Jak chroniczna choroba nauczyła nas być zwolennikami dla siebie
Olivia Arganaraz i ja rozpoczęliśmy nasze okresy, gdy mieliśmy 11 lat. Cierpieliśmy na dręczące skurcze i inne objawy, które ingerowały w nasze życie. Żadne z nas nie szukało pomocy, dopóki nie osiągnęliśmy wieku 20 lat.
Mimo że odczuwaliśmy ból, myśleliśmy, że nieszczęście menstruacyjne jest tylko częścią bycia dziewczyną. Jako dorośli zdaliśmy sobie sprawę, że spędzanie dni w łóżku podczas naszych okresów lub w połowie cyklu nie było normalne. Coś było nie tak.
Obaj byliśmy ostatecznie zdiagnozowani z endometriozą, znaną również jako endo w skrócie. Byłem zdiagnozowany w ciągu kilku miesięcy, ale diagnoza Olivii zajęła prawie dekadę. Dla wielu kobiet opóźniona diagnoza jest znacznie częstsza.
Według Amerykańskiego Kongresu Położników i Ginekologów około 1 na 10 kobiet ma endometriozę. Nie ma lekarstwa na endodontę, tylko opcje leczenia i leczenie bólu. To niewidzialna choroba. Często wyglądamy zdrowo, nawet gdy cierpimy.
Dlatego tak ważne jest, aby mówić o tym, przez co przechodzimy, abyśmy mogli zaoferować wsparcie, uczyć się od siebie nawzajem i wiedzieć, że nie jesteśmy sami.
Olivia jest 32-letnią psychologiem w Antioch University, mieszka w Silver Lake w Kalifornii. Jestem 38-letnim niezależnym pisarzem i redaktorem z siedzibą w Nashville w stanie Tennessee. Ta rozmowa została zmieniona dla zwięzłości i jasności.
Nigdy się nie spotkaliśmy, ale nasza rozmowa natychmiast nas związała
Olivia: Poszedłem na marsz endometrialny, a z rozmów, w których uczestniczyłem, oraz z rozmów, które odbyłem z innymi kobietami z endo, wydaje się dość typowym doświadczeniem, które wymaga 10-letniego lub dłuższego czasu, aby zostać zdiagnozowanym. Spędziłem wiele lat, widząc lekarzy na objawy i odwracając się.
Jennifer: I diagnoza czy nie, lekarze po prostu nie traktują cię poważnie. Pewien lekarz ER powiedział mi kiedyś: "Nie bierzesz Forda do salonu dealerskiego Chevroleta". Również OB-GYN, który pierwotnie zdiagnozował mnie kiedy miałam 21 lat powiedział mi, żebym zaszła w ciążę jako lekarstwo. Myślałem, Wszystko tylko nie to! Ubiegałem się o przyjęcie do szkoły.
O: Zapytano mnie, czy mam terapeuta, ponieważ być może moje "problemy" są psychologiczne! Trudno mi znaleźć sposób, w jaki lekarz może zareagować w ten sposób na osobę opisującą ból tak ogromny, że giną w łazienkach na lotniskach, w filmach i sam w swojej kuchni o 5 rano.
JOT: Twoja historia sprawia, że mam łzy w oczach i przepraszam za to, przez co przechodzisz. Miałem podobne doświadczenia. W ciągu 14 lat poddałem się pięciu operacjom laparoskopowym, aby wyleczyć wzrost. Kontynuowałem laparoskopię, ponieważ zawsze miałem nawrót wzrostu i, z tym, problem zrostów. Też miałem komplikacje z torbielami jajnika. Żadne z laparoskopii nie pomogło mi złagodzić bólu.
O: Po prostu nie mogę sobie wyobrazić przejścia przez tak wiele operacji. Chociaż wiem, że zawsze jest możliwość, że będę potrzebował więcej w mojej przyszłości. W lutym odbyłem operację laparoskopową, w której usunęłem zrosty i wyrostki oraz wyjąłem wyrostek robaczkowy. Usunąłem wyrostek robaczkowy, ponieważ przykleił się do mojego jajnika. Niestety, ból utrzymuje się. Jaki masz dzisiaj ból?
