Każdy z wrodzonym obrzękiem naczynioruchowym (HAE) inaczej doświadcza tego stanu. Będziesz musiał współpracować z lekarzem, aby opracować spersonalizowany plan leczenia. Twój plan leczenia może pomóc w zapobieganiu i złagodzić objawy wcześniej. Może również zapobiegać wystąpieniu objawów zagrażających życiu.
Twój plan leczenia pomoże również:
- unikaj sytuacji, które wyzwalają ataki
- atakuj wcześnie ataki
- zarządzać nagłymi stanami zagrożenia życia w wyniku obrzęku lub wstrząsu w drogach oddechowych
Leczenie HAE
Chociaż nie ma lekarstwa na HAE, leki na żądanie i zapobiegawcze mogą pomóc w kontrolowaniu objawów i ich wpływie na twoje życie. Ponieważ nasilenie HAE może się zmieniać z biegiem czasu, ważne jest regularne sprawdzanie swojego leczenia u lekarza.
Leczenie na żądanie
Przy wczesnym leczeniu, atak HAE będzie krótszy, a obrzęk zmniejszy się szybciej. Może upłynąć od 30 do 60 minut, zanim rozpocznie się leczenie na żądanie.
FDA zatwierdziła pięć leków do leczenia ataków HAE. Leki te są dostarczane we wstrzyknięciu lub dożylnie. Zawierają:
- Inhibitory C1 (Cinryze, Berinert, Ruconest)
- receptory bradykininowe (Firazyr)
- inhibitory enzymów (Kalbitor)
Zabiegi działają najlepiej, gdy dostajesz je na początku ataku. Z tego powodu prawdopodobnie zostaniesz przeszkolony, aby zapewnić sobie leczenie w domu lub w podróży. Jeśli sam się leczysz, twój plan powinien zawierać informacje o tym, gdzie przechowywane są twoje leki, jak z nich korzystać i z kim się skontaktować, jeśli potrzebujesz pomocy.
Nawet jeśli samoleczenia, należy nadal szukać pomocy medycznej, jeśli:
- atak obejmował twoje drogi oddechowe
- leczenie nie zadziałało zgodnie z oczekiwaniami
- atak był w jakikolwiek sposób niezwykły
Powinieneś również mieć plan awaryjny na wypadek, gdyby twój atak doprowadził do obrzęku gardła. Obejmuje to upewnienie się, że zawsze masz wystarczająco dużo leków na żądanie i wiedząc, jak dostać się do najbliższej izby przyjęć.
Jeśli poddajesz się leczeniu na żądanie w domu, powinieneś mieć plan awaryjny na wypadek, gdyby twoja pierwsza linia leczenia nie działała. Jest to szczególnie ważne, jeśli atak obejmuje obrzęk gardła. Zgodnie z zaleceniami stowarzyszenia U.S. HAE, Twój plan tworzenia kopii zapasowych powinien zawierać:
- być dostępnym w sytuacjach nagłych, jeśli masz problemy z obrzękiem dróg oddechowych
- omawianie twojego HAE z lokalnym szpitalem
- niosąc list lub plik elektroniczny podsumowujący twój stan i leczenie
- po oznaczeniu elektronicznej dokumentacji medycznej, aby było jasne, że masz rzadki stan z potencjalnie śmiertelnymi objawami
Leczenie prewencyjne
Leczenie profilaktyczne odbywa się w regularnych odstępach czasu w dniach, miesiącach lub latach. Te zabiegi można wykonać przed zdarzeniem, które może spowodować atak, np. Chirurgią stomatologiczną.
Leczenie zapobiegawcze obejmuje androgeny lub inhibitory C1. Wybór leczenia zależy od ciężkości HAE i od tolerancji na efekty uboczne leczenia.
Kobiety są znane z negatywnych reakcji na leczenie androgenne i nie powinny stosować go przed ciążą ani w jej trakcie. Ataki mogą się zdarzyć w trakcie leczenia zapobiegawczego, dlatego ważne jest, aby zawsze być przygotowanym na leczenie na żądanie.
Śledzenie swojego HAE
Stowarzyszenie UAE HAE zaleca prowadzenie dziennika papieru lub elektronicznego każdego ataku. Rejestrując swoje ataki, można odkryć i uniknąć sytuacji, które wyzwalają HAE. Pomoże to również w przypadku konieczności dostosowania planu leczenia. Dziennik powinien zawierać:
- opis twojego ataku
- co robiłeś przed i podczas ataku
- jak leczyłeś atak
- Twoja reakcja na leczenie
Komunikowanie się z lekarzem
Lekarz, który zna HAE i pozostaje na bieżąco z opcjami leczenia, jest ważnym partnerem w radzeniu sobie z chorobą. Powinieneś pracować ze specjalistą HAE, aby upewnić się, że twoja rodzina, lekarz pierwszego kontaktu i społeczny oddział ratunkowy lub szpital znają twój plan leczenia.
Twój plan leczenia powinien obejmować regularne obserwacje ze specjalistą HAE. Te wizyty są ważne, aby upewnić się, że twoje leczenie jest bezpieczne i skuteczne. Ponieważ objawy HAE mogą się zmieniać z biegiem czasu, lekarz może upewnić się, że Twój plan leczenia pozostaje aktualny.
Posiadanie planu leczenia i zarządzania HAE pomoże chronić Cię przed najbardziej niepokojącymi objawami HAE, jednocześnie dając ci możliwość utrzymania aktywnego życia.
