Była wczesna wiosna 2009 r. I burza leżała na porannym horyzoncie. Moja żona zabrała naszą trzyletnią środkową córkę do lekarza z powodu pewnych niepewnych objawów: ciągłego sikania, ciągłego pragnienia i niekonsekwentnych nastrojów. Po umówionej wizycie moja żona zadzwoniła do mnie i usłyszałem słowa "cukrzyca typu 1" z gromkim milczeniem. Nie wiedziałem, że nasze życie zmieni się drastycznie tego dnia.
Dokładnie dwa lata później cukrzyca typu 1 dotknie naszą najmłodszą córkę, która miała zaledwie 3 i pół roku. Życie zmieniło się ponownie pod tym czystym, błękitnym niebem w niedzielne popołudnie. Czym różni się wychowywanie dziecka z cukrzycą typu 1? Pozwól mi wyjaśnić.
Codzienna konserwacja
Każdego dnia (i mam na myśli każdego dnia) poświęcamy nasze życie na utrzymanie poziomu cukru we krwi naszych córek. Może osiągać ekstremalnie wysokie wartości 500 mg / dL lub niebezpieczne 26 mg / dL niskie (regularny poziom cukru we krwi powinien wynosić 150 mg / dL dla ogólnego numeru pediatrycznego). Wysoki lub niski poziom cukru we krwi może sprawić, że poczują się okropnie. Sprawdzamy ich poziom cukru we krwi kilka razy dziennie. Są teraz starsi i podjęli już tę opiekę nad cukrzycą, ale nawet w nocy uważnie ich obserwujemy. W niektóre dni cukrzyca to dużo pracy; w inne dni, to ból w tyłku.
Moja żona i ja wymieniamy insulinę w pompach insulinowych co trzy dni. Dodatkowo musimy wymienić wkład z insuliną i witrynę. Czasami płaczą, gdy strona wchodzi, a czasami bardzo krwawi. Ciężko jest zobaczyć swoje dzieci w bólu.
Nosili również stałe monitory glukozy (CGM). Co siedem dni zmieniamy czujnik i ma on długą igłę do wstawienia. CGM pobiera odczyt stężenia cukru we krwi co 10 sekund i podaje średnią pięciominutową. To było dla nas urządzenie zmieniające życie.
Uważne jedzenie
Jest długa lista pokarmów, które mogą sprawić, że ich poziom cukru we krwi stanie się niewiarygodny. Dlatego oglądamy to, co jedzą. Zdecydowaliśmy się na jednoskładnikowy pokarm, warzywa, domowe posiłki, ale nawet te opcje nie tworzą magicznie stabilnego cukru we krwi. Mogą jeść zarówno to samo, w tej samej ilości, i grać w tym samym czasie, a ich cukry we krwi będą zmierzać w radykalnie różnych kierunkach. Aby spróbować zachować normalność, liczymy ilość węglowodanów, które jedzą przy każdym posiłku i odpowiednio do nich stosujemy insulinę. Jesteśmy również świadomi, ile tłuszczu, białka i cukru stołowego ma posiłek, ponieważ ma wpływ na stężenie cukru we krwi. Podczas gotowania używamy cukru stołowego z umiarem.
Innym kluczem jest umiar. Nie odmawiam im pewnych pokarmów, takich jak smakołyki i pizza. Moja zasada: raz w tygodniu w przypadku smakołyków, z wyjątkiem popu - to kilka razy w roku.
Rozwścieczające nieporozumienia
Błędne wyobrażenia na temat cukrzycy typu 1 mogą w najlepszym wypadku wywoływać szaleństwo. Zadano mi milion pytań na temat moich dzieci. Nie mam nic przeciwko pytaniom. To szansa na edukację. Ale ludzie, którzy wygłaszają niedoinformowane informacje, mogą być bardzo frustrujący.
Słyszałem wszystkie stereotypy na temat cukrzycy: "Czy cynamon nie leczy cukrzycy?" Lub "Mój przyjaciel wyszedł z wegańskiego, węgierskiego ekstraktu z mchu, bez cukru, herbaty z jagód jałowca i odwrócił ich DIA-BEET-US!" rzeczy, wraz z długą listą innych, nie działają.
Zaufaj D-Dads
Bycie d-tatą jest zdobytym tytułem: nie dostaniesz go tylko dlatego, że trzustka twojego dziecka już nie działa. Na najbardziej podstawowym poziomie musisz umieć dbać o cukrzycę Twojego dziecka. Dla mnie to nie myślenia. Nie musisz tego robić dokładnie tak, jak robi to d-mama. Po prostu musisz to zrobić. Jest OK, jeśli się przewrócisz i jesteś wolny, o ile to prawda. D-matki muszą zdać sobie z tego sprawę: jeśli liczby glukozy we krwi są poprawne, ufaj temu, co robi tata.
D-tatusiowie nie chronią swoich dzieci, ale je chronią. Jest różnica między rodzicielstwem na zawiasach a byciem uważnym, ponieważ twoje dziecko ma przewlekłą chorobę. Jeśli twoje dziecko chce na przykład pójść na nocleg, złap swoją żonę, usiądź z innymi rodzicami i wyjaśnij cukrzycę w sposób nie przerażający i szczery. Czyniąc to, mogą być przygotowani na opiekę nad swoim dzieckiem.
D-tatusiowie muszą być zwolennikami. Poparcie dla diabetyków powinno pojawić się przed golfem, ligami bowlingowymi i grami softballowymi. Grupa adwokatów, pracując razem, może coś zmienić. I potrzebujemy każdego d-taty, który możemy zdobyć.
Choroba 24/7
Życie zmieniło się drastycznie w te dwa wczesne wiosenne dni. Nauczyliśmy się tak szybko i było to przytłaczające. Cukrzyca typu 1 jest chorobą 24/7, więc wymaga staranności. Jeśli jednak będziesz pracować nad tym, twoje dziecko będzie dobrze prosperować i żyć zdrowo. Nie będzie bez bólów serca i zmagań, ale istnieje cała społeczność diabetologiczna gotowa udzielić poparcia.
Przeżyliśmy tę burzę i mieliśmy czwarte dziecko pośród tego wszystkiego. Możesz to też zrobić.
Tim Brand jest ojcem czwórki dzieci, dwóch z cukrzycą typu 1 i autorem Blogu o krwawiącym palcu. Namiętny adwokat diabetyków, pisał dla wielu cukrzycy oraz stron internetowych i publikacji związanych ze zdrowiem. Śledź go na Twitterze @bleedingfinger i Facebooku.
