Jeśli twoja ukochana ma hemofilię A, brakuje im białka zwanego czynnikiem krzepnięcia VIII. Oznacza to, że mogą być bardziej podatne na nadmierne krwawienie po kontuzji lub mogą zacząć krwawić bez ostrzeżenia lub wyjaśnienia.
Światowa Federacja Hemofilia szacuje, że 1 na 10 000 ludzi rodzi się z hemofilią A. Pomimo rzadkości tego zaburzenia krwi, ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że twój ukochany nie jest sam. Mają też szczęście, że mają ludzi, którzy dbają o nich i ich stan.
Poniżej przedstawiamy tylko niektóre z najlepszych sposobów wspierania bliskiej osoby hemofilią A.
1. Zachęcaj do bezpiecznych działań
Kiedy ukochana osoba ma hemofilię A, jest całkowicie zrozumiałe, że martwi się o swoje bezpieczeństwo podczas pewnych czynności. Niektóre ćwiczenia, takie jak sporty kontaktowe, są uważane za szczególnie obarczone wysokim ryzykiem ze względu na rodzaje poważnych krwawień, które mogą wystąpić. Możesz pokusić się o zalecenie powstrzymania się od wszelkich działań, ale może to negatywnie wpłynąć na ich samopoczucie fizyczne i emocjonalne.
Chociaż sporty ekstremalne i zajęcia z ryzykiem kontuzji głowy nie są zalecane, Światowa Federacja Hemofilia mówi, że chodzenie, pływanie i jazda na rowerze są ogólnie bezpieczne. Zamiast zakazywać wszystkich sportów, pomóż ukochanemu dowiedzieć się, w jaki sposób mogą chronić się przed krwawiącymi epizodami. W zależności od ciężkości hemofilii A, mogą one wymagać zastosowania pewnych środków ostrożności. Czy potrzebują sprzętu ochronnego? Czy muszą oni wykonać zastrzyk desmopresyny (DDAVP) lub napar przed rozpoczęciem aktywności? Bądź tam, aby wspierać swoją ukochaną osobę bez wchodzenia w drogę działań, które mogą cieszyć się bezpiecznie.
2. Miej pod ręką okłady z lodu i bandaże
Jednym ze sposobów, aby pomóc ukochanemu, podjąć środki ostrożności podczas zajęć o podwyższonym ryzyku, jest skorzystanie z zestawu pierwszej pomocy, który zawiera leki. Bandaże są całkowicie wystarczające do pokrycia małego nacięcia lub zadrapania po naciśnięciu, aby spowolnić lub zatrzymać krwawienie. Możesz również mieć paczki z lodem pod ręką, aby leczyć guzy i zapobiegać siniakom.
3. Podaj rękę (dosłownie!)
Uzyskanie cięcia z hemofilią A często wymaga czegoś więcej niż bandaż i uścisk. Ponieważ twoja ukochana osoba nie ma zdolności krzepnięcia potrzebnej do powstrzymania krwawienia, będzie potrzebowała dodatkowej pomocy. Możesz pomóc, wywierając nacisk na ranę za pomocą gazy (jest to szczególnie pomocne w trudnodostępnych obszarach ciała). Gdy krwawienie ustąpi, zastosuj bandaż w okolicy, aby chronić ranę. Jeśli krwawienie nie ustaje, zabierz ukochaną osobę na pogotowie i zadzwoń do swojego lekarza.
4. Pomagaj podawać leki
Podczas gdy większość infuzji odbywa się w biurze, niektóre osoby z ciężką hemofilią A mogą wymagać przeprowadzenia ich w domu. Jeśli stan Twojej ukochanej osoby jest łagodniejszy, mogą nadal wymagać samodzielnego stosowania DDAVP w nagłych wypadkach lub jako środek zapobiegawczy. Dowiedz się, jak podawać te leki na wypadek, gdyby twoja ukochana potrzebowała pomocy. Poproś lekarza o radę lub pozwól ukochanemu pokazać ci, jak to możliwe.
5. Zostań szoferem
Pomiędzy regularnymi wizytami kontrolnymi, wizytami terapeutycznymi i fizykoterapią, twoja ukochana osoba może zostać wyczerpana podczas jazdy samochodem. Możesz pomóc, oferując kierowanie ich na spotkania, kiedy tylko będziesz w stanie. Takie postępowanie może pomóc twojemu ukochanemu zaoszczędzić energię, aby mogli skupić się na tym, co najważniejsze: na uzyskaniu dobrego samopoczucia. Plus, jeśli mieli dużo krwawienia z stawów w kolanach i kostkach, prowadzenie samochodu może być dodatkowym wyzwaniem.
6. Bądź na bieżąco
Życie z hemofilią A ma wiele do zrobienia, a twoja ukochana prawdopodobnie bardziej koncentruje się na leczeniu i zapobieganiu niż na stanie swojej kondycji. Możesz pomóc, stając się ich badaczem: Czy są jakieś nowe, obiecujące sposoby leczenia, które można omówić z lekarzem? Jakie efekty uboczne mają te zabiegi? Czy leki, które kochasz, działają tak, jak powinny? Czy trwają już jakieś badania kliniczne?
Możesz także pomóc swojej ukochanej, towarzysząc im na wizytę u lekarza. Proponuj robienie notatek i udzielanie wsparcia emocjonalnego. Twój ukochany da ci znać swoje granice, jeśli chodzi o twoją uwagę.
Na wynos
Hemofilia A jest schorzeniem trwającym całe życie, które nie jest znane. Możesz pomóc poprawić jakość życia swojej ukochanej, oferując zarówno wsparcie moralne, jak i medyczne. Właściwa opieka może pomóc w zapewnieniu normalnej żywotności. Tak więc, podczas gdy możesz czuć się bezradny wobec stanu swojej ukochanej osoby, prawdopodobnie robisz znacznie więcej, niż zdajesz sobie sprawę.
