Zastanawiam się, czy pewne rzeczy wynikają z tej choroby - czy w rzeczywistości są moją osobowością.
Ilustracja Brittany England
Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To jest historia jednej osoby.
Minęło 10 lat, odkąd na moje życie wkroczyło mnóstwo niewyjaśnionych objawów. Minęły 4 i pół roku, odkąd obudziłem się z bólem głowy, który nigdy nie zniknął.
W ostatnich miesiącach stałem się coraz bardziej chory - wszystkie moje objawy atakują od razu i pojawiają się nowe objawy, które czasami wydają się być codziennością.
Na razie moi lekarze ustalili nowe codzienne uporczywe bóle głowy i ME / CFS jako wstępne diagnozy. Mój zespół lekarzy wciąż prowadzi testy. Wciąż szukamy odpowiedzi.
W wieku 29 lat spędziłem prawie jedną trzecią mojego życia na przewlekłej chorobie.
Nie pamiętam, jak to było wcześniej - nie odczuwać kombinacji tych objawów w danym dniu.
Żyję w stanie, który jest równy częściom ostrożnego optymizmu i beznadziejności.
Optymizm, na który odpowiedzi wciąż istnieją, i poczucie akceptacji, na którą to teraz muszę pracować, a ja dołożę wszelkich starań, aby to zadziałało.
A jednak, nawet po tych wszystkich latach życia i radzenia sobie z przewlekłą chorobą, czasami nie mogę nie pomóc, ale pozwolić, by silne palce zwątpienia weszły do mnie i chwyciły mnie.
Oto niektóre wątpliwości, z którymi nieustannie zmagam się, gdy chodzi o to, w jaki sposób chroniczna choroba wpływa na moje życie:
1. Czy jestem chory, czy po prostu leniwy?
Kiedy cały czas jesteś chory, trudno jest załatwić sprawy. Czasami zajmuje mi całą energię, aby przejść przez cały dzień - zrobić to, co jest absolutnie konieczne - jak wstać z łóżka i wziąć prysznic, zrobić pranie lub odłożyć naczynia.
Czasami nie mogę tego zrobić.
Moje zmęczenie wywarło głęboki wpływ na moje poczucie wartości jako produktywnego członka mojej rodziny i społeczeństwa.
Zawsze definiowałem siebie poprzez pisanie, które wypuszczam na świat. Kiedy moje pisanie zwalnia lub zatrzymuje się, sprawia, że kwestionuję wszystko.
Czasami martwię się, że jestem po prostu leniwa.
Pisarka Esme Weijan Wang napisała to najlepiej w swoim artykule dla Elle, pisząc: "Mój głęboki strach polega na tym, że jestem potajemnie leniwy i stosuję chroniczną chorobę, aby ukryć w sobie chorobliwą zgniliznę lenistwa".
Czuję to przez cały czas. Bo jeśli naprawdę chciałbym pracować, czy nie zrobiłbym tego po prostu? Chciałbym po prostu bardziej się postarać i znaleźć sposób. Dobrze?
Ludzie na zewnątrz zdają się zastanawiać nad tym samym. Członek rodziny powiedział mi nawet: "Myślę, że czułbyś się lepiej, gdybyś miał trochę więcej aktywności fizycznej" lub "Po prostu żałuję, że nie będziesz leżał cały dzień".
Kiedy jakakolwiek aktywność fizyczna, nawet stojąca przez dłuższy czas, powoduje niekontrolowane skakanie moich symptomów, trudno usłyszeć te prośby, którym brak empatii.
W głębi duszy wiem, że nie jestem leniwy. Wiem, że robię tyle, ile mogę - co moje ciało pozwala mi robić - i że całe moje życie jest równoważnym wysiłkiem próbowania produktywności, ale nie przesadzam i płacę zaostrzonymi symptomami później. Jestem ekspertem od balansowania na linie.
Wiem też, że ludziom, którzy nie mają tych samych ograniczonych zasobów energii, trudno jest wiedzieć, jak to jest dla mnie. Muszę więc mieć łaskę dla siebie i dla nich.
2. Czy to wszystko w mojej głowie?
Najtrudniejszą rzeczą w tajemniczej chorobie jest to, że wątpię w to, czy to prawda, czy nie. Wiem, że symptomy, których doświadczam, są prawdziwe. Wiem, jak moja choroba wpływa na moje codzienne życie.
Pod koniec dnia muszę wierzyć w siebie i to, czego doświadczam.
Ale kiedy nikt nie może mi dokładnie powiedzieć, co jest ze mną nie tak, trudno nie kwestionować, czy istnieje różnica między moją rzeczywistością a rzeczywistością. To nie pomaga, że nie "wyglądam na chorego". Utrudnia to ludziom - nawet lekarzom, czasami - zaakceptowanie ciężkości mojej choroby.
Nie ma łatwych odpowiedzi na moje symptomy, ale to nie robi mojej chronicznej choroby mniejszej poważnej albo zmieniającej życie.
