Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego życia inaczej. To jest historia jednej osoby.
Trudno w to uwierzyć, ale kiedyś uprawiałem seks z mężczyzną, który nigdy nie widział mojej skóry - i nie miał okazji jej zobaczyć - aż do prawie 10 lat później.
Teraz możesz pomyśleć: "Jak to możliwe?"
Cóż, mam łuszczycę. Przez większość mojego życia zajmowałem się łuszczącymi się, suchymi, zaognionymi, popękanymi, krwawiącymi, purpurowymi lub ciemnobrązowymi blaszkami martwej skóry. Kiedy jest najgorsza, jest widoczna, trudna do ukrycia i nieatrakcyjna. A wraz z nią pojawia się piętno stygmatyzacji, nieporozumień i pytań.
Kiedy ktoś żyje z niepewnością ze względu na stan skóry, może dołożyć wielkich starań, aby nie zostać zauważonym - co może obejmować ukrywanie się, leżenie lub unikanie. Bardzo się starałam, aby ukryć swoją łuszczycę, nawet jeśli oznaczało to ... uprawianie seksu z moimi ubraniami.
Kiedy ponownie przeczytałem to ostatnie stwierdzenie, nie po prostu się boję. Moje oczy pęcznieją od łez. Teraz 30-letnia ja wciąż może odczuwać ból spowodowany przez niepewność 20-osobowej kobiety, która nigdy nie mogłaby się całkowicie oddać. Patrzę na siebie w lustrze i przypominam mi wewnętrzną 10 lat temu: "Jesteś piękna".
Uczucie, które nigdy nie znika
Moja łuszczyca jest obecnie tłumiona z powodu skutecznego leczenia, ale te uczucia, że nie czuję się wystarczająco dobrze i te obawy, że nie są pożądane z powodu mojej skóry, nadal niszczą moją duszę, tak jakbym był w 90 procentach pokryty blaszkami. To uczucie, które nigdy nie zniknie. Pozostaje z Tobą na zawsze, bez względu na to, jak wyraźna może być Twoja skóra.
Niestety, rozmawiałem z wieloma mężczyznami i kobietami żyjącymi z łuszczycą, którzy czują to samo, nigdy nie ujawniając swoim partnerom, jak łuszczyca naprawdę wpływa na ich duszę i dobre samopoczucie. Niektórzy ukrywają swoją niepewność za gniewem lub unikaniem. Niektórzy unikają seksu, związków, dotyku i intymności z powodu obaw o odrzucenie lub nieadekwatność.
Niektórzy z nas z łuszczycą czują się widziani, ale z niewłaściwych powodów. Czujemy się widziani z powodu niedoskonałości naszej skóry. Społeczne standardy piękna i nieporozumienia związane z widocznymi chorobami, takimi jak łuszczyca, mogą sprawić, że poczujesz się tak, jakby ludzie widzieli twój stan, zanim faktycznie cię zobaczą.
Nawigacja relacji
Czasami interakcja z niektórymi osobami przyczynia się tylko do negatywnych uczuć. Dwóch moich przyjaciół, na przykład, miało ich łuszczycę przeciwko nim w ich romantycznych związkach.
Ostatnio kontaktowałem się z młodą, zamężną kobietą na Twitterze. Opowiedziała mi o niepewności, jaką odczuwała od życia z łuszczycą: nie czuje się wystarczająco dobrze dla swojego męża, nie czuje się atrakcyjna, czuje się emocjonalnym ciężarem dla swojej rodziny i sabotuje, by uciec ze spotkań towarzyskich z powodu zażenowania.
Zapytałem ją, czy podzieliła te uczucia z mężem. Powiedziała, że tak zrobiła, ale oni tylko próbowali go sfrustrować. Nazwał ją niepewnie.
Ludzie, którzy nie żyją z powodu chorób przewlekłych, zwłaszcza tak widocznych jak łuszczyca, nie mogą zacząć rozumieć psychicznych i emocjonalnych zmagań z łuszczycą. Mamy tendencję do ukrywania wielu wewnętrznych wyzwań, z jakimi mamy do czynienia przy takim stanie, jak sama łuszczyca.
