Życie z "niewidzialną chorobą", jak łuszczycowe zapalenie stawów (PsA) jest trudne. Pomimo najlepszych starań świata, aby być łagodniejszymi i łagodniejszymi, czasami ludzie wciąż krytykują i osądzają się nawzajem, nawet jeśli ich intencje są we właściwym miejscu.
Rozumiem, że może to być trudne, jako przyjaciel, członek rodziny, opiekun, pracodawca lub współpracownik, aby zrozumieć i poradzić sobie z pacjentem autoimmunologicznym w twoim życiu. Widzę to po twojej stronie - naprawdę. Byłem kiedyś zdrowy i znałem kogoś takiego jak ja. Osądzałem też (choćby tylko w ciszy). Teraz, gdy jestem przewlekle chory, widzę obie strony.
Oto, co chciałbym, abyś wiedział o moim życiu z chorobą autoimmunologiczną. To jest moje publiczne ogłoszenie na temat usługi PsA.
- Nie lubię cię rozczarowywać. Nie lubię też zlewu pełnego brudnych naczyń. Nie lubię odwoływać naszego wieczoru w ostatniej chwili, ponieważ odczuwam zbyt duży ból. Czuję się rozczarowany sobą regularnie z powodu mojego PsA. Nie potrzebuję, żebyś wcierał sól w ranę.
- Jeśli poprosię o opuszczenie miejsca dla osób niepełnosprawnych w środkach transportu publicznego, zrób to bez szyderstwa lub przewracania oczami. Wyraz twarzy cię boli, ale to nic w porównaniu ze stanem zapalnym stawów i tkanki łącznej.
- Robię wszystko, co mogę, aby poradzić sobie z moim stanem. Czasami to nie wystarczy. Choroby autoimmunologiczne są nieprzewidywalne. Zawsze będę miał dobre i złe dni.
- Chociaż mam dobre dni, codziennie odczuwam ból fizyczny. Nie wyglądam na chorego i jestem wiecznie wesoły, ale to nie zawsze znaczy, że jestem w porządku. Czasami jedyną rzeczą, którą fałszuję, jest bycie zdrowym.
- Niemal codziennie uczę się, że nie jestem już w stanie zrobić czegoś, co kiedyś. Szkoda, że nie tańczyłem więcej, podczas gdy byłem w tym dobry.
- Nie mogę przewidzieć, kiedy będę zbyt chory, aby spędzić z tobą czas lub zbyt chory do pracy. Jako osoba, która planuje prawie wszystko, jest to dla mnie frustrujące. I nie, nie jest "miło" pozostać w domu przez cały dzień. Zmęczenie jest okropne i sprawia, że czuję się bezwartościowa.
- To, co mówisz, mnie rani. To, co mówisz niewerbalnie z twojej wypowiedzi, rani mnie. Ten stres zwykle przynosi więcej objawów. Wiele razy, chciałbym móc dotknąć twojego kolana i poczuć, jak to jest naprawdę.
- Wolałbym odzyskać moje "stare życie", ale takie jest moje życie. Po prostu nie da się tego obejść. Zamiast próbować zrozumieć moją chorobę, a może po prostu trzymać się akceptacji? To będzie dobre dla nas obu.
- Miliony Amerykanów cierpią na moją chorobę. Miliony więcej to rozwiną. Dlatego jestem twoją babcią, ciotką, twoją matką i twoją córką. Proszę, potraktuj mnie tak, jak inni będą traktować ich.
Wreszcie, wybaczam ci.
Lori-Ann Holbrook mieszka z mężem w Dallas w Teksasie. Pisze blog o "dniu z życia miejskiej dziewczyny żyjącej z łuszczycowym zapaleniem stawów" www.CityGirlFlare.com.
