![](http://img.cavally.org/img/multiple-sclerosis-2018/this-is-how-i-balance-being-patient-with-being-person.jpg)
Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego życia inaczej. To jest historia jednej osoby.
Tydzień po tym, jak w 2008 roku zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, poszedłem do mojej lokalnej księgarni.
Znalazłem sekcje "Medycyna" i "Medycyna alternatywna" i rozbiłem obóz. Książki były wyciągane i leżały otwarte, porozrzucane wzdłuż korytarzy każdej sekcji. Kiedy ktoś ośmieliłby się rozpocząć jedną z tych naw bocznych, zastrzeliłbym ich wzrokiem, który zatrzymałby ich na drodze i wysłał ich w drogę.
Pochowałem się w informacji. I to trwało, kiedy wróciłem do domu.
Widziałbym link na Facebooku o MS, który wyglądał naprawdę interesująco i klikał na niego. Następnie kolejne kliknięcie. Kliknij, kliknij, kliknij, kliknij ...
Zanim nawet się zorientowałem, moje oczy byłyby czerwone i opuchnięte, a głowa bolała mnie od braku snu, a ja miałbym o wiele więcej pytań, niż kiedy zaczynałem.
Mamy szczęście, że żyjemy w czasach, w których dostępna jest tak duża ilość informacji - dosłownie na wyciągnięcie ręki. Ale bardzo łatwo jest zostać pochowany przez informacje. Może stać się przytłaczająca i, szczerze mówiąc, wyniszczająca.
Uczę się, ale czy ja żyję?
Kłopot z przydzielaniem czasu na badania, a właściwie życie, to taki, który moim zdaniem może dotyczyć większości z nas, którzy mają chroniczne choroby. Z pewnością, gdy zostaniesz po raz pierwszy zdiagnozowany, pierwotny popęd, by dowiedzieć się więcej o tym tajemniczym najeźdźcy w twoim ciele, jest praktycznie niemożliwy do zignorowania.
Jako rzecznik pacjentów, autor artykułów medycznych i podcaster, koniecznie muszę być na bieżąco z najnowszymi badaniami, ustaleniami i punktami widzenia.
Ale jestem także cierpliwym - wojownikiem, dziękuję bardzo - i to dosłownie szkodliwe dla mojego zdrowia psychicznego i fizycznego siedzieć i klikać i czytać i zastanawiam się i martwić zbyt długo.
Kiedy informacje zaczynają mnie zmieniać
Oczywiście, niebezpieczeństwa związane z wypadnięciem informacji dziury królika wykraczają poza fizyczne czynniki siedzenia zbyt długo i utraty cennego czasu. Więcej informacji oznacza także więcej myślenia o przyszłości - i niepokoju.
Jak możesz pomóc, ale się martwić? Informacje mogą być wręcz przerażające! "Co-jeśli" prześladuje mnie późno w nocy i zanim się o tym dowiem, mój umysł jest zamglony przez słowo "powinien":
"JA powinien jedz lepiej."
"JA powinien Ćwicz więcej."
"JA powinien więcej spać. "(Myślenie o tym podczas leżenia w łóżku zdecydowanie nie pomaga).
"JA powinien przestań pić. "(OK, ten ostatni nigdy się nie wydarzy Poważnie? Mam stwardnienie rozsiane, a czasami kieliszek wina to cała zabawa, za którą mam energię!)
A kiedy jest naprawdę źle, a ja wpadłam w kompletny szał niepokoju, zauważyłam, że reszta mojego życia zaczyna wymykać się spod kontroli. (Zgadnij, co? Stres wpływa na nastrój.)
Jestem generalnie bardzo optymistyczną, optymistyczną osobą. Niektórzy powiedzieliby, że jestem optymistą z pogrzebem w głowie. Ale zaprzeczenie zadziałało bardzo dobrze - jestem Cleopatra, Queen of Denial! Jestem tą osobą, która każdego ranka budzi się szczęśliwa i radośnie wypowiada "dzień dobry" dwóm nastoletnim córkom, ku ich odwiecznemu niesmakowi.
Ale kiedy zanurzyłem się zbyt długo lub zbyt długo w bezdennych pestkach badań medycznych, cała rodzina to czuje. Nie jestem lekki i szczęśliwy. Nie wyskakuję z łóżka z uśmiechem. Jestem kontemplacyjny. Jestem cicho. Myślę o "co-jeśli" i ciemnej stronie stwardnienia rozsianego.
Ta ciemność przenika inne obszary mojego życia. Nie jestem tak produktywny w pracy. Łapię na moje dzieci i mojego męża. Jestem zły, kiedy moje psy chcą usiąść na moich kolanach.
Ugh. To nie jest sposób na życie.
Fałszywe obietnice i fałszywa nadzieja
Utrata naszej obiektywności i popadanie w fałszywych proroków jest kolejnym produktem ubocznym badań nad królikami.
