodzaj zakażenia, zanim zdiagnozowano u niej "prawdopodobne stwardnienie rozsiane". To było trzy lata później, kiedy miała tylko 19 lat.
"Kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy, [MS] nie rozmawiano o tym i nie było tego w wiadomościach" - mówi. "Nie mając żadnych informacji, znałeś tylko plotki, które o nim słyszałeś, i to było przerażające."
Z tego powodu Hailey nie spieszyła się z mówieniem innym. Utrzymywała to w tajemnicy przed rodzicami i powiedziała tylko swojemu narzeczonemu, ponieważ uważała, że ma prawo wiedzieć.
"Bałem się tego, co by pomyślał, gdybym wszedł alejką z białą laską zawiniętą w królewski błękit, lub wózkiem inwalidzkim ozdobionym bielą i perłami" - mówi. "Dałem mu opcję wycofania się, gdyby nie chciał poradzić sobie z chorą żoną".
Hailey bała się swojej choroby i bała się powiedzieć innym ze względu na związane z tym piętno.
"Tracisz przyjaciół, ponieważ myślą:" Ona nie może zrobić tego ani tamtego ". Telefon stopniowo przestaje dzwonić. Teraz tak nie jest. Teraz wychodzę i robię wszystko, ale te miały być zabawne lata. "
Po nawracających problemach ze wzrokiem Hailey musiała zrezygnować ze swojej wymarzonej pracy jako certyfikowany technik okulistyczny i laserowy ekscymerowy w Stanford Hospital i przejść na trwałą niepełnosprawność. Była zniechęcona i zła, ale patrząc wstecz, czuje się szczęśliwa.
"Ta okropna rzecz przerodziła się w największe błogosławieństwo", mówi. "Mogłem czerpać radość z bycia dostępnym dla moich dzieci, kiedy tylko mnie potrzebowały. Obserwowanie ich dorastania było czymś, z czym na pewno bym się nie zgodził, gdybym został pochowany w moim zawodzie.
Ceni sobie życie dużo bardziej dziś niż kiedykolwiek wcześniej i mówi innym niedawno zdiagnozowanym pacjentom, że zawsze jest jasna strona - nawet jeśli się tego nie spodziewasz.
