Podczas gdy ponad 700 000 Amerykanów ma wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC), odkrycie, że masz chorobę, może być izolującym doświadczeniem. UC jest nieprzewidywalny, co może sprawić, że czujesz się poza kontrolą. Może to również czasami utrudniać zarządzanie twoimi objawami, jeśli nie niemożliwe.
Przeczytaj, czego trzy osoby z UC życzyły sobie, aby wiedziały, że zdiagnozowano tę przewlekłą chorobę i jaką radę oferują dziś innym.
Brooke Abbott
Rok rozpoznany: 2008 | Los Angeles, Kalifornia
"Szkoda, że nie wiedziałem, że to bardzo poważne, ale możesz z tym żyć" - mówi Brooke Abbott. Nie chciała, aby jej diagnoza kontrolowała jej życie, więc postanowiła się przed tym ukryć.
"Zignorowałem chorobę poza przyjęciem mojego leku. Próbowałem udawać, że nie istnieje lub nie było tak źle ", mówi.
Jednym z powodów, dla których mogła zignorować tę chorobę, było to, że jej objawy ustąpiły. Była w okresie remisji, ale nie zdawała sobie z tego sprawy.
"Nie miałem wielu informacji na temat tej choroby, więc leciałem trochę na ślepo", mówi teraz 32-latek.
Zauważyła powrót objawów po urodzeniu syna. Jej stawy i oczy stały się zaognione, zęby zaczęły się szarzeć, a włosy zaczęły wypadać. Zamiast obwiniać ich o UC, obwiniała ich o ciążę.
"Żałuję, że nie wiedziałem, że choroba może i wpłynie na inne części mojego ciała, a nie tylko pozostać w izolacji w moich jelitach" - mówi.
To wszystko było częścią nieprzewidywalności choroby. Dziś zdaje sobie sprawę, że lepiej jest zmierzyć się z chorobą niż ją zignorować. Pomaga innym osobom z UC, szczególnie w pełnym wymiarze czasu matek, poprzez swoją rolę obrońcy zdrowia i na swoim blogu: The Crazy Creole Mommy Chronicles.
"Nie szanowałem tej choroby, kiedy byłem po raz pierwszy zdiagnozowany i zapłaciłem za to", mówi. "Kiedy przyjąłem nową normę, moje życie z UC stało się znośne".
Daniel Will-Harris
Rok rozpoznany: 1982 | Los Angeles, Kalifornia
Daniel Will-Harris, 58, opisuje swój pierwszy rok z UC jako "rodzaj przerażającego". Żałuje, że nie wiedział, że choroba jest uleczalna i możliwa do kontrolowania.
"Obawiałem się, że powstrzyma mnie to od robienia rzeczy, które chciałem robić, od życia, które chciałem mieć", mówi. “Możesz przejść do odpuszczenia i czuć się dobrze. "
Ponieważ w momencie diagnozy nie było internetu, musiał polegać na książkach, które często podawały sprzeczne informacje. Czuł, że jego opcje są ograniczone. "Badałem to w bibliotece i czytałem wszystko, co mogłem, ale wydawało mi się beznadziejne", mówi.
Bez Internetu i mediów społecznościowych nie był również w stanie nawiązać kontaktów z innymi ludźmi, którzy mieli UC równie łatwo. Nie zdawał sobie sprawy, jak wielu innych ludzi również żyje z tą chorobą.
"Jest wiele innych ludzi z UC, którzy żyją normalnym życiem. O wiele więcej, niż myślisz, a kiedy mówię ludziom, że mam UC, jestem zaskoczony, ilu ludzi to ma lub ma członków rodziny, którzy to mają - mówi.
Choć dzisiaj jest mniej bojaźliwy niż podczas pierwszego roku, wie również, jak ważne jest pozostawanie na szczycie choroby. Jedną z jego największych rad jest kontynuowanie przyjmowania leków, nawet jeśli czujesz się dobrze.
"Istnieje więcej skutecznych leków i terapii niż kiedykolwiek wcześniej", mówi. "To bardzo lekceważy liczbę zaostrzeń, które masz."
Inną radą pisarza jest cieszyć się życiem i czekoladą.
"Czekolada jest dobra - naprawdę! Kiedy poczułem, że jestem najgorszy, to jedyna rzecz, która sprawiła, że poczułem się lepiej! "
Sara Egan
Rok rozpoznany: 2014 | San Antonio, Teksas
Sara Egan żałuje, że nie wie, jak wielką rolę odgrywa układ trawienny w ogólnym samopoczuciu i zdrowiu.
"Zacząłem tracić na wadze, jedzenie nie było już atrakcyjne, a wizyty w łazience stały się bardziej naglące i częstsze niż kiedykolwiek mogłem je zapamiętać" - mówi. To były jej pierwsze objawy UC.
Po badaniu TK, kolonoskopii, częściowej endoskopii i całkowitym żywieniu pozajelitowym, uzyskała pozytywną diagnozę UC.
"Byłem szczęśliwy, wiedząc, na czym polega problem, z ulgą, że nie jest to choroba Leśniowskiego-Crohna, ale zszokowało mnie, że mam teraz tę przewlekłą chorobę, że będę musiał żyć do końca życia", mówi 28-te roczny.
W ciągu ostatniego roku dowiedziała się, że jej zaostrzenia są często wyzwalane przez stres. Uzyskanie pomocy od innych, w domu i w pracy, a także techniki relaksacyjne naprawdę przyniosły jej korzyści. Jednak nawigowanie po świecie żywności jest ciągłą przeszkodą.
"Nie móc jeść, co chcę, lub jestem głodny, jest jednym z największych wyzwań, z jakimi stykam się codziennie", mówi Egan. "W niektóre dni mogę mieć regularne jedzenie bez żadnych konsekwencji, podczas gdy w inne dni jem bulion z kurczaka i biały ryż, aby uniknąć nieprzyjemnego rozbłysku".
Poza wizytami u swojego gastroenterologa i lekarza podstawowej opieki zdrowotnej zwróciła się o pomoc do grup wsparcia UC.
"To sprawia, że trudna podróż UC staje się bardziej znośna, gdy wiesz, że są inni, którzy doświadczają tych samych rzeczy i mogą mieć pomysły lub rozwiązania, o których jeszcze nie myślałeś", mówi.
