Czym jest stwardnienie rozsiane?
Stwardnienie rozsiane (MS) jest stanem przewlekłym, który atakuje centralny układ nerwowy (OUN) i często powoduje niepełnosprawność. OUN obejmuje nerw wzrokowy, rdzeń kręgowy i mózg. Komórki nerwowe są jak druty, które przewodzą impulsy elektryczne z jednej komórki do drugiej. Sygnały te umożliwiają komunikację nerwów. Podobnie jak przewody, komórki nerwowe muszą być owinięte w formie izolacji, aby działały prawidłowo. Izolacja komórek nerwowych nazywa się mieliną.
MS wiąże się ze stopniowym, nieprzewidywalnym uszkodzeniem mieliny w OUN. To uszkodzenie powoduje, że sygnały nerwowe spowalniają, jąkają się i zniekształcają. Same nerwy również mogą ulec uszkodzeniu. Może to powodować objawy SM, takie jak drętwienie, utrata wzroku, trudności w mówieniu, powolne myślenie, a nawet niemożność poruszania się (paraliż).
Twój lekarz prawdopodobnie będzie chciał rozpocząć leczenie zaraz po zdiagnozowaniu. Dowiedz się więcej o tym, co należy wziąć pod uwagę, oceniając swój plan leczenia SM.
Zindywidualizowane leczenie
Każdy przypadek MS jest inny. Z tego powodu plany leczenia są dostosowane do indywidualnych potrzeb. Objawy mogą przychodzić i odchodzić, stopniowo się pogarszać, a czasem główne objawy znikają. Ważne jest, aby regularnie komunikować się z lekarzem, zwłaszcza gdy objawy się zmieniają.
Leczenie koncentruje się na spowolnieniu uszkodzeń spowodowanych przez ataki układu odpornościowego na mielinę. Jednak po uszkodzeniu samego nerwu nie można go naprawić. Inne podejścia do leczenia mają na celu łagodzenie objawów, radzenie sobie z zaostrzeniami i pomaganie w radzeniu sobie z fizycznymi wyzwaniami.
Zadawanie właściwych pytań
Lekarze zachęcają teraz pacjentów z SM do odgrywania bardziej aktywnej roli w wyborze leczenia. Aby to zrobić, musisz zdobyć więcej wiedzy na temat zdrowia i wziąć pod uwagę różne czynniki w oparciu o twoje preferencje i ogólne cele leczenia.
Rozpoczynając badania, ważne jest, aby zastanowić się nad czynnikami, które są dla Ciebie najważniejsze. Zadaj sobie następujące pytania:
- Jakie są twoje cele leczenia i oczekiwania?
- Czy czujesz się komfortowo w podawaniu zastrzyków w domu?
- Czy wolałbyś dostać infuzję w licencjonowanej klinice?
- Czy możesz pamiętać o codziennym podawaniu zastrzyków lub przyjmowaniu leków doustnych, czy wolisz przyjmować leki z mniejszym dawkowaniem?
- Z jakimi efektami ubocznymi możesz żyć? Z jakimi efektami ubocznymi najtrudniej będzie sobie poradzić?
- Czy potrafisz zarządzać koniecznością zaplanowania regularnych badań wątroby i krwi?
- Czy Twoja podróż lub harmonogram pracy wpłynie na twoją zdolność do przyjmowania twoich leków na czas?
- Czy będziesz w stanie bezpiecznie przechowywać leki i poza zasięgiem dzieci, jeśli zajdzie taka potrzeba?
- Czy jesteś w ciąży lub planujesz zajść w ciążę?
- Czy bierzesz już jakieś leki lub suplementy?
- Jakie leki są objęte danym planem ubezpieczeniowym?
Po samodzielnym udzieleniu odpowiedzi na te pytania, otwarcie i szczerze omów wszystkie wątpliwości z lekarzem.
Dostępne opcje leczenia
Wiedza na temat dostępnych opcji leczenia jest pierwszym krokiem do podjęcia decyzji o planie leczenia SM.
