Dowiedzenie się, że masz hemofilię A może być trudne. Pogodzenie się z diagnozą nie nastąpi z dnia na dzień. Wkrótce jednak znajdziesz sposoby, aby poczuć się lepiej i kontynuować. Oto kilka przydatnych strategii zarządzania i radzenia sobie, aby zacząć.
Dołącz do grupy wsparcia
Jeśli przebywasz w Stanach Zjednoczonych, możesz skontaktować się z Federacją Hemofilia w Ameryce lub National Hemophilia Foundation, aby skontaktować się z innymi osobami w Twojej okolicy, które mają hemofilię A. Wsparcie w twojej społeczności może pomóc ci zwiększyć pewność siebie w zarządzaniu zaburzenie krwawienia, poprawić jakość życia i pomóc w poznaniu innych dostępnych zasobów do zarządzania chorobą. Nawiązywanie kontaktów z innymi osobami z zaburzeniami krzepnięcia może być korzystnym doświadczeniem. Dzieci żyjące w tym zaburzeniu mogą połączyć się osobiście podczas letnich obozów i lokalnych wydarzeń organizowanych przez grupę wsparcia hemofilii.
Internetowe grupy wsparcia i fora są również doskonałym sposobem na uzyskanie porady i wsparcia od innych osób z hemofilią A. Anonimowość internetowego forum sprawia, że nieco łatwiej jest uczciwie rozmawiać o swoich uczuciach i problemach. Aktywność dzieci na forach internetowych powinna być monitorowana pod kątem ich bezpieczeństwa.
Skoncentruj się na tym, co możesz zrobić, a nie na tym, czego nie możesz
Jeśli masz hemofilię A, możesz zniechęcić się przez wszystkie czynności, o których mówiono, że nie możesz tego zrobić. Ważne jest, aby nie rozwodzić się nad tym, czego nie możesz zrobić. Twoje ograniczenia w żaden sposób nie określają, kim jesteś. Zamiast tego skup się na tym, co możesz zrobić. Wiele aktywności fizycznych jest całkowicie bezpiecznych dla osób z zaburzeniami krzepnięcia. Niektóre rodzaje ćwiczeń są teraz nawet zalecane.
Nabrać formy
Wykazano, że ćwiczenia fizyczne i aktywność fizyczna zmniejszają krwawienia i zmniejszają ból stawów, a wiele osób uważa, że ćwiczenia fizyczne są doskonałym sposobem na uwolnienie napięcia.
Nie trzeba biegać maratonem ani wspinać się na gigantyczną górę. Zacznij od programów rozciągających i chodzenia. Możesz nawet stwierdzić, że to wystarczy, abyś poczuł się lepiej.
Jeśli chcesz, możesz powoli przejść do jakiejś aktywności lub sportu. Pływanie, jazda na rowerze i wędrówki to doskonały wybór. Jeśli potrzebujesz środowiska towarzyskiego, kręgielnie oferują doskonałą okazję do uprawiania sportu, a także zaprzyjaźnienia się.
Jedz zdrowo
Większość ludzi nie docenia znaczenia spożywania zdrowej diety na podstawie ogólnego poziomu stresu i dobrego samopoczucia. Miska lodów może sprawić, że poczujesz się dobrze przez krótką chwilę, ale dieta bogata w witaminy, minerały i błonnik sprawi, że poczujesz się najlepiej na dłuższą metę. Ponadto utrzymywanie prawidłowej masy ciała jest znacznie łatwiejsze w stawach.
Twoja dieta powinna skupiać się przede wszystkim na menu wypełnionym warzywami, owocami, fasolą, pełnymi ziarnami i orzechami, a także chudego białka, niskotłuszczowej nabiału, wody i nienasyconych tłuszczów. Ogranicz spożycie pokarmów bogatych w tłuszcze nasycone lub trans i cukry dodane.
Dobrze się wyspać
Wiele osób nie docenia znaczenia dobrego snu. Dorośli powinni mieć co najmniej 7 godzin snu każdej nocy. Młodzież potrzebuje więcej niż 8 godzin snu na dobę, a dzieci powinny dostawać od 9 do 15 godzin snu na noc w zależności od ich wieku.
Spróbuj iść spać i budzić się o tej samej porze każdego dnia. Ustanowienie rutyny może pomóc w zdrowym rytmie, co z kolei prowadzi do wyższej jakości snu.
Dobry sen zmniejsza poziom stresu i poprawia ogólny nastrój. To może pomóc w rozwiązaniu trudnego dnia - i hemofilii - o wiele łatwiej.
Spotkaj się ze specjalistą od zdrowia psychicznego
Życie z przewlekłą chorobą nie jest łatwe. Kiedy depresja i lęk zakłócają normalne życie i działania społeczne, należy traktować je poważnie.
Czasami musisz porozmawiać o swoich problemach z kimś innym niż przyjacielem lub członkiem rodziny. Specjalista w zakresie zdrowia psychicznego, taki jak doradca, pracownik socjalny, psychiatra lub psycholog, może udzielić wskazówek, które pomogą ci przejść przez pozornie apodyktyczne problemy.
Ludzie z chorobami przewlekłymi mają więcej stresorów niż osoby zdrowe. Wielokrotne wizyty u lekarza, testy medyczne, koszty opieki zdrowotnej i ciągłe leczenie mogą być przytłaczające. Ośrodki leczenia hemofilii (HTC) zazwyczaj mają na miejscu specjalistów od zdrowia psychicznego i są gotowi ci pomóc.
Specjalista zdrowia psychicznego może zalecić rozpoczęcie przyjmowania leków przeciwdepresyjnych, aby pomóc Ci poczuć się lepiej. Leki przeciwdepresyjne nie działają od razu, ale z biegiem czasu stają się skuteczniejsze. Znalezienie odpowiedniego leku dla ciebie może zająć trochę czasu i cierpliwości. Leczenie depresji lub innych chorób należy zawsze omawiać z personelem HTC.
Na wynos
Jesteś jedyną osobą, która potrafi poprawić samopoczucie. Chociaż może to zabrzmieć groźnie, możesz zrobić wiele rzeczy, aby osiągnąć ten cel. Znalezienie grupy wsparcia, która rozładowuje twoje frustracje, ćwiczenia, dołączanie do klubu sportowego, trzymanie się codziennej rutyny i zasypianie to sposoby na ułatwienie życia z chorobą przewlekłą. Musisz być proaktywny w zarządzaniu swoim stanem. Jeśli nie możesz się doczekać, nie wahaj się poprosić o pomoc przyjaciół, członków rodziny lub członka zespołu HTC.
