Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego życia inaczej. To jest historia jednej osoby.
Jestem 23-letnim studentem z centralnego Illinois. Dorastałem w małym miasteczku i prowadziłem doskonale zwyczajne życie. Ale wkrótce po ukończeniu 17 lat zdiagnozowano u mnie zapalenie jelita (IBD).
To zmieniło moje życie na zawsze. Przeszłam od normalnego, zdrowego nastolatka do bycia w szpitalu przez 37 dni i noce.
Od mojej diagnozy minęło siedem lat - i 16 operacji. A od listopada ubiegłego roku mieszkałem ze stałą torbą stomijną na brzuchu. Przez lata była to korekta i wciąż się uczę. Ale to nie tylko ja musiałem się dostosować.
Widzisz, są tylko dwa rodzaje chorób, które społeczeństwo wyposaża nas w opiekę: te, które nie przejmują się zbyt długo (np. Przeziębienie lub grypę) i te, które są śmiertelne (takie jak zaawansowane formy raka) . Społeczeństwo tak naprawdę nie przygotowuje nas do radzenia sobie z długotrwałymi chorobami lub niepełnosprawnościami. Nie wiemy też, jak wspierać tych, którzy je mają.
Wszyscy wcześniej zachorowaliśmy. Wszyscy wiemy, jak dbać o kogoś bliskiego, gdy dostają coś podobnego do grypy. Ta zdolność do oferowania wsparcia w sposób, który pozwala im wiedzieć, że odczuwasz ich ból i może odnosić się do ciebie, nazywa się empatia. Aby wczuć się w kogoś, musisz mieć głębokie zrozumienie tego, co się z nim dzieje, ponieważ sam doświadczyłeś tego.
Ale w jaki sposób pocieszasz i wspierasz kogoś, gdy jego choroba wyniszcza na dłuższą metę, a nie możesz się z nią kojarzyć?
Wiele osób wokół mnie miało trudny czas dostosowując się do mojej sytuacji zdrowotnej (często tak samo jak ja). Każdy inaczej sobie radzi i stara się pomóc na swój własny sposób. Ale kiedy nikt wokół ciebie nie może zrozumieć, przez co przechodzisz, nawet najlepsze intencje mogą być bardziej szkodliwe niż pomocne. Aby to naprawić, musimy stworzyć otwarty dialog.
Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci w popieraniu bliskiej osoby przez trwającą całe życie, wyniszczającą chorobę.
1. Miej otwarty umysł i wierz mu, kiedy mówią ci o swoim bólu.
Wiele osób czuje się odizolowana (szczególnie w przypadku chorób, które nie są widoczne), gdy inni nie wierzą, że coś jest nie tak. Jasne, możemy wyglądać dobrze. Ale nasze choroby są wewnętrzne. To, że ich nie widzisz, nie oznacza, że ich nie ma.
2. NIE zakładaj, że wiesz, jak się czują lub udzielają porad, chyba że masz absolutną pewność, że podzieliłeś się swoim doświadczeniem.
Z moją chorobą nie jest rzadkie, że ktoś zapyta o to, co się ze mną dzieje. Kiedy próbuję im wytłumaczyć, że mam IBD, zostałem kilkakrotnie przerwany z komentarzami typu: "Och! Absolutnie rozumiem. Mam IBS. "Chociaż rozumiem, że próbują jedynie nawiązać kontakt ze mną i nawiązać połączenie, to wydaje się nieco obraźliwe. Warunki te są bardzo różne i należy je uznać.
3. Zapytaj bezpośrednio, co możesz dla nich zrobić, zamiast automatycznie zakładać, że wiesz, jak pomóc.
Każda oferowana pomoc jest zawsze docenione. Ale ponieważ istnieje tak wiele różnych chorób i odmian tych chorób, każdy ma wyjątkowe doświadczenie. Zamiast spoglądać na zewnętrzne źródła pomysłów, poproś swoją ukochaną o to, czego potrzebują. Są szanse, że to, czego potrzebują, różni się od tego, co przeczytałeś online.