Jak tam być dla partnera z łuszczycą
Jeśli chodzi o bliskość, są rzeczy, które chcemy, abyście wiedzieli - i rzeczy, które chcemy usłyszeć i odczuć - abyśmy nie zawsze czuli się komfortowo, mówiąc wam. To tylko kilka sugestii, w jaki sposób Ty, jako partner, możesz pomóc osobie żyjącej z łuszczycą poczuć się pozytywnie, wygodnie i otworzyć się w związku.
1. Daj nam znać, że jesteś przyciągnięty do nas
Badania pokazują, że łuszczyca może mieć poważny wpływ na zdrowie psychiczne i samoocenę. Jak każdy partner, chcemy wiedzieć, że jesteś dla nas atrakcyjny. Powiedz swojemu partnerowi, że uważasz ich za przystojnych lub pięknych. Zrób to często. Potrzebujemy wszystkich pozytywnych afirmacji, które możemy uzyskać, szczególnie od tych, którzy są najbliżej nas.
2. Potwierdź nasze uczucia, nawet jeśli nie w pełni rozumiesz
Pamiętasz wspomnianą wyżej młodą kobietę z Twittera? Kiedy jej mąż nazwał ją niepewną, pochodziło z miejsca miłości - powiedział, że nie zauważa jej łuszczycy i nie przejmuje się nią, więc powinna przestać się tym martwić. Ale teraz jest zbyt przestraszona, aby dzielić się z nim swoimi uczuciami. Bądź dla nas miły, bądź łagodny. Potwierdź, co mówimy i jak się czujemy. Nie umniejszaj swoich uczuć tylko dlatego, że ich nie rozumiesz.
3. Nie używaj naszej choroby, aby nas znieważyć
Często ludzie idą poniżej pasa, kiedy mają kłótnie ze swoimi partnerami. Najgorszą rzeczą, jaką możesz zrobić, to powiedzieć coś bolesnego związanego z naszą chorobą z gniewu. Spędziłem 7 1/2 roku z moim byłym mężem. Nigdy nie powiedział nic o mojej łuszczycy, bez względu na to, jak źle walczyliśmy. Twój współmałżonek nigdy ci nie zaufa, jeśli obrażasz ich o swojej chorobie. Wpłynie to na ich poczucie własnej wartości w przyszłości.
4. Możemy robić niekonwencjonalne rzeczy w sypialni - bądź cierpliwy
Kiedyś nosiłem ubrania z pierwszym facetem, któremu się oddałem. Nie widział mojej skóry aż do 10 lat później, kiedy opublikowałem zdjęcie na Facebooku. Nosiłabym się na wysokości ud i zazwyczaj koszulę z długim rękawem na guziki, więc nie widział nóg, ramion ani pleców. Światła ZAWSZE musiały być wyłączone, bez wyjątków. Jeśli masz partnera, który wydaje się robić dziwne rzeczy w sypialni, komunikować się z nimi w kochający sposób, aby dostać się do źródła problemu.
Życie z łuszczycą nie jest łatwe, a bycie partnerem osoby z tą chorobą może również stanowić wyzwanie. Ale jeśli chodzi o bycie intymnym, kluczem jest pamiętać, że te uczucia, a nawet niepewność pochodzą z prawdziwego miejsca.Potwierdź je i wspólnie przeprowadź współpracę - nigdy nie wiesz, o ile silniejszy może wzrosnąć twój związek.
Alisha Bridges walczy z ciężką łuszczycą od ponad 20 lat i jest twarzą w Being Me in My Own, blog, który podkreśla jej życie z łuszczycą. Jej celem jest stworzenie empatii i współczucia dla tych, którzy są najmniej rozumiani, poprzez przejrzystość siebie, wsparcie pacjenta i opiekę zdrowotną. Jej pasje to dermatologia, pielęgnacja skóry, a także zdrowie seksualne i psychiczne. Możesz znaleźć Alishę na Twitterze i Instagramie.
