Kiedy w 2010 r. Zdiagnozowano u mnie zapalenie wątroby typu C, starałem się znaleźć ludzi, którzy zrozumieli, przez co przechodzę. Moja rodzina niewiele o tym wiedziała, a moi przyjaciele nie mogli się z nią skojarzyć. Nie mówiłem mojemu szefowi. Po jakimś czasie zacząłem czuć się odciętym od społeczeństwa. Późno w nocy, gdy reszta świata spała, wyciągnąłem rękę, wpisując kilka słów do mojego komputera.
W tamtym czasie było bardzo niewiele prawdziwych historii na temat hep C online. Częściej niż nie, znalazłem mieszankę skomplikowanych porad medycznych i opowieści grozy. Czasami przeciążenie informacji było dla mnie zbyt wielkie i musiałem się wylogować.
Chciałem znaleźć miejsce, w którym mógłbym dobrze się uczyć, ucząc się o mojej chorobie, więc ciągle kopałem.
W końcu natknąłem się na niektóre strony, które zawierały jednoznaczne informacje na temat hep C, i to była taka ulga.
Udało mi się nauczyć, jak jeść zdrową dietę i zachować sprawność podczas przygotowywania się do leczenia. Istniała wirtualna skarbnica zasobów, które pomogły mi zmniejszyć lęk i obalić mity na temat choroby. Kiedy znalazłem prawdziwych ludzi, którzy mieli wirusa, dało mi to nadzieję, że uda mi się przetrwać to przeżycie. Blogi dawały pogląd o sobie, strony internetowe były codziennie aktualizowane, a fora pozwalały mi na interakcję z innymi w zaciszu własnego domu. Serwisy społecznościowe utrzymywały mnie na całym świecie.
Oto niektóre z moich ulubionych od lat.
Hep C blogów i stron internetowych
Jest kilku blogerów z hep C, którzy piszą aktualne posty o swojej historii przed, w trakcie i po leczeniu. Oferują osobiste wsparcie i zachętę, z perspektywy "za kulisami". Podobnie, niektóre z witryn, które znalazłem oferowały wiarygodne informacje, ale rozbij je tak, aby pacjenci tacy jak ja mogli lepiej to zrozumieć.
Lucinda Porter
Lucinda Porter, RN, była pierwszym blogerem z WZW typu C, którego śledziłem. Jej perspektywa jest medyczna i wysoce profesjonalna, ponieważ jest zarówno pielęgniarką, jak i pacjentem z WZW typu C. Jej historie i informacje są dokładne i pełne humoru.
Życie poza wirusowe zapalenie wątroby typu C
Connie Welch w Life Beyond Hepatitis C oferuje oparte na wierze wytyczne dla pacjentów i opiekunów. Jej dobre słowa są jak balsam dla tych, którzy szukają jakiegokolwiek wsparcia.
Rzecznik HCV
Rozpoczęte przez Alana Franciscus, HCV rzecznik to raj dla tych, którzy żyją z zapaleniem wątroby typu C. Jest to kompleksowe źródło informacji o pacjencie w obsłudze z recenzowanych czasopismach i konferencjach wątroby. Strona słynie z arkuszy faktów i aktualnych opcji leczenia. Dostępny również w języku hiszpańskim, HCV Advocate oferuje podstawy dotyczące wszystkiego, od badań klinicznych po aktualną literaturę medyczną.
HepMag.com
HepMag.com jest wiodącym punktem kompleksowej obsługi. Koncentruje się cały hep C, cały czas. Poszukaj historii fabularnych, nowych opcji leczenia, blogów i forów. Faktyczne informacje i codzienne wiadomości są łatwe w codziennej nawigacji i aktualizacji.
Sieć Pacific Hepatitis C
Z siedzibą w Kolumbii Brytyjskiej sieć Pacific Hepatitis C Network (PHCN) pomaga Kanadyjczykom uzyskać dostęp do informacji, materiałów edukacyjnych dla pacjentów i najnowszych aktualizacji polityki medycznej w prowincji. Jest to także jedna z nielicznych organizacji, która zapewnia bezpłatną infolinię telefoniczną typu peer-to-peer.
Fora i media społecznościowe
Forum to świetny sposób, aby czytać i angażować się w rozmowy online z innymi dzienny z Hep C. Można zadawać pytania, skakać do rozmowy, lub po prostu pozostać anonimowy i przeczytać, co ludzie mówią. Dołączyłem do kilku wcześniej i znalazłem dużo pomocy. Większość ludzi jest ostrożna z tego, co publikują, ale czasami możesz przeczytać niedokładną lub anegdotyczną historię. Zawsze używaj własnego osądu.
Oto niektóre z często odwiedzanych forów:
- Przyjaciele HepC
- Hep Forums
- Wsparcie HCV
- Inspirować
- Wirusowe zapalenie wątroby typu C.net
Media społecznościowe to kolejny świetny sposób na dzielenie się wspólnymi pomysłami. Łatwo jest znaleźć ludzi takich jak Ty na prawie każdym forum społecznościowym: Facebook, Instagram, Twitter i Snapchat mogą zapewnić natychmiastowe połączenia. Są nawet prywatne wspólnoty, w których można zadawać pytania, dzielić się przemyśleniami i znaleźć pomoc osobistą na niemal wszystko, co dotyczy hep c. Po prostu wpisz "Wirus zapalenia wątroby typu C" w polu wyszukiwania i dołącz do dyskusji!
Te grupy na Facebooku stanowią doskonałą podstawę dla wszelkich pytań, na które chcesz odpowiedzieć:
- Hepatitis C Family & Friends
- Życie poza wirusowe zapalenie wątroby typu C
- Wirusowe zapalenie wątroby typu C 411
Na wynos
Ważne jest, aby odszukać osoby, które podzielają twoje doświadczenia z wirusem zapalenia wątroby typu C. Wiedząc, że masz społeczność - nawet internetową - możesz wzmocnić zaufanie i pomóc poczuć się bardziej kompetentnym w podejmowaniu ważnych decyzji. Po prostu pamiętaj: wszelkie porady lub opowiadania czytane w Internecie nie zastępują opinii lub ekspertyzy twojego lekarza. Zawsze dostarczaj pytania do swojego dostawcy usług medycznych.
W Internecie nikt nie musi sam przechodzić przez kryzys zdrowotny - informacje i wsparcie są dostępne za jednym kliknięciem.
Karen Hoyt jest nauczycielką jogi, trzęsącą się, szybkim piechurem, która mieszka w lasach Oklahomy. Jest autorką "The Liver Loving Diet" i twoim najlepszym przyjacielem w ihelpc.com. Śledź ją Facebook i Świergot.