Kortykosteroidoterapia
Podczas ataków MS choroba aktywnie powoduje fizyczne objawy. Twój lekarz może przepisać lek kortykosteroidowy podczas ataku. Kortykosteroidy to rodzaj leku, który pomaga zmniejszyć stan zapalny. Przykłady kortykosteroidów obejmują:
- prednison (przyjmowany doustnie)
- metyloprednizolon (podawany dożylnie)
Leki modyfikujące chorobę
Głównym celem leczenia jest spowolnienie postępu choroby. Ważne jest, aby leczyć stwardnienie rozsiane nawet podczas remisji, kiedy nie ma żadnych oczywistych oznak choroby. Chociaż nie można wyleczyć SM, można nim zarządzać. Strategie spowalniające progresję MS obejmują wiele różnych leków. Leki te działają na różne sposoby, aby spowolnić uszkodzenie mieliny. Większość z nich klasyfikuje się jako terapie modyfikujące przebieg choroby (DMT). Zostały opracowane specjalnie w celu zakłócania zdolności układu odpornościowego do niszczenia mieliny.
Podczas badania DMT dla MS, ważne jest, aby rozważyć, czy są one wstrzykiwane, infuzowane lub przyjmowane doustnie.
Injectables obejmują:
- interferony beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
- octan glatirameru (Copaxone, Glatopa)
- peginterferon beta-1a (Plegridy)
Następujące leki przyjmowane są doustnie jako pigułka, raz lub dwa razy dziennie:
- fingolimod (Gilenya)
- teriflunomid (Aubagio)
- fumaran dimetylu (Tecfidera)
Te DMT muszą być podawane jako napar w licencjonowanej klinice:
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
Koszty i ubezpieczenia
Koszt leczenia SM może być źródłem stresu dla Ciebie i Twojej rodziny. SM wymaga leczenia przez całe życie. Podczas gdy firmy ubezpieczeniowe w pewnym stopniu pokrywają większość opcji, kopie i bilanse mogą się z czasem sumować.
Przed rozpoczęciem określonego leku, sprawdź w swoim ubezpieczeniu, aby dowiedzieć się, ile z kosztów będzie odpowiedzialny. Mogą być dostępne tańsze opcje leczenia, które firma ubezpieczeniowa potrzebuje, aby wypróbować, zanim będzie można wypróbować droższą opcję. Niektóre leki na SM niedawno zniknęły z patentu, co oznacza, że dostępne mogą być niedrogie opcje ogólne.
Niektórzy producenci leków farmaceutycznych mogą oferować programy pomocy w zakresie współfinansowania i pomagać w nawigowaniu po planach ubezpieczeniowych. Podczas badania możliwości leczenia MS, może być korzystne skontaktowanie się z programem wsparcia pacjenta w firmie farmaceutycznej. Programy te często obejmują ambasadorów pielęgniarki, telefony zaufania, grupy wsparcia i ambasadorów pacjentów. Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego zawiera listę dostępnych programów.
Pracownik socjalny może również pomóc w zarządzaniu kosztami leczenia. Twój lekarz może skierować cię do jednego.
Ocena potencjalnych skutków ubocznych każdej opcji leczenia
W idealnej sytuacji można znaleźć równowagę pomiędzy objawami SM a efektami ubocznymi leków. Niektóre leki mogą wpływać na czynność wątroby, wymagając regularnych badań krwi, aby upewnić się, że wątroba nie doznała uszkodzeń. Inne leki mogą zwiększać ryzyko niektórych zakażeń.
Kortykosteroidy mogą powodować następujące działania niepożądane:
- przybranie na wadze
- wahania nastroju
- nieoczekiwane lub uporczywe infekcje
Ponieważ większość DMT wpływa na działanie układu odpornościowego na pewnym poziomie, ważne jest, aby monitorować wszelkie działania niepożądane. Najczęstsze skutki uboczne czynników modyfikujących chorobę obejmują:
- gorączka
- objawy grypopodobne
- zwiększone ryzyko infekcji
- nudności
- wymioty
- wysypka
- swędzenie
- wypadanie włosów
- bóle głowy
- zaczerwienienie, obrzęk lub ból w miejscu wstrzyknięcia
Wiele z tych działań niepożądanych rozproszy się w ciągu kilku tygodni. Możesz także zarządzać nimi za pomocą leków dostępnych bez recepty.
