Starannie wybraliśmy te organizacje non-profit tocznia, ponieważ aktywnie pracują, aby edukować, inspirować i wspierać ludzi żyjących z toczniem i ich bliskimi. Wyznacz nam godną uwagi organizację non-profit, wysyłając do nas e-mail na adres [email protected].
Lupus jest przewlekłą chorobą, która dotyka co najmniej 161 000 osób w samych Stanach Zjednoczonych. Choroba autoimmunologiczna powoduje zapalenie w całym ciele i może wpływać na stawy, skórę, płuca i wiele innych. Może to powodować ból, zmęczenie, a czasem nawet śmierć.
Toczeń może być trudny do zdiagnozowania, a niektórzy ludzie żyją z objawami choroby przez wiele lat, zanim poznali prawdziwą historię swoich problemów medycznych. Podczas gdy wczesna diagnoza może prowadzić do bardziej skutecznego leczenia, te zabiegi często powodują efekty uboczne prawie tak nieprzyjemne jak sama choroba.
Te najlepsze organizacje non-profit toczą wysiłki, aby zmienić życie osób dotkniętych tą chorobą.
Lupus Foundation of America
Lupus Foundation of America działa, aby zapewnić ludziom z toczniem dostęp do skutecznego i bezpiecznego leczenia oraz skrócić czas potrzebny na postawienie diagnozy. Fundacja ma rozdziały w całym kraju, z których każdy przyczynia się do realizacji celów na poziomie krajowym i wspiera ludzi z toczniem w ich społecznościach. Ich strona internetowa jest cennym zasobem i zawiera stronę o tym, w jaki sposób możesz się zaangażować - na przykład pisząc do swoich prawodawców, uczestnicząc w badaniach klinicznych, zbierając pieniądze, biorąc udział w zbieraniu funduszy na spacery i zostając adwokatem tocznia.
Tweetuj je @LupusOrg
Lupus Research Alliance
The Lupus Research Alliance, z siedzibą w Nowym Jorku, pracuje, aby zebrać pieniądze na wsparcie naukowców pracujących nad ulepszeniem terapii i sięgnięciem po lekarstwo na tocznia. Uważają, że dobrze finansowane badania są najlepszym sposobem na wsparcie wielu osób żyjących z tą chorobą. Ich strona internetowa ma wiele przydatnych narzędzi, w tym informacje o wszystkich ich wysiłkach, a nawet linki do zasobów zapewniających pomoc finansową dla osób żyjących z toczniem.
Tweetuj je @ LupusResearch
Lupus Foundation of Northern California
Założona w 1978 roku jako Bay Area Lupus Foundation, Lupus Foundation of Northern California jest znaną organizacją o ugruntowanej reputacji. Starają się zapewnić tym osobom toczeń w Kalifornii dostęp do zasobów społecznych, edukacyjnych i medycznych w wielu językach. Organizują konferencje, grupy wsparcia i dopasowują ludzi w programie Lupus Buddy. Cieszymy się, że oferują opcję subskrybowania swoich aktualizacji za pośrednictwem wiadomości tekstowych, dzięki czemu informacje na temat pobytu są łatwe i dostępne.
Tweetuj je @LFNC
Lupus Kanada
Jeden na 1000 Kanadyjczyków żyje z toczniem, według Lupus Kanada. Organizacja dąży do zgromadzenia tych ludzi pod jednym dachem, gdzie mogą uzyskać dostęp do materiałów edukacyjnych, zasobów do leczenia i wsparcia od ludzi, którzy wiedzą, jak to jest żyć z tą chorobą. Ich strona jest wypełniona wieloma przydatnymi narzędziami, w tym recepturami tocznia i linkami do aktualizacji badań. Szczególnie doceniamy ich katalog filmów edukacyjnych, zawierający zarówno osobiste historie, jak i podsumowania informacyjne.
Tweetuj je @LupusCanada
Światowy Dzień tocznia
Ponad pięć milionów ludzi na całym świecie żyje z toczniem. Światowy Dzień tocznia łączy organizacje tocznia z całego, każde z podobnymi misjami podnoszącymi świadomość, ulepszenie dostępu do leczenia i finansowania badań tocznia. W 2017 roku Światowa Federacja tocznia obchodziła 14. roczny Światowy Dzień tocznia, szansę dla ludzi z różnych kultur, grup etnicznych, płci i narodowości, by zebrać się dla wspólnej sprawy. Ich strona internetowa to nie tylko interaktywna ulotka dla tego corocznego wydarzenia, ale także użyteczne źródło informacji dla każdego dotkniętego chorobą.
Tweetuj je @worldlupusday
