Rodzice noworodków przeważnie przeżywają w swoim umyśle kilka emocji, w tym miłość, radość, strach i podziw. Ale moja żona i ja doświadczyliśmy jednej, bardzo rzadko spotykanej emocji: terroru. To dlatego, że nasza niemowlęca córka została zdiagnozowana z powodu śmiertelnej choroby.
Rose była naszą pierwszą narodzoną. Miała zaledwie 2 miesiące, kiedy opracowała dziwną wysypkę. Jestem pediatrą, a moja żona jest pielęgniarką pediatryczną, więc rozpoznajemy wysypkę jako wybroczyny lub małe kropki czerwieni, które przedstawiają złamane naczynia krwionośne w skórze. Zazwyczaj jest to niepokojący znak dla dziecka. Później testy potwierdziły nasz lęk.
Rose miała liczbę płytek krwi 4000. Normalny zakres wynosi od 150 000 do 350 000. Oznaczało to, że jeden dobry guz w głowę może spowodować masywne krwawienie w mózgu.
Diagnoza
To był początek długiego koszmaru dla mojej rodziny. Rose została hospitalizowana, poddana transfuzji płytek krwi i ustabilizowana. Rozpoczęliśmy długi proces, aby ustalić przyczynę jej problemu. Po kilku miesiącach specjaliści zdiagnozowali Rose z niedokrwistością aplastyczną, stanem, w którym szpik kostny nie działa skutecznie.
Szpik kostny, miękki, gąbczasty środek kości, to biologiczna fabryka, która produkuje wszystkie trzy elementy krwi: czerwone krwinki do przenoszenia tlenu, białe krwinki do zwalczania infekcji i płytki krwi do gojenia i krzepnięcia.
Gdy szpik kostny ulega uszkodzeniu, tak jak w przypadku niedokrwistości aplastycznej, pacjent nie jest w stanie żyć bez częstych transfuzji krwi i płytek krwi. Nie ma czegoś takiego jak transfuzja białych ciałek krwi, chociaż są pewne leki, które mogą zwiększać liczbę białych krwinek.
Na szczęście białe komórki Róży były w porządku, ale jej płytki i czerwone krwinki były niewystarczające. Przeżyła na regularnych transfuzjach przez prawie siedem miesięcy. Ale to wszystko było środkiem opóźniającym. Rose nie mogła żyć w nieskończoność podczas transfuzji. Początkowo każda transfuzja trwała kilka tygodni, ale wkrótce trwała tylko kilka dni. To nie było długoterminowe rozwiązanie. Dla Rose jedynym sposobem na wyleczenie tej choroby było przeszczepienie jej szpiku.
Dokładniej, przeszczep szpiku kostnego jest znany jako przeszczep komórek macierzystych. Kiedy większość ludzi słyszy o komórkach macierzystych, myślą o embrionach używanych do badań. Ale to nie jest przeszczep komórek macierzystych.
Komórki macierzyste 101
Istnieje wiele rodzajów komórek macierzystych. Niektóre, jak te z embrionu, nazywane są pluripotencjalnymi komórkami macierzystymi. Mogą stać się czymkolwiek w ludzkim ciele, w tym:
- mózg
- wątroba
- żołądek
- oko
- paznokieć
- macica
- płatek ucha
Ale pacjent, jakiego potrzebuje Rose, nazywa się krwiotwórczymi komórkami macierzystymi lub komórkami macierzystymi, które zamieniają się tylko w składniki krwi: krwinki czerwone, krwinki białe i płytki krwi.
Tradycyjnie, te hematopoetyczne lub macierzyste komórki krwi zostały zebrane przez pobranie ich ze szpiku kostnego żywego dawcy, zwykle z kości biodrowej. Nazywa się to przeszczepieniem szpiku kostnego.
Niedawno naukowcy opracowali sposób, aby pobrać komórki macierzyste krwi krążące w naszych naczyniach krwionośnych poprzez usunięcie krwi od dawcy. Oddziela to komórki macierzyste, a następnie oddaje pozostałą część krwi dawcy, a pacjentowi podaje tylko komórki macierzyste. Nazywa się to przeszczepem komórek obwodowych.
Banki krwi pępowinowej
Pępowina dziecka jest również bogata w te komórki macierzyste krwi. Trzecim rodzajem przeszczepu jest przeszczep krwi pępowinowej: pobranie komórek krwi pępowinowej pacjenta lub innego dziecka i wszczepienie tych komórek pacjentowi. Następnie migrują do szpiku kostnego i rozpoczynają wytwarzanie komórek krwi.
Wielu nowych rodziców zna tę technologię, ponieważ istnieją prywatne banki krwi pępowinowej, które sprzedają swoje usługi przyszłym matkom. Za opłatą, bank zbierze i przechowa krew pępowinową noworodka, jeśli kiedykolwiek będzie potrzebna na przeszczep krwi pępowinowej dla tego dziecka lub rodzeństwa. Wiele par kupuje tę drogą usługę jako ubezpieczenie, na wypadek gdyby zdarzyło się coś podobnego do naszej sytuacji.