JOT: Z biegiem lat poprosiłem moich lekarzy o usunięcie macicy, ale odmówili, ponieważ byłem zbyt młody i nie byłem w stanie podjąć decyzji o tym, czy chcę mieć dzieci. Tak irytujące! W końcu miałem moją histerektomię zaledwie siedem miesięcy temu, po wyczerpaniu wszystkich innych opcji. Przyniosło mi to więcej ulgi niż cokolwiek, chociaż to nie jest lekarstwo.
O: Jestem sfrustrowany i przykro mi słyszeć o tym, że lekarze odmawiają histerektomii. Jest to zgodne z tą dyskusją, którą prowadziliśmy na temat lekarzy, którzy negują wiele z tego, co mają kobiety z endometriozą. Mówiąc nie, mówią nam, że są ekspertami naszych własnych ciał, co nie jest prawdą w najmniejszym stopniu.
Udostępnianie wskazówek dotyczących zarządzania i hacków
JOT: Trudno jest żyć z bólem, ale potem zostajemy zepchnięci i źle traktowani. Co twój lekarz sugeruje dla ciebie jako kolejny krok?
O: Mój ginekolog mówi, że powinienem zajrzeć w menopauzę medyczną lub przejść na chroniczne leczenie bólu. Wspomniała również o zajściu w ciążę.
JOT: Próbowałem zdjęć, by wywołać tymczasową menopauzę, gdy miałem 22 lata, ale efekty uboczne były okropne, więc rzuciłem. Zarządzanie bólem naprawdę stało się moją jedyną opcją. Próbowałem różnych środków przeciwzapalnych, rozluźniających mięśnie, a nawet opioidowych leków przeciwbólowych podczas naprawdę trudnych dni. Moja lista recept jest kłopotliwa. Zawsze obawiam się, że nowy lekarz lub farmaceuta oskarży mnie o posiadanie narkotyku. Leki przeciwdrgawkowe zapewniają najwięcej ulgi i jestem wdzięczny, że znalazłem lekarza, który przepisał je do stosowania poza wskazaniami.
O: Dostawałem akupunkturę z kilkoma dobrymi wynikami. Odkryłam też, że poprzez kontakt z innymi kobietami z endometriozą ta dieta jest ogromnym składnikiem poprawiającym samopoczucie. Podczas gdy to pomogło mojemu zapaleniu, wciąż pozostaję z paraliżującym bólem przez wiele dni. Czy próbowałeś diety lub alternatywnych terapii?
JOT: Jestem wegetarianinem i bezglutenowym. Zacząłem biegać w połowie lat dwudziestych i myślę, że pomogło mi to w zarządzaniu bólem, dzięki endorfinom, ruchowi i po prostu koncepcji poświęcania czasu na robienie przyjemnych rzeczy dla siebie. Zawsze czułem taką utratę kontroli nad moim życiem z tą chorobą, a bieganie i trenowanie wyścigów dawało mi odrobinę tej kontroli.
O: Mam dość często to, co nazywają endo-brzuchem, chociaż jest to coraz rzadsze ze względu na zmiany w mojej diecie. Biorę probiotyki i enzymy trawienne, aby pomóc w wzdęciu.To może być tak bolesne, że jestem całkowicie niepełnosprawny.
JOT: Brzuch endo jest bolesny, ale pojawia się również pojęcie obrazu ciała. Zmagałem się z tym. Wiem, że wyglądam dobrze, ale czasami trudno w to uwierzyć, gdy odczuwasz silny ból brzucha i obrzęk. To zmienia twoją percepcję.
Potężny sposób endometriozy wpływa na kobiecość i tożsamość
O: W jaki sposób histerektomia wpłynęła na ciebie i twój związek z kobiecością? Zawsze chciałem dzieci, ale ta diagnoza pomogła mi odkryć, dlaczego iw jaki sposób mogę być rozczarowany, jeśli nie jestem w stanie. Ponieważ ból i potencjalny niedobór testosteronu odbierają wiele z mojego popędu seksualnego, musiałem naprawdę zbadać dla siebie, co to znaczy być kobietą.
JOT: To dobre pytanie. Nigdy nie miałem ochoty mieć dzieci, więc nigdy nie myślałem o macierzyństwie jako o czymś, co określiłoby mnie jako kobietę. Rozumiem jednak, jak dla kobiet, które chcą być matkami, jest to duża część ich tożsamości i jak trudno jest odejść, jeśli problemem jest płodność. Myślę, że bardziej borykałem się z ideą utraty młodości przez rezygnację z moich rodzących narządów. Jak inaczej endo wpłynęło na twoje życie?
