Był czas, kiedy nie wiedziałem, co zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (AS) było. Potem był czas, że myślałem, że wiem, co to było. A teraz jest: czas, kiedy wiem, co to jest AS, i co ważniejsze, czym nie jest.
To, co zmieniło się w tym czasie, to nie tylko moje zrozumienie choroby i jak nią zarządzać, ale także sposób, w jaki rozmawiam z innymi, kiedy mówię o mojej chorobie i związanych z nią stanach. Jestem prawie pewien, że przeszedłeś ten sam proces.
Uwielbiamy pomagać w podnoszeniu świadomości na temat tej choroby, która dotyka tak wielu osób, ale to może być trudne do zdiagnozowania. Czasem - zwykle gdy odczuwamy znaczny ból - nie chcemy o tym rozmawiać. Unikamy dyskursu, ponieważ nie chcemy odpowiadać na te same pytania w kółko i jesteśmy zmęczeni słyszeniem tych samych słów, nawet jeśli mówi o nich inna osoba.
Oto kilka rzeczy, których jestem zmęczony słysząc o AS:
1. Jak się dziś czujesz?
Cóż, prawie nigdy nie jest dobrze. A teraz właśnie mi to przypomniałeś, pytając. To także nigdy nie jest tylko moje plecy. AS może mieć charakter układowy: czasami moje plecy są w porządku, ale mam ból w stawach krzyżowo-biodrowych (SIJ), biodrze, żeberkach, kolanach, dolnej części stóp lub, co gorsza, w moich oczach. (Cześć, Iritis!) Może dzisiaj mój "powrót" jest OK, ale to nie znaczy, że nie odczuwam bólu.
2. Zmęczenie? Tak, często też się męczyłem.
Nie. Przepraszam, ale zmęczenie to nie to samo, co zmęczenie. Nie obchodzi mnie, czy słownik mówi, że są synonimami.
Kiedy się zmęczysz, możesz spać i już się nie męczyć. Kiedy śpię przez osiem godzin, mogę obudzić się, czując, że w ogóle nie spałem. Mój AS nie wyłącza się w nocy, a mój układ odpornościowy jest zajęty pracą, starając się uczynić moje życie jak największym wyzwaniem. Cała kawa na świecie też nie pomaga. Ale jeśli kupujesz, i tak wezmę.
3. Dobrze się czujesz przez cały dzień, dlaczego teraz musisz usiąść?
Ponieważ znowu go przeszedłem i przesadziłem. Myślałbyś, że już nauczyłem się tej lekcji, ale w te dni, w których czuję się prawie "normalnie", chcę to jak najlepiej wykorzystać! Poza tym wydostawanie się i robienie normalnych rzeczy dla ludzi jest dobre dla mojej duszy. Ale teraz muszę zapłacić cenę i odpocząć, bo przyjechał mój stary przyjaciel zmęczony, i on też kupił ból przyjaciela.
4. Czy próbowałeś ...?
Tak, mam. I nie, to nie zadziałało. Kiedy cierpisz przez tyle lat, ile mam (lub dłużej), próbujesz wszystkiego, co legalne, aby odetchnąć z ulgą. Twój kręgarz może być dla ciebie niesamowity, ale jest to przeciwwskazanie - to znaczy niewskazane - dla osób z AS. Próbowałem już każdej zmiany diety i suplementu już dostępny. Dziękuję, że próbujesz pomóc, to rodzaj ciebie, ale proszę nie obrażaj mojej inteligencji ani zespołu lekarzy, nalegając, żebym spróbował twojej magicznej fasoli.
5. Nie wyglądasz, jakbyś cierpiał.
Prawdopodobnie próbujesz mnie pochwalić. Rozumiem. Ale często wydaje mi się, że insynuujesz, że kłamie na temat moich poziomów bólu. Kiedy cierpisz każdego dnia, przyzwyczajasz się, że go nie pokazujesz. Czasami po prostu chcę spojrzeć w lustro i nie pamiętać o zamieszaniu i torturach w środku. Czasami po prostu muszę udawać, że jestem "normalny", więc mogę sobie z tym poradzić.
Na wynos
Łatwo się denerwować i denerwować sugestiami, komentarzami i pytaniami, które codziennie napotykamy. Jeśli naprawdę chcemy podnieść świadomość na temat AS, musimy odpowiedzieć każdemu z otwartością i współczuciem. Rzadko te komentarze pochodzą z miejsca złości; ludzie chcą pomóc. Jesteśmy odpowiedzialni za edukację i pomoc w zrozumieniu, co to znaczy być osobą żyjącą z AS. Następnym razem, gdy ktoś powie jeden z powyższych, pamiętaj: Był czas, że nie wiedziałeś, co to jest zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa.
Czy jest coś, czego masz dość słuchania o zesztywniającym zapaleniu stawów kręgosłupa, którego nie ma na powyższej liście? Daj mi znać w komentarzach i porozmawiajmy o nich razem.
Ricky White został zdiagnozowany jako AS w 2010 roku podczas pracy jako pielęgniarka. Jest członkiem-założycielem i wiceprezesem Walk AS One, organizacja non-profit 501 (c) (3) miała na celu podniesienie globalnej świadomości AS. Za dnia jest ojcem dwójki; w nocy jest pisarzem, artystą sztuk walki i uzależnionym od bonsai. Możesz znaleźć jego książkę - "Taking Charge: Making Your Healthcare Nominacje pracują dla Ciebie" - by będzie online lub pytając w lokalnej księgarni.
