Moja diagnoza jest skomplikowana. Od pierwszego dnia lekarze mówią mi, że jestem niezwykłym przypadkiem. Mam poważne reumatoidalne zapalenie stawów i nie miałem jeszcze znaczącej odpowiedzi na jakiekolwiek leki, które próbowałem, z wyjątkiem prednison. Pozostało mi tylko jedno lekarstwo, a potem nie mam możliwości leczenia.
Choroba dotyka prawie każdego stawu w moim ciele i również zaatakowała moje narządy. Przynajmniej niektóre z moich stawów zapalają się każdego dnia. Zawsze jest ból, każdego dnia.
To może zabrzmieć przygnębiająco i przez kilka dni. Ale w moim życiu wciąż jest dużo dobrego i jest wiele rzeczy, które mogę zrobić, aby jak najlepiej wykorzystać moje życie. Żyć dobrze, pomimo wyzwań, jakie niesie ze sobą RA.
Myśl pozytywnie
To brzmi banalnie. I chociaż pozytywne nastawienie niczego nie wyleczy, pomoże ci to radzić sobie znacznie lepiej, niezależnie od tego, jakie życie rzuci na ciebie. Ciężko pracuję, aby znaleźć pozytywy w każdej sytuacji i z czasem staje się to nawykiem.
Dostosujcie się, nie przestawajcie robić, rzeczy, które kochacie
Zanim zachorowałem, byłam ćpunem w siłowni i nakrętką do fitnessu. Bieganie 5 kilometrów dziennie i robienie ćwiczeń grupowych na siłowni było moim pomysłem na zabawę. RA odebrał to wszystko, więc musiałem znaleźć substytuty. Nie mogę już biegać, więc teraz robię 30-minutowe zajęcia spinowe w dobre dni i zajęcia rozciągające na bazie jogi. Zamiast codziennie chodzić na siłownię, staram się tam dotrzeć trzy razy w tygodniu. To mniej, ale wciąż robię to, co kocham. Po prostu musiałem nauczyć się robić to inaczej.
Żyj
Kiedy RA po raz pierwszy uderzyło, uderzyło mocno. Byłem w agonii, ledwo czołgałem się z łóżka. Na początku moim impulsem było położyć się i czekać, aż ból ustąpi. A potem zdałem sobie sprawę, że NIGDY nie odejdzie. Więc gdybym miał mieć jakikolwiek rodzaj życia, musiałbym jakoś pogodzić się z bólem. Zaakceptuj to. Żyj z tym.
Przestałem więc walczyć z bólem i zacząłem z nim pracować. Przestałem unikać działań i odrzucałem zaproszenia, ponieważ mogą sprawić, że ranię więcej jutro. Zdałem sobie sprawę, że i tak będę cierpieć, więc równie dobrze mogę spróbować wyjść i zrobić coś, co sprawia mi przyjemność.
Miej realistyczne oczekiwania i bądź z siebie dumny
Byłem żonaty, mam dwa małe dzieci i pracuję w zawodowej, stresującej pracy. Kochałam swoje życie i dobrze się bawiłam, dostając 25 godzin na każdy dzień. Moje życie jest teraz zupełnie inne. Mąż już dawno zniknął wraz z karierą, a te małe dzieci są nastolatkami. Ale największą różnicą jest to, że postawiłem sobie realistyczne cele. Nie próbuję być osobą, którą kiedyś byłem, i nie biję się o to, że nie jestem w stanie robić rzeczy, które kiedyś mogłem.
Przewlekła choroba może obniżyć poczucie własnej wartości i uderzyć w samego rdzenia twojej tożsamości. Byłem wielkim osiągnięciem i nie chciałem się zmieniać. Na początku starałem się utrzymać wszystko w ruchu, robić wszystkie rzeczy, które robiłem. Ostatecznie to spowodowało, że stałem się coraz bardziej chory i kompletnie załamany.
Potrzebowałem czasu, ale teraz zgadzam się, że już nigdy nie będę funkcjonował na tym poziomie. Stare zasady przestały obowiązywać, a ja ustaliłem bardziej realistyczne cele. Te, które są osiągalne, nawet jeśli dla świata zewnętrznego nie wydaje mi się, aby dużo robić. Co myślą inni, nie ma znaczenia. Jestem realistą co do moich możliwości i jestem dumny z moich osiągnięć. Niewielu ludzi rozumie, jak trudno jest mi wydostać się z domu, aby kupić mleko kilka dni. Nie czekam więc, aż ktoś inny powie mi, jaki jestem wspaniały ... Mówię sobie. Wiem, że robię ciężkie rzeczy, każdego dnia i daję sobie kredyt.
