Około 8 procent dzieci w Stanach Zjednoczonych w wieku od 5 do 17 lat cierpi z powodu chorób przewlekłych, z których wiele trwa do wieku dorosłego. Liczba ta rośnie, szczególnie w społecznościach o niskich dochodach. A prawie połowa dorosłych osób cierpiących na co najmniej jedną chorobę przewlekłą, może znaleźć swoje życie dotknięte chorobą, nawet jeśli sami jej nie mają.
Przewlekłe choroby mogą wpływać na życie danej osoby - a także na życie członków rodziny i bliskich - na olbrzymie i niespotykane wcześniej sposoby. Dlatego tak ważne są organizacje, które mogą zapewnić ważne zasoby, systemy wsparcia i emocjonalne wzmocnienie pozycji.
Te trzy organizacje non-profit pracują, aby pomóc dzieciom dotkniętym przez przewlekłe choroby, a także ich rodzicom i bliskim, uzyskać dostęp do programów i usług, które nie tylko ułatwią im życie, ale także dadzą im możliwości, które w innym przypadku nie byłyby w stanie osiągnąć. dla.
Chodź z Sally
Spacer z Sally został założony przez Nicka Arquette'a, aby zaoferować wsparcie dzieciom, których rodzice żyją z rakiem. Zainspirowany własnym doświadczeniem w dzieciństwie, polegającym na tym, że stracił matkę na raka, Nick chciał zrobić różnicę dla innych dzieci, które borykają się z taką sytuacją.
"Moja matka zmarła na raka, gdy miałam 16 lat i obserwowałam ją przez pięć lat choroby przechodzącej wszystkie wzloty i upadki" - wspomina. "Przez lata starałem się być normalny, jednocześnie zajmując się bardzo chorą mamą".
Spacer z Sally rozpoczął jako zadanie klasowe, aby stworzyć projekt, który będzie służyć społeczności. Rozwijało się od bycia kierowanym przez Nicka i kilku przyjaciół do pełnoprawnej organizacji oferującej pomoc finansową i kilka usług dla potrzebujących dzieci.
Program zapewnia pomoc rodzinom, gdy ich ukochana osoba jest chora i nadal jest zasobem, nawet gdy dziecko traci rodzica. Niektóre usługi oferowane przez organizację obejmują pomoc finansową na pokrycie kosztów życia i pogrzebu, stypendia, opiekę mentorską, zajęcia grupowe i wsparcie w okresie świątecznym - kiedy ból z powodu straty może być szczególnie trudny.
"Widzenie, jak otoczyliśmy ramiona rodziny, jest przywilejem i zaszczytem" - mówi Arquette. "W wielu przypadkach obserwujemy, jak dzieci idą ze szkoły podstawowej do college'u - to całe życie!"
CoachArt
Przyjaciele z dzieciństwa Zander Lurie i Leah Bernthal założyli CoachArt na cześć zmarłego ojca Lurie, kardiochirurga, który dostrzegł potrzebę zapewnienia długoterminowej opieki i wsparcia dla pacjentów pediatrycznych. Dr Arthur Lurie przeszedł przez pseudonim Art i był znany wielu dzieciom, z którymi pracował jako "Coach Art".
Jego imienniczna organizacja non-profit przenosi sztukę i lekkoatletykę na dzieci z przewlekłymi schorzeniami, które mogą nie być w stanie iść do szkoły lub w inny sposób uczestniczyć w tych zajęciach. Organizacja dopasowuje dziecko i jego rodzinę do trenera lub mentora, który może uczyć umiejętności, których chcą się uczyć - takich jak koszykówka, gotowanie, malowanie, fotografowanie, joga i wiele innych. Rodzeństwo jest również zachęcane do uczestnictwa.
"Wierzymy, że chronicznie chore dzieci i ich rodzeństwo potrzebują dodatkowego wsparcia i możliwości poprawy umiejętności, odkrywania ukrytych talentów i pasji, i po prostu dobrze się bawić", mówi Ben Carlson, urzędnik ds. Public relations w organizacji.
Odkąd stał się oficjalną organizacją non-profit w 2001 roku, CoachArt dokonał niezapomnianego wrażenia na życiu wielu osób, w tym Alberto, który cierpiał na paraplegię po tym, jak guz nowotworowy uszkodził jego rdzeń kręgowy. Rozpoczynając naukę gry na fortepianie od CoachArt w wieku 9 lat, Alberto ma teraz 15 lat i studiuje grę na fortepianie w prestiżowej Colburn School. "Bez względu na to, co robisz, nigdy się nie poddawaj", mówi.
Trenerzy wolontariatu również czerpią wiele z tego programu. Dla Katie Cornell, która dorastała z przewlekłą astmą, uczucia i przeżycia dzieci w CoachArt przebijają się blisko domu. Cornell mówi, że miała szczęście, że miała pomocnych rodziców i nauczycieli, i wierzy, że ważne jest, aby pomóc dzieciom w akceptacji. "Dzieci są naszą przyszłością" - mówi. "Sposób, w jaki je traktujemy i budujemy dzisiaj, ma tak duży wpływ na to, co mogą zrobić, aby uczynić świat lepszym."
The Young and Brave
Uzyskanie trudnej diagnozy w każdym wieku może sprawić, że poczujesz się bezradny. To może czuć się jeszcze bardziej niszczycielskie dla osoby i jej rodziny, gdy dzieje się to w bardzo młodym wieku. Matt Coulter i Nathaniel Curran założyli The Young and Brave, aby dać dzieciom i młodym dorosłym, u których rozpoznano raka, gdzieś, aby zwrócić się o wsparcie.
Organizacja została założona w 2009 roku, kiedy bardzo bliski przyjaciel Coultera i Currana zdiagnozowano białaczkę. Miała zaledwie 24 lata i potrzebowała pomocy w pozyskiwaniu funduszy na wydatki medyczne.
"Byliśmy tak zaniepokojeni brakiem zasobów, czuliśmy, że musieliśmy wykonać naszą część" - mówi Coulter.
I kiedy zaczęło się jako pomoc dla przyjaciela, w końcu wyrosła na platformę, która pomaga młodym dorosłym i dzieciom, u których zdiagnozowano wszystkie rodzaje raka. Rodzina i przyjaciele mogą utworzyć profil "Wojownik" na stronie internetowej, aby opowiedzieć historię swojej ukochanej i poprosić o darowizny. Odwiedzający mogą kliknąć link do darowizny. Nie ma żadnych ukrytych opłat, a rodzina zawsze ma dostęp do wpłat środków.
"Kiedy przychodzi do tych przerażających chwil, rzeczy, które są ważne, stają się krystalicznie czyste", mówi Coulter. "The Young and Brave Foundation po prostu czuje się zaszczycona, że wykonaliśmy swoją część, aby opuścić to miejsce nieco lepiej, niż znaleźliśmy".