4. NIE używaj wyrażeń trywialnych takich jak: "Zawsze może być gorzej" lub "Przynajmniej nie masz ________".
Oświadczenia takie jak te są zwykle robione z dobrymi intencjami, ale naprawdę mogą sprawić, że ukochana osoba czuje się bardziej samotna. Oczywiście, zawsze może być gorzej. Ale wyobrażanie sobie czyjegoś bólu nie poprawia ich cierpienia.
5. Przepraszam, jeśli uważasz, że przekroczyłeś linię.
Kiedy po raz pierwszy zachorowałem, moja twarz była nadmiernie opuchnięta od sterydów. Mój układ odpornościowy był bardzo stłumiony, więc nie pozwolono mi na wiele. Ale przekonałem matkę, żeby pozwoliła mi odebrać mojego brata ze szkoły.
Czekając na niego, zobaczyłem mojego przyjaciela. Złamałem zasady i wysiadłem z samochodu, żeby ją przytulić. Potem zauważyłem, że się śmieje. "Spójrz na swoje policzki wiewiórki! Tak wyglądasz, gdybyś był gruby! "Powiedziała. Wróciłem do samochodu i krzyczałem. Myślała, że jest zabawna, ale mnie złamała.
Gdyby przeprosiła, gdy tylko zauważy moje łzy, wybaczyłbym jej wtedy i tam. Ale odeszła śmiejąc się. Zapamiętam tę chwilę do końca mojego życia. Nasza przyjaźń nigdy nie była taka sama. Twoje słowa mają większy wpływ niż ty.
6. Poświęć trochę czasu na badanie choroby.
Jako osoba cierpiąca na przewlekłą chorobę uważam, że rozmowa na ten temat jest oczywista. Ale to nie jest takie proste, kiedy wybierasz się do kogoś, kto nie ma pojęcia o czym mówisz. Kiedy rozmawiałem z przyjacielem o tym, jak się czuję i wspomniał o "środkach biologicznych", wiedziałem, że rozmawiam z kimś, kto naprawdę próbował zrozumieć.
Jeśli zrobisz trochę badań na własną rękę o stanie, będziesz miał trochę wiedzy na ten temat, gdy następnym razem zapytasz ich, jak się mają. Twój ukochany poczuje się lepiej zrozumiany. To przemyślany gest, który pokazuje ci troskę.
7. A przede wszystkim NIE poddawaj się swojej ukochanej osobie.
To może być frustrujące, gdy twój przyjaciel ciągle musi anulować plany lub potrzebuje przejechać na pogotowie. Jest wyczerpująca psychicznie, gdy są w depresji i ledwie można je wyciągnąć z łóżka. Mogą nawet być nieobecni przez krótką chwilę (sam jestem tego winien). Ale to nie znaczy, że nie dbają o ciebie. Nieważne, nie rezygnuj z ukochanej osoby.
Bez względu na to, jak próbujesz pomóc swojemu przewlekle choremu bliscy, doceniany jest tylko wysiłek.Nie mogę mówić za nas wszystkich z powodu przewlekłej choroby, ale wiem, że prawie każdy, z którym się zetknąłem, miał dobre intencje - nawet jeśli to, co powiedzieli, przyniosło więcej szkody niż pomocy. Wszyscy czasami wkładamy stopę w usta, ale ważne, jak sobie poradzimy z tą sytuacją.
Najlepszą rzeczą, jaką możesz zrobić dla swojego chorego, jest być tam dla nich i starać się zrozumieć. To nie wyleczy ich choroby, ale sprawi, że stanie się znacznie bardziej znośna, gdy dowiedzą się, że mają kogoś w swoim kącie.
Liesl Peters jest autorem Spoonie Diaries i żyła z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, ponieważ miała 17 lat. Kontynuuj jej podróż Instagram.
