Czytelnicy zagłosowali na blogerów zdrowia, którzy zainspirowali ich do prowadzenia silniejszego, zdrowszego życia w ramach corocznego konkursu na najlepszy blog o zdrowiu, a wyniki są już dostępne!
Marc Stecker, autor wózka inwalidzkiego Kamikaze, zajął drugie miejsce! Wygrywa 500 $, a my jesteśmy ogromnie zainspirowani jego decyzją o przekazaniu nagrody pieniężnej na rzecz organizacji non-profit stwardnienia rozsianego (MS).
Czytaj dalej, aby dowiedzieć się więcej o Stecker, jego podróży ze stwardnieniem rozsianym, i jak on dostał się do blogowania.
Według blogera Marca Steckera, staroświecka nazwa dla MS była "pełzającym paraliżem". Te słowa trafnie opisują jeden z głównych skutków tego stanu autoagresyjnego. MS niszczy centralny układ nerwowy organizmu, powodując szereg objawów, w tym znaczną, trwającą utratę funkcji motorycznych.
Stecker, który ma progresywną formę stwardnienia rozsianego, został zdiagnozowany w 2003 roku i prawie natychmiast został zmuszony do odejścia z kariery w produkcji telewizyjnej i wideo. Zablokowany na wózku inwalidzkim od 2007 roku, teraz stracił wykorzystanie swojej prawej (i dominującej) ręki.
Stecker zaczął publikować posty na temat Wózków Kamikaze za pomocą oprogramowania rozpoznającego głos w 2009 roku. Blog zyskał swoją nazwę, gdy Stecker, odmawiając zrezygnowania z Nowego Jorku i jego zamiłowania do fotografii, wyprowadził swoje krzesło na świat i nakręcił serię filmów na poziomie wózka inwalidzkiego . Postęp jego choroby oznacza, że nie może już korzystać z kamery, ale duch kamikaze pozostaje.
Począwszy od humoru, przez stępy, po wezwania do działania, jego posty są fascynujące i oferują wgląd w ludzką kondycję każdego, niezależnie od tego, czy masz stwardnienie rozsiane, czy nie.
Jak opisałbyś misję Wózka inwalidzkiego Kamikaze?
Marc Stecker: Mógłbym opowiedzieć ci o misji mojego bloga, ale wtedy musiałbym zabić ciebie i wszystkich twoich czytelników.
Ale tak na poważnie, powiedziałbym, że misją jest sprawienie, by czytelnicy czuli się, jakby nie byli sami, kiedy kroczą po nieco zdradzieckiej ścieżce, którą prowadzi nas MS. Zawarta w tej misji misja informowania, edukowania i rozrywki, najlepiej jak potrafię. Rzuć kilka szczypty empatii, współczucia i ekspresji uczuć, które mogą być tabu i zwykle nie są zbyt intensywne, i myślę, że masz esencję bloga.
Staram się również uwzględnić poczucie absurdalności tego wszystkiego. Jako ludzie, wszyscy jesteśmy graczami w wielkim teatrze absurdu. Ale ludzie z przewlekłymi chorobami widzieli niektóre z najbardziej podstawowych elementów ich życia rozdartego. Często potrafią czuć się jak szmacianymi lalkami granymi przez niektórych szczególnie przebiegłych kosmicznych żartownisiów. Patrzenie na absurd pośród całej tragedii jest czasem jedynym powietrzem, które możemy wstrzymać, aby nas utrzymać.
Co zmotywowało Cię do rozpoczęcia blogowania?
MS: Najpierw zdiagnozowano MS w 2003 roku, przed Facebookiem. Jedynymi internetowymi zasobami łączącymi się z innymi pacjentami były internetowe fora MS. Stałem się aktywnym uczestnikiem wielu z tych grup. Kiedy stałem się bardziej wykształcony o chorobie i próbowałem przekazać to, czego się uczyłem, inni członkowie forum często komentowali, że powinienem zacząć blogować.
Nigdy nawet nie czytałem bloga i nie mogłem wymyślić nic bardziej nudnego dla innych niż dla mnie, aby stworzyć internetowy dziennik MS. Więc po prostu zignorowałem wszystkie sugestie, bardziej z niewiedzy niż cokolwiek innego.
