Jeśli masz diagnozę idiopatycznej zwłóknienia płuc (IPF), prawdopodobnie masz wiele pytań dotyczących stanu, leczenia i długoterminowej perspektywy. Fakt, że jest idiopatyczny, co oznacza, że sprawa jest tajemnicą, może sprawić, że radzenie sobie z IPF będzie jeszcze trudniejsze.
Oznacza to, że jedną z najważniejszych rzeczy, które możesz zrobić, jeśli masz IPF, jest bycie swoim własnym adwokatem. Ten stan, w którym tkanka płuc staje się sztywna i bliznowata, nie ma lekarstwa. Objawy często jednak mogą być zarządzane, szczególnie na wczesnym etapie. Ale zwykle osoba zajmująca się IPF powinna dowiedzieć się jak najwięcej o kontroli objawów i innych aspektach choroby.
Oto kilka sposobów, które możesz bronić, jeśli masz chroniczny problem z płucami.
Wykorzystaj w pełni swoje spotkania
Spotkania z lekarzami często mogą sprawiać wrażenie pośpiesznych. Lekarz może nie spędzać dużo czasu na wyjaśnianiu zmian w stanie zdrowia pacjenta lub w następnej fazie leczenia. Twój lekarz nie będzie wiedział, że masz pytania lub wątpliwości, jeśli ich nie udostępniasz. Mów więc głośno i nigdy nie czuj się skrępowany zadając pytania lub dzieląc się swoimi obawami o swoje zdrowie.
Kiedy zadajesz pytania, upewnij się, że rozumiesz odpowiedzi. Poproś lekarza, aby powtórzył odpowiedzi lub wytłumaczył je inaczej, jeśli jesteś zdezorientowany. Aby jak najlepiej wykorzystać wizyty u lekarza, spróbuj następujących wskazówek:
- Zapisz pytania, które masz pomiędzy wizytami i przynieś tę listę do następnego spotkania z lekarzem.
- Notuj podczas spotkania.
- Przyprowadź kogoś ze sobą na spotkanie, aby pomóc śledzić to, co mówi lekarz.
- Zadzwoń do gabinetu lekarskiego, jeśli myślisz o pytaniu po wizycie. Pielęgniarka może być w stanie odpowiedzieć od razu. Możesz też uzyskać połączenie z potrzebnymi informacjami. Nie czekaj do następnej wizyty, jeśli twoje pytanie ma związek z lekami i działaniami niepożądanymi lub nowymi objawami.
Jeśli jesteś niedawno zdiagnozowany, rozważ następujące pytania dla swojego lekarza:
- Co oznacza IPF i jak wpływa na moje zdrowie?
- Jakie są opcje leczenia?
- Jak często powinienem odwiedzać lekarza?
- Jakie zmiany w stylu życia powinienem wprowadzić?
Dowiedz się więcej o IPF
Będziesz o wiele bardziej skutecznym rzecznikiem dla siebie, jeśli będziesz jak najlepiej poinformowany o IPF. Oprócz uzyskania informacji od lekarza, powinieneś również zebrać informacje z innych wiarygodnych źródeł. Ustanowione instytucje medyczne, strony rządowe i grupy rzeczników IPF zazwyczaj dostarczają medycznie dobrej informacji.
Zapytaj swojego dostawcę opieki zdrowotnej o zasoby, które dostarczą ci więcej informacji. Szpitale czasami organizują publiczne fora poświęcone konkretnym schorzeniom, a także na bardziej ogólne tematy, takie jak opieka, zdrowe starzenie się, medycyna alternatywna lub uzupełniająca, Medicare i wiele innych.
Możesz również znaleźć informacje online w formie seminariów internetowych, w których lekarze odpowiadają na pytania od pacjentów lub od moderatora. Wielu lekarzy publikuje również filmy wideo omawiające takie problemy, jak IPF lub publikuje artykuły lub blogi, które napisali. Pomocne może być uzyskanie dobrej informacji medycznej z wielu źródeł. Możesz usłyszeć coś, o czym twój lekarz nigdy nie wspomniał, że możesz porozmawiać na następnym spotkaniu.
Znajdź grupy wsparcia
Czasami bycie dobrym rzecznikiem IPF oznacza dołączenie do społeczności IPF. Lokalny szpital może mieć grupy wsparcia IPF lub być może grupy wsparcia obejmujące osoby z szeregiem chorób płuc, takich jak IPF, rak płuc i przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP).
Jeśli twój lekarz nie zna takich lokalnych grup wsparcia, skontaktuj się ze szpitalem lub lokalnym oddziałem American Lung Association. Fundacja Fibrosis Pulmonary jest kompleksowym źródłem informacji na temat IPF, nowych rozwiązań w leczeniu i wsparcia dla pacjentów i ich rodzin.
Możesz znaleźć wiele wsparcia w internetowej społeczności IPF. Fora internetowe i czaty mogą zapewnić wiele informacji i perspektywę od osób stojących przed takimi samymi wyzwaniami. Często inni z IPF dowiedzieli się wiele o stanie, z którego chętnie dzielą się z innymi. Opowiadanie się za siebie oznacza komunikowanie się z szerokim gronem dobrze poinformowanych i zatroskanych osób. Może się okazać, że jesteś pomocnym źródłem informacji dla kogoś innego z IPF.
Weź udział w swojej opiece
Rzecznictwo to coś więcej niż zadawanie pytań i zdobywanie wykształcenia. Trzeba też być aktywnym w zakresie leczenia. Nie zostawiaj swojej opieki całkowicie swojemu lekarzowi. Podejdź do leczenia IPF tak, jakbyś był w zespole z lekarzami i innymi pracownikami służby zdrowia. Jako kapitan drużyny, ty rządzisz.
Oznacza to uczestnictwo w rehabilitacji oddechowej lub terapii tlenowej, jeśli jest to odpowiednie dla ciebie. Oznacza to nie pomijanie terminów i przyjmowanie leków zgodnie z zaleceniami.
Aktywność proaktywna oznacza również przestrzeganie zmian w stylu życia, które są niezbędne do opanowania objawów. Jeśli nadal palisz, poproś o pomoc swojego lekarza lub programy rzucania palenia w twojej społeczności. To jedyna najlepsza rzecz, jaką możesz zrobić dla swojego zdrowia płuc.
Mów głośniej
Wreszcie, bycie adwokatem oznacza czasami konieczność zabrania głosu, jeśli uważasz, że twoje leczenie nie działa lub jeśli twój lekarz nie wydaje się zapewniać najlepszą możliwą opiekę. Jeśli przebywasz w szpitalu i masz obawy dotyczące opieki, powiedz o tym swojemu lekarzowi lub poproś o rozmowę z opiekunem pielęgniarskim. Szpital może mieć łącznik z pacjentem, którego zadaniem jest reagowanie na obawy lub skargi pacjenta.
I choć początkowo może być niezręcznie, nie wahaj się uzyskać drugiej opinii na temat diagnozy lub planu leczenia. Może się okazać, że twój oryginalny lekarz wykonywał najlepszą możliwą pracę. Ale jeśli chodzi o twoje zdrowie lub zdrowie kogoś, na kim ci zależy, bycie skutecznym adwokatem oznacza mówienie w razie potrzeby.