Psycholog kliniczny Elvira Aletta podzieliła się z PsychCentral, że mówi swoim pacjentom, że muszą tylko zaufać sobie. Pisze: "Nie jesteś szalona. Lekarze odesłali do mnie wielu ludzi, zanim mieli diagnozę, nawet lekarze, którzy nie wiedzą, co jeszcze zrobić dla swoich pacjentów. WSZYSTKO z nich otrzymało ostatecznie diagnozę medyczną. Zgadza się. Wszyscy."
Pod koniec dnia muszę wierzyć w siebie i to, czego doświadczam.
3. Czy ludzie są zmęczeni mną?
Czasami zastanawiam się, czy ludzie w moim życiu - ci, którzy tak bardzo starają się kochać i wspierać mnie przez to wszystko - zawsze mnie męczyli.
Heck, mam już dość tego wszystkiego. Oni muszą być.
Nie byłem tak niezawodny jak przed chorobą. Odpalam i odrzucam okazje do spędzania czasu z ludźmi, których kocham, ponieważ czasami po prostu nie mogę tego znieść. Ta niewiarygodność również musi się zestarzeć.
Bycie w relacjach z innymi ludźmi to ciężka praca, bez względu na to, jak zdrowy jesteś. Ale korzyści zawsze przewyższają frustracje.
Badający terapeuci bólu Patti Koblewski i Larry Lynch wyjaśnili w poście na blogu: "Musimy być połączeni z innymi - nie próbujcie walczyć z samym bólem".
Muszę ufać, że ludzie wokół mnie, których znam, kochają i wspierają, są w tym na dłuższą metę. Potrzebuję ich.
4. Czy powinienem zrobić więcej, aby to naprawić?
Nie jestem lekarzem. Przyjąłem więc, że po prostu nie jestem w stanie całkowicie się naprawić bez pomocy i wiedzy innych.
Mimo to, kiedy czekam miesiącami między wizytami i nadal nie jestem bliżej jakiejkolwiek formalnej diagnozy, zastanawiam się, czy robię wystarczająco dużo, aby się dobrze.
Z jednej strony, myślę, że muszę zaakceptować fakt, że tak naprawdę mogę zrobić tylko tyle. Mogę starać się żyć zdrowo i robić co mogę, by pracować z moimi symptomami, by mieć pełne życie.
Muszę również ufać, że lekarze i pracownicy służby zdrowia, z którymi pracuję, mają na sercu moje najlepsze intencje i że możemy nadal pracować razem, aby dowiedzieć się dokładnie, co dzieje się w moim ciele.
Z drugiej strony, muszę nadal bronić siebie i swojego zdrowia w złożonym i frustrującym systemie opieki zdrowotnej.
Biorę czynny udział w moim zdrowiu, planując cele wizyt lekarskich, praktykując samoopiekę, jak pisanie i chroniąc moje zdrowie psychiczne, okazując sobie współczucie.
5. Czy to wystarczy?
To chyba najtrudniejsze pytanie, z którym się zmagam.
Czy ta chora wersja mnie - tej osoby, której nigdy nie planowałem - wystarczy?
Czy mam znaczenie? Czy w moim życiu istnieje sens, kiedy nie jest to życie, które chciałem lub planowałem dla siebie?
Nie są to proste pytania, na które można odpowiedzieć. Ale myślę, że muszę zacząć od zmiany perspektywy.
Moja choroba wpłynęła na wiele aspektów mojego życia, ale nie uczyniła mnie mniej "ja".
W swoim poście, Koblewski i Lynch sugerują, że jest w porządku "Zasmucać utratę swojej poprzedniej osoby; zaakceptuj, że niektóre rzeczy się zmieniły i wykorzystaj umiejętność tworzenia nowej wizji twojej przyszłości. "
To prawda. Nie jestem tym, kim byłem 5 czy 10 lat temu. I nie jestem tym, kim myślałem, że będę dzisiaj.
Ale wciąż tu jestem, żyjąc każdego dnia, ucząc się i wzrastając, kochając ludzi wokół mnie.
Muszę przestać myśleć, że moja wartość opiera się wyłącznie na tym, co mogę lub czego nie mogę zrobić, i zdaję sobie sprawę z tego, że moja wartość jest nieodłączna po prostu byciu tym, kim jestem i kim nadal staram się być.
Moja choroba wpłynęła na wiele aspektów mojego życia, ale nie uczyniła mnie mniej "ja".
Czas zacząć rozumieć, że bycie sobą jest tak naprawdę największym darem, jaki mam.
Stephanie Harper jest pisarką beletrystyką, literaturą faktu i poezją obecnie żyjącą z przewlekłą chorobą. Uwielbia podróże, dodaje do swojej dużej kolekcji książek i siedzi na psach. Obecnie mieszka w Kolorado. Zobacz więcej o tym, jak ją pisze www.stephanie-harper.com.
