Jeśli Twoje dziecko ma zdiagnozowany niedobór hormonu wzrostu (GHD), prawdopodobnie będziesz mieć wiele pytań przed rozpoczęciem leczenia zastrzykami hormonu wzrostu. W końcu twoje dziecko ma rozpocząć podróż leczniczą, która może trwać wiele lat.
Pediatra twojego dziecka może skierować cię do endokrynologa dziecięcego, który specjalizuje się w leczeniu dzieci z zaburzeniami hormonalnymi.
Oto kilka pytań, które należy zadać podczas następnej wizyty.
Jakiego wzrostu powinienem oczekiwać od leczenia hormonem wzrostu?
Z czasem zauważysz, że Twoje dziecko rośnie, ale nie powinieneś oczekiwać, że wzrost nastąpi z dnia na dzień. Ty i lekarz twojego dziecka możecie omówić realistyczne krótko- i długoterminowe oczekiwania na wzrost i wszelkie inne zmiany, które mogą się wydarzyć po rozpoczęciu leczenia.
Jaki jest najlepszy sposób podawania zastrzyków?
Pediatra, który ma doświadczenie w leczeniu dzieci z GHD, prawdopodobnie będzie miał kilka wskazówek i wskazówek dotyczących wstrzykiwań hormonu wzrostu. Może to obejmować sposoby zachowania spokoju dziecka oraz minimalizowania bólu i siniaków. Mogą również pokazać Ci najlepsze miejsca w ciele dziecka, aby podać zastrzyki i wyjaśnić, jak obracać miejsca wstrzyknięć.
Jakie urządzenia są dostępne?
Istnieje wiele zatwierdzonych urządzeń do wstrzykiwania hormonu wzrostu. Prawdopodobnie usłyszysz urządzenia opisane jako elektroniczne, automatyczne, bezigłowe, ręczne, gotowe do użycia lub jednorazowe.
Każde urządzenie ma swoje zalety i wady. Porozmawiaj z lekarzem swojego dziecka na temat poszczególnych funkcji każdego urządzenia, aby pomóc zdecydować, który z nich jest najlepszy dla Twojego dziecka.
Co to jest wykres wzrostu?
Pediatrzy zwykle śledzą wzrost dziecka za pomocą wykresów wzrostu. Wykresy te pozwalają im porównywać wzrost z innymi dziećmi w tym samym wieku w czasie. Jeśli kiedykolwiek widziałeś wykres wzrostu, zauważysz, że zawiera on wiele różnych pomiarów, a także proste i krzywoliniowe linie.
Usiądź z lekarzem dziecka, aby mógł wyjaśnić, jak odczytać wykres wzrostu i jakie informacje można z niego zebrać.
Co stanie się na przyszłych spotkaniach?
Podczas każdej wizyty lekarz Twojego dziecka prawdopodobnie mierzy i rejestruje wzrost twojego dziecka na wykresie wzrostu. W zależności od postępów dziecka lekarz może również wymagać dostosowania dawki hormonu wzrostu.
Przyszłe wizyty mogą również obejmować testowanie kości i zdrowie metaboliczne. Zapytaj lekarza, czego możesz oczekiwać podczas przyszłych wizyt i jak często Twoje dziecko będzie musiało jechać. Ponieważ Twoje dziecko będzie prawdopodobnie pod opieką pediatry i endokrynologa, dowiedz się, który lekarz będzie zarządzał dawkowaniem i uzupełnianiem leków oraz, z kim należy się kontaktować w przypadku ostrych i rutynowych pytań.
Jakie są zagrożenia i skutki uboczne leczenia?
Na szczęście wstrzyknięcia hormonu wzrostu są uważane za bezpieczne. Najczęstsze działania niepożądane to bóle głowy i ból oraz zaczerwienienie w miejscu wstrzyknięcia.
Poważniejsze działania niepożądane mogą wystąpić, jeśli dawka hormonu wzrostu dziecka nie jest dla nich odpowiednia. Pamiętaj, aby zapytać lekarza, jak rozpoznać, kiedy coś jest nie tak i kiedy powinieneś wrócić w celu dostosowania dawki.
Czy moje dziecko jest narażone na inne problemy zdrowotne?
Ludzie z GHD mogą mieć większe ryzyko wystąpienia problemów metabolicznych w przyszłości, takich jak cukrzyca i choroby serca. Mogą również mieć wyższe ryzyko wystąpienia choroby kości zwanej osteoporozą.
Porozmawiaj z pediatrą swojego dziecka o potencjalnych komplikacjach w przyszłości i o krokach, jakie możesz podjąć, aby im zapobiec.
Kiedy skończy się leczenie?
Leczenie będzie prawdopodobnie kontynuowane do co najmniej dojrzewania, ale niektóre osoby muszą pozostać na leczeniu przez całe swoje życie. Lekarz twojego dziecka może dać ci lepsze wyobrażenie o tym, jak długo spodziewają się, że twoje dziecko będzie potrzebowało zastrzyków hormonu wzrostu.
Jakiego rodzaju wsparcie jest dostępne dla dzieci i ich rodziców?
Wreszcie, ale z pewnością nie mniej ważne, poproś lekarza swojego dziecka o skierowanie cię do grup wsparcia dla twojego dziecka i ciebie. Diagnoza GHD może być początkowo stresująca i alarmująca dla rodziców. Bardzo pomocne może być rozmawianie z innymi rodzicami, którzy mają z tym doświadczenie.
W przypadku dzieci z GHD może być trudno być najmniejszą ze wszystkich rówieśników. Wiele nastolatków z GHD ma niską samoocenę i może doświadczać zastraszania w szkole. Ważne jest, aby mieć świadomość emocjonalnego i psychicznego dobrostanu dziecka. Lekarz twojego dziecka może polecić doradcom lub grupom wsparcia dla twojego dziecka.