W moje zdrowe dni miałem udaną karierę w produkcji telewizyjnej i wideo i byłem zapalonym fotografem amatorskim. Po tym jak MS zmusiło mnie do przejścia na emeryturę w styczniu 2007 r., Straciłem zdolność robienia zdjęć, ponieważ nie mogłem utrzymać aparatu w oku. Moje świąteczne prezenty w 2008 roku zawierały elastyczny statyw, który mogłem przymocować do ramienia mojego wózka inwalidzkiego, oraz bardzo ładną cyfrową kamerę wideo, która pozwalała mi kadrować zdjęcia bez posiadania kamery na wysokości oczu.
Kiedy tylko podłączyłem kamerę do wózka, zaryzykowałem i wykonałem kilka pierwszych ujęć. Mieszkam zaledwie kilka przecznic od Central Parku w jednym kierunku i od rzeki Hudson w drugiej. Mój szybki wózek inwalidzki może osiągnąć 8,5 mil na godzinę, prawie trzy razy więcej niż średnia prędkość chodzenia osoby. Park stał się moją muzą.
Zamieniłem te filmy w humorystyczne krótkie fragmenty, które wysłałem do przyjaciół i rodziny. Odpowiedź była w przeważającej mierze pozytywna i po raz kolejny temat mojego uruchomienia bloga sprawił, że jego brzydka głowa. Tym razem w końcu ustąpiłem i narodził się Kamikaze na wózku inwalidzkim.
Wydaje się, że blog łączył twoje życie przed SM z twoim obecnym życiem. Czy było to pomocne?
MS: Blog jest najbardziej namacalnym symbolem oznaczającym lukę między starym a nowym. Moment przejścia na emeryturę z powodu niepełnosprawności może być ogromnie dezorientujący dla wielu, wielu pacjentów. Dla mnie to rzeczywiście przyniosło ulgę. Mimo, że odniosłem sukces w branży uznanej za "glamour", nigdy nie znalazłem większego spełnienia w mojej karierze. Kiedy przeszedłem na emeryturę, cała ta stłumiona twórczość eksplodowała. Chętnie przyjąłem wózek inwalidzki do mojego życia, co bezpośrednio doprowadziło do wznowienia moich prac fotograficznych i wideo, które z kolei doprowadziły do bloga.
Czy początkowo trudno było być otwartym na temat swojego SM?
MS: Nie sądzę, że kiedykolwiek przyszło mi do głowy, żeby ukryć mój stan. W przeciwieństwie do niektórych MS, moja choroba nie spędzała wiele czasu będąc "niewidzialną". Wkrótce kulałem wyraźnie, więc naprawdę nie mogłem tego ukryć.
Moim początkowym założeniem było, że mój blog będzie czytany tylko przez przyjaciół i rodzinę. Pamiętam, że po raz pierwszy dostałem maila od zupełnie nieznajomego, ledwo mogłem uwierzyć własnym oczom. Kiedy rzeczy naprawdę się rozegrały, byłem bardziej zszokowany niż cokolwiek innego, a odpowiedzi były na ogół tak pozytywne, że całe doświadczenie nabrało niemal snu.
Czy blogowanie zmieniło Twoje podejście do zarządzania SM?
MS: Blog postawił pewną metodę na szaleństwo mojego zachorowania.Mam mieszane umysły, jeśli chodzi o tematy takie jak los, ale fakt, że Kamikaze na wózku inwalidzkim może mieć, nawet w najmniejszym stopniu, pomógł moim kolegom z tego klubu, do których nikt z nas nie chciał się przyłączyć. trochę mniej przytłoczony tym wszystkim, wtedy jestem na zawsze upokorzony i uwielbiony. Rzuciłem bardzo niewiele łez ponad moje własne kłopoty w ciągu prawie 14 lat od mojej diagnozy, ale niektóre z notatek, które otrzymałem od czytelników, pozostawiły we mnie płaczące łzy empatii i wdzięczności.
Czy blogowanie daje mocne wrażenia?
MS: Kiedy zdiagnozowano mnie po raz pierwszy, obiecałem sobie, że będę walczył z bestią stwardnienia rozsianego we wszystkim, co miałem, i że jeśli to mnie zabije, zamierzam zejść ze wszystkimi płonącymi pistoletami, pięściami zakrwawionymi, pluć jak żmija, przeklinając jak żeglarz. W dużej mierze czuję, że dotrzymałem tej obietnicy.
Kiedy po raz pierwszy zauważyłeś, że twoje wpisy naprawdę współdziałają z ludźmi?
MS: Kiedy po raz pierwszy zacząłem pisać na blogu, większość materiału miała humorystyczny charakter. Z perspektywy czasu uważam, że była to swego rodzaju tarcza, ponieważ zawsze stosowałem poczucie humoru jako formę ugięcia.
