Jeśli masz hemofilię A, konieczne jest ciągłe monitorowanie i leczenie, aby zapobiec nadmiernemu krwawieniu i powikłaniom. Nie ma lekarstwa na ten stan, ale przy odpowiedniej opiece i zarządzaniu możesz cieszyć się dobrą jakością życia. Leczenie może obejmować połączenie leków na żądanie i zapobiegawczych w celu zatrzymania krwawienia i zmniejszenia jego występowania.
Porozmawiaj z lekarzem na temat następujących szybko działających leków i planów profilaktyki hemofilii A. To, co będzie dla Ciebie najlepsze, zależy od ciężkości stanu, ogólnego stanu zdrowia i innych czynników.
Zabiegi na żądanie
Łagodne formy hemofilii A mogą pozytywnie reagować na okresowe leczenie na żądanie. Jeśli masz łagodny typ hemofilii A, oznacza to, że nie krwawią spontanicznie i masz tendencję do krwawienia po urazie. Twój lekarz może pomóc ci dokonać tego ustalenia.
Leczenie na żądanie lub ratowanie łagodnej hemofilii A obejmuje głównie iniekcje desmopresyny (DDAVP). DDAVP to zastrzyk hormonalny, który indukuje uwalnianie czynnika VIII we krwi. Po zażyciu pierwszego oznak urazu krew może krzepnąć, tak jak powinna. W ten sposób nie będziesz nadmiernie krwawić. Zastrzyki te są przepisywane i podawane przez lekarza. DDAVP jest również dostępny jako aerozol do nosa, który można stosować w domu lub w podróży.
Chociaż DDAVP może pomóc w powstrzymaniu nadmiernego krwawienia, nie należy go stosować regularnie, ponieważ może to zmniejszyć jego skuteczność. Jeśli zauważysz, że używasz DDAVP częściej niż kilka razy w miesiącu, być może będziesz musiał porozmawiać z lekarzem na temat swojego planu leczenia i rozważyć inne terapie.
Ciężka hemofilia A może być również leczona infuzjami czynnika krzepnięcia VIII. Kiedy stosuje się je jako leczenie na żądanie, infuzje te dostarczają awaryjnych środków krzepnięcia, jeśli wystąpią krwawienia. Infuzje czynnika krzepliwości krwi są wykonywane z osocza lub składników opracowanych w laboratorium, aby pobudzić krzepnięcie krwi. Wadą infuzji na żądanie w przypadku ciężkiej hemofilii A jest to, że czynniki krzepnięcia mogą nie być dostarczane we właściwym czasie, aby zatrzymać krwawienie w momencie wystąpienia.
Leczenie profilaktyczne
Leczenie infuzyjne stosuje się również w leczeniu profilaktycznym hemofilii A. Zapobiegawcze infuzje krwi pomagają zwiększyć ilość czynnika krzepnięcia VIII w organizmie, tak że nie występują częste lub długotrwałe krwawienia. Liczba naparów, które otrzymujesz zależy od tego, jak ciężki jest twój stan. Możesz być w stanie wykonać te infuzje w domu.
Profilaktyka z infuzjami może również pomóc w zapobieganiu krwawieniom wewnętrznym spowodowanym przez hemofilię A. Podczas gdy niektóre przypadki krwawienia wewnętrznego są widoczne z siniakami, inne lub nie. Bez leczenia wewnętrzne krwawienie może być szczególnie niebezpieczne i prowadzić do uszkodzenia nerwów i tkanek.
Możliwe skutki uboczne terapii infuzyjnej obejmują infekcje wirusowe i rozwój przeciwciał, które niszczą czynnik VIII. Lekarz może przepisać leki przeciwfibrynolityczne wraz z infuzjami. Te doustne leki pomagają zapobiegać rozkładowi skrzepów.
Profilaktyka hemofilii A oznacza także podjęcie dodatkowych kroków w celu zmniejszenia ryzyka obrażeń. Na przykład:
- noszenie sprzętu ochronnego podczas uprawiania sportów o podwyższonym ryzyku lub wykonywania innych czynności
- udanie się do fizykoterapii, aby zmniejszyć wpływ krwawienia na stawy
- chroniąc końce mebli i inne obszary, w które możesz wpaść
Mimo to, nawet przy łagodnej do umiarkowanej hemofilii A, powyższe środki ostrożności niekoniecznie oznaczają, że nie potrzebujesz leków. W rzeczywistości niektóre leki na hemofilię A mogą pomóc w zapobieganiu wystąpieniu krwawienia w określonych sytuacjach. Na przykład, jeśli zamierzasz uprawiać sport obarczony wyższym ryzykiem lub poddać się zabiegom dentystycznym, może być konieczne zastosowanie DDAVP jako środka ostrożności.
Którą opcję wybrać
Zabiegi, które podejmiesz w przypadku hemofilii A ostatecznie zależą od ciężkości stanu. Podczas gdy leki VIII mogą pomóc w krzepnięciu, środki zapobiegawcze mogą być równie ważne.
Wiek jest kolejnym ważnym czynnikiem. Ponieważ hemofilia A jest obecna od urodzenia, wiele osób jest diagnozowanych w dzieciństwie. Cięższe przypadki są widoczne w okresie niemowlęcym. Życie z długim życiem jest możliwe z tym warunkiem, ale osoby starsze mogą być bardziej narażone na nadmierne krwawienie i powikłania. W miarę jak się starzejesz, lekarz może zalecić zastrzyki w nagłych wypadkach jako środek ostrożności. Z drugiej strony, leczenie dzieci koncentruje się na zapobieganiu niepotrzebnym urazom i stosowaniu profilaktyki infuzyjnej u dzieci z ciężką hemofilią A.
Dolna linia
Hemofilia Opracowano metody leczenia uzależnień od narkotyków, dzięki którym ludzie z tym schorzeniem mogą dłużej żyć i cieszyć się lepszą jakością życia. Zarówno leczenie na żądanie, jak i prewencyjne leki mogą pomóc w twoją chorobie, zatrzymując krwawienie, a także zmniejszając krwawienie. Porozmawiaj ze swoim lekarzem, aby dowiedzieć się, jakie są opcje i co najlepiej dla Ciebie.
Naukowcy pracują również nad terapiami genowymi w przypadku hemofilii A. Wymagałoby to zastąpienia brakujących lub uszkodzonych genów, które mogłyby przyczyniać się do rozwoju choroby. Według National Human Genome Research Institute może to utorować drogę do możliwego wyleczenia. Możesz rozważyć rozmowę z lekarzem na temat udziału w badaniach klinicznych.