Zawsze utrzymuj swojego dostawcę opieki zdrowotnej w pętli w odniesieniu do jakichkolwiek skutków ubocznych, których doświadczasz. Lekarz może potrzebować dostosować dawkę lub przełączyć się na nowy lek w zależności od nasilenia działań niepożądanych.
Niektóre leki mogą powodować wady wrodzone, dlatego ważne jest, aby nie zażywać tych leków, jeśli jesteś w ciąży. Należy natychmiast poinformować lekarza o zajściu w ciążę w trakcie leczenia.
W jaki sposób leczenie wpłynie na twój styl życia?
Podczas wyboru między doustnymi, do wstrzykiwania i podawanymi lekami należy wziąć pod uwagę wiele czynników związanych ze stylem życia. Na przykład leki doustne zwykle muszą być przyjmowane codziennie, natomiast zastrzyki i infuzje podaje się rzadziej, nawet co sześć miesięcy.
Niektóre leki można przyjmować w domu, podczas gdy inne wymagają wizyty w klinice. Jeśli zdecydujesz się na samodzielne wstrzykiwanie leku, pracownik służby zdrowia nauczy Cię, jak bezpiecznie wstrzykiwać sobie.
Być może będziesz musiał zaplanować swój styl życia wokół swoich leków. Kilka leków wymaga częstego monitorowania i wizyt u lekarza.
Aby opanować objawy SM i ewentualne skutki uboczne leczenia, musisz stać się aktywnym uczestnikiem planu leczenia. Postępuj zgodnie ze wskazówkami, weź prawidłowo leki, zjedz zdrową dietę i zadbaj o swój ogólny stan zdrowia. Utrzymanie aktywności fizycznej również pomaga.
Ostatnie badania wykazały, że pacjenci, którzy regularnie ćwiczą, mogą być w stanie spowolnić niektóre skutki choroby, takie jak spadek zdolności do jasnego myślenia. Zapytaj swojego lekarza, czy terapia ruchowa jest odpowiednia dla Ciebie.
Możesz również skorzystać z rehabilitacji. Rehab może obejmować terapię zajęciową, logopedię, fizykoterapię i rehabilitację poznawczą lub zawodową. Programy te są przeznaczone do leczenia określonych aspektów choroby, które mogą wpływać na zdolność do funkcjonowania.
Czy należy wziąć udział w badaniu klinicznym?
Ostatnie postępy w leczeniu pozwoliły większości pacjentów z SM na prowadzenie względnie normalnego życia. Niektóre zatwierdzone terapie są poddawane dalszym badaniom klinicznym, a nowe leki nieustannie torują sobie drogę przez kliniczny schemat. Leki, które mogą zachęcać do regeneracji uszkodzonej mieliny są obecnie przedmiotem badań. Terapie komórkami macierzystymi są również możliwe w najbliższej przyszłości.
Te nowe metody leczenia nie byłyby możliwe bez uczestników badań klinicznych. Zapytaj swojego lekarza, czy jesteś kandydatem do badania klinicznego w twojej okolicy.
Czy leczenie kiedykolwiek się skończy?
Większość pacjentów ze stwardnieniem rozsianym może spodziewać się przyjmowania DMT w nieskończoność. Jednak ostatnie badania sugerują, że możliwe jest zaprzestanie leczenia farmakologicznego w szczególnych przypadkach. Jeśli twoja choroba pozostawała w stanie remisji przez co najmniej pięć lat, zapytaj swojego lekarza, czy możliwe jest przerwanie leczenia.
Dolna linia
Pamiętaj, że może upłynąć sześć miesięcy do roku, zanim lek naprawdę zacznie działać. Leki MS są przeznaczone do leczenia zaostrzeń i spowolnienia uszkodzenia układu nerwowego. Leki nie wyleczyją choroby, więc możesz nie zauważyć żadnych poważniejszych zmian poza tym, że twoje stwardnienie rozsiane nie pogarsza się.
Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na SM, dostępnych jest wiele opcji leczenia. Zaprojektowanie planu leczenia, który najbardziej Ci odpowiada, będzie wymagało ścisłej współpracy z lekarzami. Podczas oceny opcji leczenia muszą brać pod uwagę wiele czynników. Rozważ uzyskanie drugiej opinii, jeśli nie jesteś zadowolony z tego, co zaoferował ci lekarz.