O: Nie mogę w tej chwili myśleć o niczym, co ma endo nie działa.
JOT: Masz absolutną rację. Dla mnie ogromną frustracją jest to, że przeszkadza mi to w mojej karierze. Przez długi czas pracowałem jako redaktor naczelny w firmie wydawniczej, ale w końcu poszedłem do pracy jako freelancer, dzięki czemu mogłem mieć większą elastyczność, gdy cierpiałem. Wcześniej rzadko brałem dni wolne, ponieważ jedzono chore dni. Z drugiej strony, jako wolny strzelec, nie otrzymuję zapłaty, jeśli nie pracuję, więc zabieranie czasu z pracy na moje operacje lub kiedy jestem chory, jest również walką.
O: Uważam, że ponieważ mogę wyglądać w porządku z kimś z zewnątrz, ludziom trudno jest uchwycić ból, jaki może pojawić się w każdej chwili. Mam na to zabawną reakcję, gdy zachowuję się tak, jakbym czuła się dobrze! To często odpala i jestem przykuty do łóżka przez wiele dni.
JOT: Robię to samo! Jedną z najtrudniejszych rzeczy dla mnie jest nawigacja i nauka, że mam ograniczenia. Nie będę taki jak wszyscy inni. Jestem na specjalnej diecie. Staram się jak najlepiej dbać o moje ciało. Muszę trzymać się pewnych rutyny lub zapłacić cenę ze zmęczenia i bólu. Muszę pozostać na swoim zdrowiu z wizytami u lekarza. Muszę złożyć budżet na nagłe wypadki medyczne. Wszystko to może wydawać się przytłaczające.
Posiadanie przewlekłej choroby może stać się pełnoetatową pracą, więc musiałem nauczyć się słowa "nie". Czasami nie chcę dodawać więcej do mojego talerza, nawet gdy aktywność jest zabawna. Jednocześnie staram się nie dopuścić, by endometrioza powstrzymała mnie, gdy jest coś, co naprawdę chcę robić, na przykład podróż. Po prostu musiałem stać się bardziej celowy w swoim czasie.
O: Tak, życie z endometriozą stało się bardziej podróżą emocjonalną niż cokolwiek innego. Chodzi o nawigację mojego ciała i mojego czasu w umyślny sposób. Ta dyskusja była dla mnie potężna, podkreślając te rzeczy jako opiekę nad sobą i na własny rachunek, a nie jako brzemię i przypomnienie o życiu, które kiedyś miałem lub chcę żyć. W tej chwili jest to trudne - ale nie zawsze było i nie zawsze będzie.
JOT: Bardzo się cieszę, że ta dyskusja stała się mocna. Odbijanie pomysłów od kogoś, kto przeżywa to, przez co przechodzę, jest niezmiernie pomocne i kojące. Łatwo jest wpaść w pułapkę myślenia "biada mi jest", co może być niebezpieczne dla naszego dobrego samopoczucia.
Posiadanie endometriozy nauczyło mnie tak wiele o samoopiece, stawaniu się dla siebie w razie potrzeby i przejęciu mego życia. Nie zawsze łatwo jest utrzymać pozytywne nastawienie, ale to była dla mnie lina ratunkowa.
Dziękuję za rozmowę i życzę wszystkiego, co najlepsze, gdy idziesz naprzód ze znalezieniem ulgi w bólu. Zawsze jestem tutaj, by słuchać, jeśli potrzebujesz ucha.
O: Wspaniale było z tobą porozmawiać. Jest to mocne przypomnienie o tym, jak ważna jest samo-adwokatura, gdy mamy do czynienia z chorobą jako izolacją jako endometrioza. Łączenie się z innymi kobietami zajmującymi się endometriozą daje mi nadzieję i wsparcie w trudnych chwilach. Dziękuję za umożliwienie mi bycia częścią tego i umożliwienie mi podzielenia się moją historią z innymi kobietami.
Jennifer Chesak jest niezależną redaktorką i instruktorką książek w Nashville. Jest także pisarką przygodową, podróżniczą, fitness i zdrowotną dla kilku krajowych publikacji. Otrzymała tytuł magistra dziennikarstwa z Medill Northwestern i pracuje nad swoją pierwszą powieścią fabularną, osadzoną w jej rodzinnym stanie w Północnej Dakocie.
