Walczę z łuszczycą od 20 lat. Kiedy miałem 7 lat, miałem ospę wietrzną. To było powodem dla mojej łuszczycy, która obejmowała 90 procent mojego ciała w tym czasie. Doświadczyłem więcej mojego życia z łuszczycą niż bez niej.
Łuszczyca odgrywa wiele ról w moim życiu
Łuszczyca jest jak posiadanie irytującego członka rodziny, którego nie można uniknąć. W końcu przyzwyczaisz się do tego, że są w pobliżu. W przypadku łuszczycy po prostu nauczysz się dostosowywać do swojego stanu i próbujesz dostrzec w nim dobro. Spędziłem większość mojego życia dostosowując się do mojej łuszczycy.
Z drugiej strony, czasami czułem się tak, jakbym był w emocjonalnie obraźliwym związku z łuszczycą. Doprowadziło mnie to do przekonania, że jestem przeklęty i nieudolny, i kontrolował wszystko, co zrobiłem i jak to zrobiłem. Nękały mnie myśli, że nie mogę nosić pewnych rzeczy, ponieważ ludzie patrzą lub powinienem unikać odwiedzania miejsc, ponieważ ludzie myśleli, że jestem zaraźliwy.
Nie zapominajmy, jak to było, kiedy "wychodziłem z szafy" za każdym razem, gdy usiadłem z przyjacielem lub potencjalnym romantycznym partnerem, aby wyjaśnić, dlaczego tak się obawiałem, że mogę uczestniczyć w jakimś wydarzeniu lub być intymne.
Były też momenty, w których łuszczyca była moim wewnętrznym tyranem. To sprawiłoby, żebym się odizolował, żeby uniknąć bolesnych uczuć. To spowodowało strach przed tym, co inni wokół mnie pomyślą. Łuszczyca mnie wystraszyła i uniemożliwiła mi robienie wielu rzeczy, które chciałem zrobić.
Z perspektywy czasu zdałem sobie sprawę, że ponoszę wyłączną odpowiedzialność za te myśli, a ja pozwoliłem, aby mnie kontrolowała łuszczyca.
I wtedy to się stało ...
Wreszcie, 18 lat później, po obejrzeniu 10-plus lekarzy i próbując 10-plus zabiegi, znalazłem leczenie, które działa dla mnie. Moja łuszczyca zniknęła. Niestety, lekarstwo nie zrobiło nic dla niepewności, z którą zawsze miałem do czynienia. Być może pytasz: "Po tych wszystkich latach bycia łuszczycą, czego musisz się teraz bać, że osiągnąłeś 100-procentowy luz?" To ważne pytanie, ale te myśli wciąż pozostają w mojej głowie.
Co się stanie, jeśli moje leczenie przestanie działać?
Nie jestem jedną z tych osób, które potrafią wskazać spust. Moja łuszczyca nie przychodzi lub nie zależy od poziomu stresu, tego, co jem, ani od pogody. Bez leczenia, moja łuszczyca jest około 24/7 bez żadnej przyczyny. Nie ma znaczenia, co jem, jaki jest dzień, mój nastrój, lub kto działa mi na nerwy - zawsze jest.
Z tego powodu obawiam się, że moje ciało przyzwyczai się do leczenia i przestaje działać, co przydarzyło mi się kiedyś. Byłem jednym biologiem, który przestał pracować po dwóch latach, zmuszając mnie do zmiany. Teraz mam nowy problem: jak długo będzie działać obecny lek, dopóki moje ciało nie przyzwyczai się do niego?
Martwię się o mój stan psychiczny
Przez większość mojego życia wiedziałem tylko, jak to jest żyć z łuszczycą. Nie wiedziałem, co znaczy czysta skóra. Nie byłem jedną z osób, które nie doświadczyły łuszczycy aż do dorosłości. Łuszczyca jest częścią mojego codziennego życia od wczesnego dzieciństwa.
Teraz, gdy moja skóra jest czysta, wiem, jakie jest życie bez łuszczycy. Wiem, co to znaczy nosić szorty i koszulę bez rękawów, bez patrzenia i wyśmiewania. Teraz wiem, co to znaczy po prostu chwycić ubrania z szafy zamiast zmuszać do zastanowienia się, jak wyglądać uroczo podczas zasłaniania mojej choroby. Jeśli moja skóra powróci do poprzedniego stanu, myślę, że moja depresja byłaby teraz gorsza niż przed lekiem. Czemu? Ponieważ teraz wiem, jakie jest życie bez łuszczycy.
Co jeśli spotkam kogoś wyjątkowego?
Kiedy po raz pierwszy spotkałem się z moim byłym byłym mężem, byłem w 90 procentach zarażony tą chorobą. Znał mnie tylko z łuszczycą i wiedział dokładnie, do czego się zobowiązał, kiedy zdecydował się być ze mną. Rozumiał moją depresję, niepokój, łuszczenie, dlaczego latem nosiłem długie rękawy i dlaczego unikałem pewnych czynności. Widział mnie w moich najniższych punktach.
Teraz, gdy spotkam człowieka, zobaczy on Alishę bez łuszczycy. Nie zda sobie sprawy z tego, jak bardzo moja skóra może się czuć (chyba że pokażę mu zdjęcia). Zobaczy mnie na moim najwyższym poziomie, i strasznie jest myśleć o spotkaniu z kimś, podczas gdy moja skóra jest w 100 procentach czysta, kiedy może potencjalnie wrócić do zakrycia w miejscach.
Jak wpłyną na mnie efekty uboczne?
Byłem przeciwny biologizmowi, ponieważ nie było ich długo i nie wiemy, jak wpłyną na ludzi za 20 lat. Ale potem rozmawiałem z kobietą, która cierpiała na chorobę łuszczycową i była biologiczna. Powiedziała mi następujące słowa, które brzmiały: "To jakość życia, a nie ilość. Kiedy chorowałem na łuszczycę, były dni, kiedy nie mogłem wyjść z łóżka, a tym samym naprawdę nie żyłem. "
Dla mnie zrobiła świetny punkt. Zacząłem myśleć o tym więcej. Ludzie codziennie dostają się do wypadków samochodowych, ale to nie powstrzymuje mnie od wsiadania do samochodu i prowadzenia samochodu. Tak więc, chociaż efekty uboczne tych leków mogą być przerażające, żyję w tej chwili. I mogę powiedzieć, że naprawdę żyję bez ograniczeń związanych z łuszczycą.
