Kiedy Natalie Archer poszła do swojej lokalnej kliniki bólu, aby dowiedzieć się, co powoduje jej ciężki przewlekły ból i jak go wyleczyć, nie pozostawiła odpowiedzi, ale jeszcze więcej bólu. "Kiedy wyjechałem z kliniki na miejsce pasażera samochodu mojego taty, zalałem się łzami. Miałem wiele pytań "- mówi.
Chociaż później okazało się, że ból został spowodowany przez adenomiozy, lekarze w klinice mogli zaoferować Natalie żadnych odpowiedzi, a nawet rozwiązań. "Lekarze w klinice po prostu powiedzieli mi, że prawdopodobnie doświadczyłem tego do końca mojego życia - mamrocząc coś o pamięci bólu - i że moja depresja prawdopodobnie pogorszy mój ból" - wspomina.
"Jeśli mój ból był wspomnieniem bólu, dlaczego był cykliczny? Dlaczego wahał się w zależności od pory miesiąca? Dlaczego ci lekarze nie zdawali sobie sprawy, że depresja była prawdopodobnie spowodowana bólem, a nie odwrotnie? "
Brak odpowiedzi i wgląd skłoniły Natalie do wzięcia sprawy w swoje ręce.
"Zacząłem robić badania online. Okazało się, że to niesamowita, inteligentna grupa kobiet, które zaczęły edukować i wspierać grupy na Facebooku, strony internetowe i strony na Instagramie. To była skarbnica informacji ", wspomina. "Poczułem się bezsilny, czując się sprawdzonym i kontrolowanym, gdy zacząłem rozumieć moje objawy."
Dzięki temu, że w dużej części brała rzeczy w swoje ręce, Natalie odnalazła odpowiedzi, których potrzebowała, i dostała diagnozy dotyczące endometriozy i gruczolistości. Jej podróż przez Internet łączyła ją z Jenneh Bockari, którą poznała na Instagramie.
Razem wspólnie założyli Koalicję Endometriozy. "Pomagaliśmy i wspieraliśmy się nawzajem, ale również podzielaliśmy wspólną chęć zmiany sposobu działania w dziedzinie endo" - mówi Natalie. Organizacja jest zaangażowana w podnoszenie świadomości na temat endometriozy, obalanie mitów i dzielenie się użytecznymi wskazówkami dla kobiet z nią żyjących.
Dogoniliśmy Natalie, aby dowiedzieć się więcej o Koalicji Endometriozy i jej podróży z chorobą.
Pytania i odpowiedzi z Natalie Archer z Koalicji Endometriozy
Kiedy zdiagnozowano u Ciebie endometriozę i jak wpłynęło to na ciebie fizycznie i emocjonalnie?
Po latach ciężkiego bólu, który powoli stawał się chronicznym bólem miednicy, zdiagnozowałem u siebie endometriozę. Omawiałem moje objawy z kolegą i wspomniała mi o tym. Czytałem o tym na kilku forach. I umówiłem się z ginekologiem. Byłem niezwykle szczęśliwy, że doktor przyznał się do braku specjalizacji w endometriozie i skierował mnie do kogoś z odpowiednim szkoleniem.
Na tym etapie mojej podróży nie zdawałem sobie sprawy z umiejętności niezbędnych do leczenia endo. Kiedy poszedłem do specjalisty, natychmiast podejrzewał on endometriozę na podstawie listy objawów prania i wewnętrznego badania miednicy. Wkrótce planowano operację wycięcia. Sprawy poruszały się bardzo szybko i było to dość przerażające. Na szczęście miałem wsparcie mojej rodziny i chłopaka, który mi pomógł.
Czy wiesz, co to była endometrioza, kiedy zdiagnozowano?
Poszedłem do mojej pierwszej operacji stosunkowo nieświadomy endometriozy. Trochę czytałem, ale o to chodziło. Nie znałem nikogo z endo, więc byłem bardzo samodzielny.
Po latach mówiono mi, że nie było żadnych nieprawidłowości w moich skanach i pracy z krwią, byłem naprawdę niesamowicie zaskoczony, gdy mój chirurg powiedział mi, że mam bardzo głębokie i rozległe endo w całym jamie miednicy i jelitach. W dziwny sposób to była ulga - w końcu poczułem walidację!
Co cię najbardziej przeraziło na temat diagnozy?
