Zanik mięśniowy kręgosłupa (SMA) jest czasami określany jako "powszechna" rzadka choroba. Oznacza to, że chociaż jest to rzadkość, istnieje wystarczająca liczba osób, które mieszkają z SMA, aby zainspirować badania i rozwój metod leczenia, a także tworzenie organizacji SMA na całym świecie.
Oznacza to również, że jeśli masz ten warunek, być może nie spotkasz jeszcze nikogo, kto osobiście by to zrobił. Wymiana pomysłów i doświadczeń z innymi osobami, które mają SMA, może pomóc ci poczuć się mniej odizolowanym i mieć większą kontrolę nad podróżą. Czeka na Ciebie dobrze prosperująca społeczność SMA w Internecie.
Fora i społeczności społeczne
Zacznij odkrywać fora internetowe i społeczności, które koncentrują się na SMA:
Aktualności SMA Dzisiaj forum dyskusyjne
Przeglądaj lub dołącz do forów dyskusyjnych SMA News Today, aby dzielić się i uczyć od innych osób, na których życie wpływa SMA. Wątki dyskusji są podzielone na różne obszary tematyczne, takie jak wiadomości o terapii, nauka w college'u, nastolatki i Spinraza. Zarejestruj się i utwórz profil, aby rozpocząć.
Społeczności Facebook SMA
Jeśli spędziłeś jakiś czas na Facebooku, wiesz, jakie może być potężne narzędzie sieciowe. Strona Cure SMA na Facebooku to jeden z przykładów, w którym możesz przeglądać posty i wchodzić w interakcje z innymi czytelnikami w komentarzach. Przeszukuj i przyłącz się do grup SMA na Facebooku, takich jak Spinraza Information for Rdzeń z rdzeniem kręgowym (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange i Dordzeniowa grupa wsparcia zanikania kręgosłupa. Wiele grup jest zamkniętych, aby chronić prywatność członków, a administratorzy mogą chcieć przedstawić się przed dołączeniem.
Blogerzy SMA
Oto kilku blogerów i guru mediów społecznościowych, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami na temat SMA online. Poświęć chwilę na zapoznanie się z ich pracą i zainspiruj się. Może pewnego dnia zdecydujesz się utworzyć zwykły kanał na Twitterze, założyć obecność na Instagramie lub zbudować własnego bloga.
Alyssa K. Silva
Zdiagnozowana z SMA typu 1 tuż przed ukończeniem 6 miesięcy, Alyssa sprzeciwiła się przewidywaniom lekarzy, że ulegnie jej stanowi przed swoimi drugimi urodzinami. Miała inne pomysły, a zamiast tego dorastała i uczęszczała do college'u. Teraz jest filantropką, konsultantem mediów społecznościowych i blogerem. Alyssa dzieliła swoje życie z SMA na swojej stronie internetowej od 2013 roku, jest opisana w dokumencie "Dare to Be Remarkable" i stworzyła fundację Working On Walking, której celem jest torowanie drogi do lekarstwa na SMA. Możesz również znaleźć Alyssę na Instagramie i Twitterze.
Ainaa Farhanah
Projektantka graficzna Ainaa Farhanah ma dyplom z projektowania graficznego, rozwijającą się firmę projektową i nadzieje, że pewnego dnia będzie miała własne studio graficzne. Ma również SMA i kroniki swoją historię na swoim osobistym koncie Instagram, a także zarządzanie jednym dla jej działalności projektowej. Została nominowana do nagrody w organizowanym przez UNICEF organizatorze #thisability Makeathon 2017, będącym innowacyjnym rozwiązaniem problemów z przenoszeniem przedmiotów, z którymi mogą się spotkać użytkownicy wózków inwalidzkich.
Michael Morale
Pochodzący z Dallas w Teksasie Michael Morale początkowo miał zdiagnozowaną dystrofię mięśniową jako małe dziecko, a dopiero w wieku 33 lat otrzymał prawidłową diagnozę SMA typu 3. Następnie zdobył wykształcenie i stopnie zarządzania i zaokrąglał swoją nauczanie w zakresie kariery zawodowej przed trwałym kalectwem w 2010 r. Michael jest na Twitterze, gdzie dzieli się historią leczenia SMA z postami i zdjęciami. Jego konto na Instagramie zawiera filmy i zdjęcia związane z jego leczeniem, obejmujące fizyczną terapię, modyfikację diety i pierwsze zatwierdzone przez FDA leczenie SMA, Spinraza. Zasubskrybuj jego kanał w YouTube, aby dowiedzieć się więcej o jego historii.
Toby Mildon
Życie z SMA nie powstrzymało wpływowej kariery Toby Mildon. Jako konsultant ds. Różnorodności i integracji pomaga firmom osiągnąć cel polegający na zwiększeniu liczby osób zatrudnionych. Jest także bardzo aktywnym użytkownikiem Twittera, a także jest recenzentem dostępności w serwisie TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Połącz się z zespołem Stella, prowadzonym przez mamę Sarah, tatę Myles, brata Olivera i samą Stellę, z rozpoznaniem SMA typu 2. Jej rodzina zapisuje swoją podróż SMA na swoim blogu. Dzielą się zwycięstwami i walkami tak, aby pomóc Stelli w pełni cieszyć się życiem, jednocześnie podnosząc świadomość innych z SMA. Rodzinne prace remontowe w domu, w tym winda, są dzielone przez wideo, a sama Stella podekscytowana opisuje projekt. Przedstawiono również historię rodzinnej wyprawy do Columbus, gdzie Stella została dopasowana do jej psa pomocniczego Camper.
Na wynos
Jeśli masz SMA, może się zdarzyć, że poczujesz się odizolowany i chcesz nawiązać kontakt z innymi, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami. Internet eliminuje bariery geograficzne i pozwala być częścią globalnej społeczności SMA. Zastanów się, poświęcając czas, aby dowiedzieć się więcej, kontaktować się z innymi i dzielić się swoimi doświadczeniami. Nigdy nie wiesz, którego życia możesz dotknąć, dzieląc się swoją historią.
