"Kto tak żyje?" Mój 7-letni syn krzyczał, gdy jego siostra, a potem 13 lat, włożyła roślinę do jej talerza. Odsunąłem stolec, wstałem i złapałem ją, gdy chwyciła, zręcznie rozpięła pasek, który trzymała ją bezpiecznie na jej własnym stołku, i złagodziła szarpiące ciało na podłogę.
Jej drugi brat, 9 lat, już pobiegł do salonu, aby wziąć poduszkę pod głowę, gdy jej sztywne i szarpiące ręce i nogi uderzały w nogi stołu i piec. Odgarnął włosy z twarzy własną małą rączką.
"Jest OK, jest OK, jest OK", mruknąłem, aż się zatrzymało, a ona była nieruchoma. Przykucnąłem obok niej, założyłem ręce pod jej nogi i uniosłem bezwładne ciało, idąc korytarzem do jej pokoju.
Chłopcy wspięli się na stołki i dokończyli obiadów, podczas gdy ja siedziałem z Sophie, obserwując, jak zapada w głęboki sen, który zwykle następował po tych napadach, które miała prawie każdej nocy przy stole.
Żyjemy w ten sposób
Sophie zdiagnozowano infekcje dziecięce w 1995 roku. Jest to rzadka i ciężka postać epilepsji. Miała 3 miesiące.
Perspektywy dla osób z tym strasznym zaburzeniem są jednym z najgorszych syndromów epilepsji. Badania sugerują, że większość osób, które żyją z dziecięcymi skurczami, będzie miała jakąś postać niepełnosprawności poznawczej. Wiele osób rozwinie też później inne rodzaje padaczki. Tylko niektórzy będą żyć normalnie.
Przez prawie dwie dekady moja córka nadal miała napady padaczkowe - czasami setki dziennie - pomimo wypróbowania 22 leków przeciwpadaczkowych, biorąc udział w dwóch próbach diety ketogennej i niezliczonych alternatywnych terapii. Dzisiaj, w wieku 22 lat, jest poważnie niepełnosprawna, niewerbalna i wymaga pełnej pomocy przy wszystkich czynnościach życiowych.
Jej dwoje młodszych braci wyrosło wiedząc dokładnie, co robić, gdy chwyta i są wyjątkowo wrażliwe i tolerancyjne wobec jej różnic. Ale zawsze byłem świadomy szczególnych wyzwań, jakie napotykają jako rodzeństwo osoby niepełnosprawnej. Porównuję się do balansującego na linie, który ostrożnie równoważy potrzeby każdego dziecka, cały czas wiedząc, że jedno z tych dzieci będzie wymagało więcej czasu, więcej pieniędzy i więcej uwagi niż pozostałe dwie razem.
Odpowiedź na pytanie mojego syna tej nocy była oczywiście bardziej zniuansowana. Ale prawdopodobnie powiedziałem: "My i żyją też dziesiątki tysięcy innych rodzin. "
Ekstremalne rodzicielstwo i rewolucyjna opieka zdrowotna
My żyli "w ten sposób" przez ponad 19 lat do grudnia 2013 r., kiedy pojawił się nasz punkt na liście oczekujących na wypróbowanie medycyny konopi i otrzymaliśmy butelkę oleju Web CBD firmy Charlotte. Zacząłem słyszeć o pozytywnych skutkach marihuany na napady padaczkowe sprzed wielu lat, a nawet posunąć się do wyjścia z wielu przychodni marihuany, które pojawiły się w Los Angeles w tym czasie. Ale dopiero gdy oglądałem wiadomości CNN "Weed", zacząłem mieć nadzieję, że możemy naprawdę zobaczyć jakąś ulgę z powodu napadów dla Sophie.
Szczególnym wyróżnieniem była bardzo młoda dziewczyna z syndromem napadowym o nazwie Dravet. Surowe i nieustępliwe napady oporne ustały, gdy jej zrozpaczona matka podarowała jej olej z fabryki marihuany, którą grupa hodowców marihuany w Kolorado nazwała "rozczarowaniem hipisa" - można było palić przez cały dzień i unikać wzrostu.
Znana obecnie jako tytułowa "Charlotte's Web", marihuana Paige Figi podarowała swojej córce Charlotte dużą ilość kanabidiolu lub CBD i małą ilość THC, części rośliny, która ma działanie psychoaktywne. Według dr Bonni Goldstein w książce "Cannabis Revealed", konopie są "zbudowane z ponad 400 związków chemicznych, a kiedy używasz konopi indyjskich, bierzesz mieszankę naturalnych związków, które działają razem, aby zrównoważyć siebie nawzajem."