Bałem się, że operacja nie pomoże mojemu bólowi. I choć pomogło to w moim wyniszczającym bólu w okresie - mówię tak bolesnie, jak złamałem rękę - to nie pomogło w chronicznym bólu. To wtedy zacząłem więcej badań na temat endometriozy, a drugą diagnozę dostałem również w czasie operacji: adenomiozy.
Podczas gdy endometrioza występuje, gdy tkanka podobna do wyściółki macicy znajduje się poza macicą, adenomioza występuje wtedy, gdy tkanka endometrium perforuje mięsień macicy. Zarówno powodują krwawienie wewnętrzne, jak i ból.
Jakie są trzy największe błędne wyobrażenia na temat endometriozy? Mów swoją prawdę!
Mit nr 1: Że wszystkie techniki chirurgiczne są sobie równe.
Nie mogę ci powiedzieć, ile razy dziennie tłumaczę ludziom, którzy zostali źle poinformowani przez Internet, a nawet ich opiekunowie, że istnieje więcej niż jedna technika chirurgiczna. Operacja wycięcia ze specjalistą endometriozy jest złotym standardem skutecznego leczenia endometriozy. Większość chirurgów wykonuje mniej skuteczną technikę ablacji, która po prostu odpala górę choroby, pozostawiając za sobą korzeń.
Mit nr 2: Histerektomia wyleczy endometriozę.
Niestety nadal zaleca się kobietom, aby ich narządy rozrodcze zostały całkowicie usunięte w celu leczenia endometriozy. Ponieważ endo znajduje się poza macicą, nie ma to nawet sensu. Histerektomia pomoże jedynie w schorzeniach macicy, takich jak adenomioza.
Mit nr 3: Pigułka jest skutecznym sposobem leczenia endometriozy.
Chociaż leczenie hormonalne jest wysoko oceniane jako dopuszczalne leczenie samej choroby, w rzeczywistości jedynie maskuje objawy. Często choroba nadal rośnie, ale gospodarz nie jest świadomy, ponieważ nie czuje już żadnych objawów.
Brzmi świetnie - jednak większość kobiet dochodzi do punktu, w którym hormony nie są już skuteczne, ponieważ choroba postępuje tak bardzo. Wczesna interwencja chirurgiczna może pomóc w zapobieganiu temu i okazała się prowadzić do zmniejszenia bólu i zwiększenia szans płodności w późniejszym życiu.
Jakie są trzy rzeczy, o których dowiedziałeś się o sobie i swoim ciele, żyjąc z endometriozą?
Nauczyłem się nie pozwalać chorobie określić mnie. Chociaż może nie być w stanie zrobić wszystkich rzeczy, które kiedyś mogłem, nadal mogę dodać wartość do życia ludzi - bez względu na to, czy są to moi przyjaciele, moja rodzina, czy większa społeczność kobiet online. Nadal mogę osiągnąć wspaniałe rzeczy z mojej sofy w moich pj.
Nauczyłem się, że chcę mieć rodzinę i będę walczyć, aby chronić swoją macicę, dopóki nie otrzymam tej szansy. Po odrobinie prób i błędów, jestem teraz w siódmym miesiącu ciąży z chłopcem! To zabawne, jak trudne sytuacje mogą zapewnić jasność tego, czego chcesz dla siebie.
Nauczyłem się, że jestem niesamowicie uparty! Byłem tak bardzo rozczarowany nieadekwatnością kobiet opiekujących się endometriozą, które czekają średnio siedem lat na ból i cierpienie, zanim ostatecznie otrzymają diagnozę, otrzymają nieskuteczne zabiegi, zostaną przepisane leki, które tylko maskują objawy i powodują niebezpieczne skutki uboczne. Nic nie powstrzymam, by zmienić status quo, jeśli chodzi o opiekę endometriozą. To nie wystarczy!
Jaką radę dałbyś komuś, jak radzić sobie z zaostrzeniami endometriozy?
Nie byłbym w stanie przetrwać bez mojej podkładki grzewczej. Mam tak wiele urządzeń grzewczych, aby pomóc przynieść ulgę skurczom mięśni! Uwielbiam także sól do kąpieli w Epsom.
Powiedziałbym również: Bądź delikatny wobec siebie. Twoje ciało przechodzi teraz tak wiele. Daj sobie pozwolenie na zwijanie się dzięki pakietowi cieplnemu i oglądaj serwis Netflix.
Jaką ostateczną wiadomość chciałbyś przekazać każdemu z naszych czytelników zajmujących się diagnozą endometriozy?
Zawsze są opcje. Nigdy nie przestawaj walczyć o odpowiedzi. Badania, badania, badania i wzmacnianie siebie.