Około sześciu miesięcy po tym, jak zacząłem blog, napisałem artykuł zatytułowany "Problem z progresją". Było to niezapowiedziane spojrzenie na horror powolnego patrzenia na siebie w przenośni i dosłownie znikającego wraz ze wzrostem niepełnosprawności i zniewag. To posłało mi ogromną odpowiedź, która była dla mnie szokująca. Nie mogę wymyślić żadnego wyższego honoru, niż gdyby ktoś z połowy świata sięgnął i z wdzięcznością powiedział mi, że zaoferowałem im linię życia. Nie byłem pewien, jak ludzie zareagowaliby na tak szczerą eksplorację ciemnej strony.
Do kogo Twój blog był podłączony, do którego nie byłbyś w stanie podejść inaczej?
MS: Okazuje się, że jestem całkiem dobry w tłumaczeniu medycznego żargonu na codzienny język. Mam również talent do utrzymywania rzeczy w perspektywie, jeśli chodzi o ocenę względnych zalet różnych pomysłów i metod leczenia związanych z SM. Napisałem obszernie o wielu badaniach medycznych związanych z tą chorobą, przekazując to, co mam nadzieję, jest cenną informacją, która pozwala ludziom wzmocnić się jako pacjenci. Czytelnicy zdają się naprawdę doceniać moją zdolność do przebicia się przez żałobę. Otrzymałem nawet pochwałę od lekarzy i badaczy, którzy piszą ten gobbledygook.
Oczywiście, są tam lekarze, którzy nie są zachwyceni tym, że nazywam ich firmami farmaceutycznymi i zdecydowanie nie jestem na żadnej z list ulubionych "firm farmaceutycznych", ponieważ regularnie podkreślam niektóre z nich. odrażające praktyki biznesowe, w których te firmy regularnie oddają się.
Co byś zmienił w sposobie mówienia o MS?
MS: Uważam to za niezwykle przygnębiające, że publiczne postrzeganie SM zostało w dużej mierze ukształtowane przez względnie zdrowych celebrytów cierpiących na tę chorobę. Chociaż dokonano znacznych postępów w leczeniu nawracającej postaci choroby, wciąż daleko jej jest od łagodnej choroby. I zrobiono bardzo niewiele postępów w leczeniu progresywnych form stwardnienia rozsianego, które mogą być okropne prawie poza opisem. Jestem chory i zmęczony słuchaniem i czytaniem i oglądaniem historii pacjentów stwardnienia rozsianego, którzy biegali maratony albo wspinali się na Mount Everest. Tak, wszyscy uwielbiają inspirującą historię, ale, niestety, ci ludzie są nadal wyjątkiem, a nie regułą.
Wydaje mi się, że nigdy nie widzę opowieści o wszystkich biednych duszach, którym w pełni świadomy został mózg uwięziony w bezużytecznych więzieniach ciała i kości. Rozumiem, że takie historie i obrazy mogą być niepokojące, ale myślę, że ludzie muszą być zaniepokojeni. Oburzony, nawet.
Czego brakuje w bieżących dyskusjach na temat SM?
MS: Czego brakuje w dyskusji na temat stwardnienia rozsianego i najpoważniejszych chorób przewlekłych, to fakt, że wiele z nich zostało przekształconych w krowy gotówkowe dla firm farmaceutycznych i klinicystów, którzy je leczą. Pacjenci są teraz postrzegani jako konsumenci, co jest naprawdę chory. Przyczyny tego są liczne, ale najważniejszą z nich jest wiecznie pociągająca piosenka syreny z motywu zysku. Konieczna jest zasadnicza zmiana paradygmatu. Należy skupić się na leczeniu, na leczeniu, od zysku do wyzwolenia.
W idealnym świecie, w jaki sposób firmy farmaceutyczne mogą zająć się SM i lepiej wydać swoje zasoby?
MS: Nie ma łatwych odpowiedzi na obecną sytuację. Mamy dysfunkcyjny system, w którym nie ma jednego oczywistego składnika, który można łatwo naprawić. Obecne przekonanie, że rząd równa się złemu rządowi, prowadzi do złych lekarstw. NIH poniósł ogromne cięcia budżetowe w ciągu ostatnich kilku lat, a nadchodzące lata tylko obiecują więcej tego samego. Firmy farmaceutyczne przekształciły MS w wielomiliardowy przemysł rocznie, zastanawiając się, jak leczyć tę chorobę, ale przerażająco niewielki postęp został dokonany w ustaleniu, jak faktycznie wyleczyć to cholerstwo.