Ale przypadek Rose ilustruje błąd tej logiki. W przypadku naszej córki problemem była jej własna krew. Używanie tej krwi pępowinowej w ogóle nie rozwiązałoby problemu.
Większość pacjentów pediatrycznych "wymaga przewodu od dawcy, a nie krwi pępowinowej" - mówi Joanne Kurtzberg, profesor pediatrii w Duke University School of Medicine. Jest lekarzem, który przeprowadził pierwszy przeszczep krwi pępowinowej w Stanach Zjednoczonych. Dr Kurtzberg zauważa, że prawdopodobieństwo, że dziecko używa własnej krwi pępowinowej jest "bardzo, bardzo niskie", około 1 na 200 000.
Bankowość krwi pępowinowej
I co teraz? Przewód Rose, nawet gdybyśmy go uratowali, byłby bezużyteczny. Nie miała rodzeństwa, które mogłoby oddać szpik kostny lub komórki macierzyste krwi obwodowej. Na szczęście istnieje inny rodzaj banku, o którym często nie słyszy się: publiczny bank krwi pępowinowej.
Publiczny bank krwi pępowinowej zbiera pępowinę, która zwykle jest po prostu wyrzucana jako odpad medyczny. Zapisują je i zapisują. Odbywa się to bezpłatnie dla matki ofiarującej. Kiedy ktoś taki jak Rose potrzebuje przeszczepu krwi pępowinowej, bank znajduje zapałkę i wysyła go do szpitala, gdzie można go wykorzystać do ratowania życia. Pacjent otrzymujący przewód (lub dokładniej, jego firma ubezpieczeniowa) jest obciążany kosztami.
Właściwe dopasowanie jest niezwykle ważne. Pochodzenie etniczne pacjenta jest kluczem do meczu. Moja żona jest pochodzenia irlandzkiego, a moi dziadkowie pochodzili z Meksyku, więc znalezienie meczu dla Rose byłoby trudne. Pacjenci z mniejszościami często mają bardzo trudny czas na znalezienie meczu z powodu małej liczby darowizn od matek mniejszościowych.
Na szczęście pierwszy publiczny bank krwi pępowinowej w Stanach Zjednoczonych powstał w Nowym Jorku, prawdziwym tyglem świata.Jakaś hojna kobieta, której nigdy nie poznajemy, podarowała jej dziecięcy sznur do banku. Dla Rose była to rozsądna różnica.
Procedura przeszczepu krwi pępowinowej
Rozwiązania dla partnerów zdrowotnych
Uzyskaj odpowiedzi od lekarza w ciągu kilku minut
Masz pytania medyczne? Połącz się z doświadczonym lekarzem z certyfikatem zarządu online lub telefonicznie. Pediatrzy i inni specjaliści są dostępni 24/7.
W 1997 roku, w wieku 9 miesięcy, Rose przeszła transplantację krwi pępowinowej od tego niepowiązanego dawcy. W tym czasie była to ryzykowna procedura. Niewiele ośrodków dokonałoby takiego przeszczepu. Miałem szczęście pracować dla kogoś, kto zrobił: Lurie Children's Hospital w Chicago. Przesadziliśmy Rose, a potem czekaliśmy.
Każdej nocy moja żona lub ja musielibyśmy zostać w pokoju z Rose. Było wiele ograniczeń, ponieważ w zasadzie brakowało jej układu odpornościowego, aż do momentu przeszczepu.
Nie mogła mieć gości, a moja żona i ja nie mogliśmy opuścić szpitala bez prysznica w zatwierdzonej łazience na urządzeniu. Jej dieta została poważnie ograniczona, a wszystkie jej zabawki musiały być specjalnie oczyszczone i oczyszczone. Zrobiliśmy to wszystko przez miesiąc. Ale zadziałało. Rose została wypisana do domu i nie potrzebowała więcej transfuzji.
Od tego czasu były wzloty i upadki, ale nasza mała Róża rozkwitła. Ma teraz 19 lat, jest studentem pierwszego roku w college'u i cieszy się wszystkim, co życie ma do zaoferowania. Moja żona i ja wiemy, że jesteśmy szczęściarzami. Nie każda historia, taka jak nasza, ma szczęśliwe zakończenie.
Oddawanie krwi pępowinowej twojego dziecka
Przez lata wiele się nauczyliśmy. Ale jedyną rzeczą, którą staram się przekazać przyszłym rodzicom, jest to, że powinni rozważyć przekazanie pępowiny ich dziecka do publicznego banku lin. Można to zrobić za darmo.
Jest to szczególnie ważne, jeśli matka lub ojciec należą do mniejszościowej grupy etnicznej. Nie każdy szpital w kraju jest w stanie obsłużyć takie darowizny, ale wiele z nich jest. Pełna lista szpitali i więcej informacji można znaleźć na stronie www.bethematch.org.
Na wynos
Dwadzieścia lat temu nieznajomy prezent czegoś, co normalnie wyrzucono, oznaczał dla Rose różnicę między życiem a śmiercią. Nauka, innowacja, technologia i hojność ludzkiego ducha splotły się i pobłogosławiły nas sznurkiem, który ocalił życie naszej córki. Będziemy na zawsze wdzięczni tej kobiecie.