Widzieliście ich: filmy na YouTube wychwalające zalety leczenia, albo lekarza, albo ekstraktu roślinnego, albo "odwróconego" napoju z wodą do szklanki dla stwardnienia rozsianego. Kiedy czujesz się zdesperowany i przytłoczony, jesteś podatny na te oszustwa.
Mam przyjaciela, który padł ofiarą tego. Wiele lat temu spędziła trochę czasu na poznawaniu terapii komórkami macierzystymi, a następnie w okresie niemowlęcym na SM. Właśnie przeszła z remisji SM (RRMS) na progresywne stwardnienie rozsiane i była na wyczerpaniu. "Próbowała wszystkiego" i nic nie działało.
Ona była głównym celem "hype".
Znalazła ośrodek terapii komórek macierzystych, wydała ogromną ilość pieniędzy i nie widziała żadnych korzyści. Powiedziała, że straciła obiektywność, ponieważ tak bardzo chciała, aby była prawdziwa.
Marzenie o życiu wolnym od SM - trudno oprzeć się przynajmniej wypróbowaniu tych rzekomych zabiegów, nawet jeśli z zewnątrz są oczywistymi oszustwami. Jest to jeszcze łatwiejsze, gdy spędzasz zbyt dużo czasu na "uczeniu się", a za mało czasu na życie.
Ograniczając się do "bajtów"
Żeby powstrzymać się od całkowitego zejścia z króliczej dziury, muszę być rozważny w moich "głębokich nurkowaniach" i ograniczyć się do ukąszeń (lub bajtów!).
Jak mam to zrobic? Trzymając się rutyny.
Wszystko w moim życiu jest zaplanowane - ćwiczenia, odpoczynek, inne "szczęśliwe" czasy króliczej nory - pomyśl o Netflix i Pinterest! Wszystko jest ustawione w moim kalendarzu z przypomnieniami. (Trudno to zignorować.) Zaplanowałem zarówno czas rozpoczęcia, jak i zakończenia, aby podać sobie kilka parametrów, aby zaplanować coś więcej niż tylko tę aktywność.
I teraz robię to samo z badaniami.
Każdego dnia "pozwolę sobie" na dość głębokie nurkowanie, ale kiedy ten czas się skończy - zazwyczaj dlatego, że mam już coś innego - muszę odejść. Mam dokument "badawczy" bezpośrednio na moim pulpicie z adresami URL stron i artykułów, które moim zdaniem są interesujące lub mogą być korzystne i po prostu je sprawdzę później.
Nie twierdzę, że chowasz głowę w piasek i udajesz, że nic się nie dzieje. Proponuję raczej zaplanowanie czasu spędzanego na głębokich nurkowaniach i pozostawanie w tych granicach. Być może pozwolisz sobie "badać" jeden dzień w tygodniu lub godzinę dziennie. Niezależnie od tego, co obie rzeczy spełnią, Twoje pragnienie pozostania na bieżąco i pomoże utrzymać pozytywne nastawienie psychiczne tutaj i teraz.
A kiedy czujesz, że wracasz do tych tendencji - sprawdź sam! Naucz się zauważać znaki ostrzegawcze i odsuń się od ekranu, kiedy to zrobisz.
Jak rozpoznać króliczą dziurę
Jeśli nie masz pewności, jak rozpoznać i odpowiedzieć na zbyt wiele badań, oto kilka pytań, które należy sobie zadać:
- Czy brakuje ci porcji czasu? Rozpoczynasz badania, a potem odkrywasz, że godziny minęły, a Ty nie zauważyłeś?
- Czy zaczynasz "wyglądać" i nie możesz przestać?
- Czy spędzasz mniej czasu z ludźmi i więcej czasu online?
- Czy zdrowe nawyki stają się dla ciebie mniej ważne? Na przykład, czy jesz przed komputerem? Czy wykonujesz mniej ćwiczeń niż zwykle, czy też wiesz, że powinieneś?
- Czy martwisz się, czy masz problemy ze snem z powodu badań, które robisz?
Jeśli odpowiedziałeś "tak" na każdy z tych pytań, musisz rozpoznać problem, który to powoduje w twoim życiu - i wybierz to! Zaangażuj się w zaplanowanie czasu badań i upewnienie się, że dbasz o siebie i angażujesz się w zdrową interakcję społeczną. Zyskasz na tym zarówno fizycznie, jak i psychicznie.
Badanie dziury w króliku może być szkodliwe dla znalezienia potrzebnej pomocy. Bądź wystarczająco ważny, aby zobowiązać się do jego ograniczenia. Nie tylko poczujesz się lepiej, ale będziesz żył - a nie tylko czytasz o życiu.
Kathy Reagan Young jest założycielką off-center, nieco poza kolorową stroną internetową i podcastem FUMSnow.com. Ona i jej mąż, T.J., córki, Maggie Mae i Reagan oraz psy Snickers i Rascal mieszkają w południowej Virginii i wszyscy mówią "FUMS" każdego dnia!