Nie trzeba dodawać, że nauka o medycynie konopi jest niezwykle złożona i stosunkowo nowa, mimo że roślina marihuany jest jedną z najstarszych znanych roślin uprawnych. Ponieważ marihuana jest sklasyfikowana federalnie jako substancja Schedule I w Stanach Zjednoczonych - co oznacza, że została określona jako "bez wartości leczniczej" - do niedawna niewiele było badań w tym kraju dotyczących jej wpływu na napady padaczkowe.
Być może dla większości osób trudno jest zrozumieć, co motywowałoby tych z nas, którzy mają dzieci z padaczką lekooporną, aby dać im lek, który nie jest zalecany przez tradycyjnych lekarzy, którzy je leczą.
Nazywam to rodzajem opieki, którą wykonujemy "ekstremalnym rodzicielstwem". W przypadku medycznej marihuany, zaryzykowałbym stwierdzenie, że jesteśmy rewolucjonistami.
Nowy sposób życia
W ciągu tygodnia od podania pierwszej dawki oleju CBD Sophie miała pierwszy dzień wolny od napadów. Do końca miesiąca miała okres do dwóch tygodni bez drgawek. W ciągu następnych trzech lat udało mi się wyeliminować jeden z dwóch leków przeciwpadaczkowych, które przyjmowała od ponad siedmiu lat.
Powoli odstawiamy ją od drugiej, bardzo uzależniającej benzodiazepiny. Obecnie Sophie ma o 90 procent mniej drgawek, śpi spokojnie co noc, jest jasna i czujna przez większość dni. Nawet dzisiaj, cztery lata później, jestem świadomy tego, jak zwariowany to wszystko brzmi. Danie zdrowemu dziecku substancji, o której wierzymy, że jest szkodliwe i uzależniające, jest powodem do niepokoju.
To nie jest wiara religijna, ponieważ rosnąca ilość nauki za rośliną marihuany i medycyną konopi jest rygorystyczna i fascynująca.Jest wiarą w moc uzdrawiania rośliny i wiarę w moc grupy wysoce zmotywowanych osób, które wiedzą, co jest najlepsze dla ich dzieci, aby dzielić się tym, co znają i popierać dalsze badania i dostęp do medycyny marihuany.
Jaśniejsza przyszłość dla nas wszystkich
Dzisiaj wyciągam lekarstwa z konopi Sophie w małej strzykawce i wkładam ją do ust. Okresowo majstrujemy przy dawkowaniu i naprężeniu i w razie potrzeby dostosowujemy. Ona nie jest wolna od napadów ani nie jest wolna od niepełnosprawności. Jednak jakość jej życia znacznie się poprawiła.
Jej drgawki są dramatycznie mniejsze i znacznie łagodniejsze. Występuje mniej skutków ubocznych z tradycyjnych leków, skutki uboczne, które obejmowały drażliwość, bóle głowy, nudności, ataksja, bezsenność, katatonia, pokrzywka i anoreksja. Jako rodzina nie chodzimy już codziennie do trybu kryzysowego przy stole.
W rzeczywistości, Sophie nie miała ataku na stole, odkąd zaczęła zażywać konopie cztery lata temu. Żyjemy zupełnie innym życiem, mówiąc prawdę.
"Kto żyje w ten sposób?", Mój syn mógłby dzisiaj zapytać, a ja odpowiedziałbym: "Robimy to, i wszyscy, którzy mają tyle szczęścia, aby mieć leki na konopie indyjskie równie dobrze".
Elizabeth Aquino jest pisarką mieszkającą w Los Angeles z trójką dzieci. Jej prace zostały opublikowane w licznych antologiach i czasopismach literackich, a także w magazynie "Los Angeles Times" oraz "Spirituality & Health". Fragment opublikowanego pamiętnika "Hope for a Sea Change" został opublikowany przez Shebooks jako e-book, a ona otrzymała prestiżową rezydencję od Hedgebrook w 2015 roku. Jest regularnie pisana dla Gratitude.org i została współpracownik na stronie internetowej Krista Tippett OnBeing. Elizabeth pracuje obecnie nad hybrydowym wspomnieniem o swoich doświadczeniach wychowujących dziecko z ciężką niepełnosprawnością. W wolnym czasie czyta żarłocznie i spędza czas ze swoimi nastoletnimi synami i córką.