Nie pobijaj się i pozwól sobie odpocząć, kiedy będziesz potrzebować
Oczywiście są dni, w których możliwy jest tylko odpoczynek. Niektóre dni ból jest zbyt duży lub zmęczenie jest przytłaczające lub depresja ma zbyt ciasny uchwyt. Kiedy naprawdę wszystko, co potrafię, to ciągnięcie się z łóżka do kanapy i doprowadzenie go do łazienki jest osiągnięciem.
W te dni daję sobie przerwę. Już się nie biłem. To nie moja wina. Nie spowodowałem tego ani nie poprosiłem o to w żaden sposób i nie obwiniam siebie. Czasami coś się dzieje i nie ma powodu. Złość lub przemyślenie go spowoduje tylko większy stres i prawdopodobnie zintensyfikuje rozbłysk. Tak więc oddycham i mówię sobie, że to również minie i pozwolę sobie na płacz i będę smutny, jeśli będę musiał. I reszta.
Pozostań zaangażowany
Trudno jest utrzymywać relacje, gdy jesteś przewlekle chory. Spędzam dużo czasu w samotności, a większość moich starych znajomych odeszła.
Ale kiedy masz chroniczną chorobę, liczy się jakość, a nie ilość. Mam kilku bardzo ważnych przyjaciół i ciężko pracuję, aby z nimi być. Rozumieją, że będą musieli przyjść do mojego domu o wiele częściej, niż będę mógł dostać się do ich domu, albo będziemy musieli rozmawiać przez Skype'a lub Facebooka częściej niż twarzą w twarz, i kocham ich za to.
Kolejną korzyścią płynącą z pójścia na siłownię jest utrzymywanie kontaktu z prawdziwym światem. Tylko widzenie ludzi, prowadzenie krótkich rozmów przez kilka minut, pomaga mi przeciwdziałać izolacji, którą przynosi chory. Element społeczny siłowni jest tak samo ważny jak ćwiczenia fizyczne. Utrzymywanie kontaktu ze zdrowymi ludźmi jest ważne, mimo że czasami czuję, że żyję na zupełnie innej planecie niż oni. Poświęcanie czasu na rozmawianie o normalnych rzeczach - dzieciach, szkołach, pracy - zamiast o rezonansach magnetycznych, lekach i pracach laboratoryjnych, prowadzi do tego, aby życie stało się bardziej normalne i nie było skupione na chorobie przez cały czas.
Żyć w teraźniejszości
Ciężko pracuję, aby nie martwić się o rzeczy, nad którymi nie mogę zapanować, i żyję mocno w teraźniejszości. Nie lubię zbyt wiele myśleć o przeszłości. Oczywiście życie było lepsze, kiedy nie byłem chory.Porzuciłem to wszystko, by stracić wszystko w ciągu kilku miesięcy. Ale nie mogę się nad tym rozwodzić. To przeszłość i nie mogę tego zmienić. Podobnie nie patrzę zbyt daleko w przyszłość. Moje prognozy na tym etapie są z górki. To nie jest negatywność, to tylko prawda. Nie próbuję temu zaprzeczyć, ale nie poświęcam całego czasu na skupienie się na tym.
Oczywiście zachowuję nadzieję, ale łagodzę dużą dawką realizmu. I na koniec, teraz wszyscy jesteśmy. Nikt nie jest obiecany jutro. Tak więc, jestem obecny, żyjąc bardzo mocno w teraźniejszości. Nie pozwolę, by jedna możliwa przyszłość stale rosnącej niepełnosprawności zepsuła moje dzisiejsze.
Znajdź ludzi, którzy rozumieją
Przez wiele dni fizycznie nie mogę wyjść z domu. Jestem w zbyt dużym bólu i nie mogę nic z tym zrobić. Jestem częścią kilku grup wsparcia na Facebooku i mogą one być wybawieniem dla osób, które rozumieją, przez co przechodzisz. To może zająć trochę czasu, aby znaleźć grupę, która dobrze pasuje, ale posiadanie ludzi, którzy cię rozumieją i z którymi możesz śmiać się i płakać, nawet jeśli nigdy nie spotkałeś ich twarzą w twarz, może być doskonałym źródłem wsparcia.
Zjedz zdrowo i postępuj zgodnie z planem leczenia
Jem zdrową dietę. Staram się utrzymać swoją wagę w normalnych warunkach, tak jak niektóre leki wydają się konspirować, aby przytyć! Jestem zgodny z poleceniami mojego lekarza i przyjmuję leki zgodnie z zaleceniami, w tym moje leki przeciwbólowe. Używam ciepła i lodu, ćwiczę i rozciągam, a także medytacji i technik uważności, by radzić sobie z bólem.
Dolna linia
Pozostaję wdzięczny za całe dobro, które mam w swoim życiu. A tam jest dużo dobrego! Staram się wkładać więcej energii w dobre rzeczy. Przede wszystkim RA nauczyło mnie nie pocić się na małe rzeczy i doceniać rzeczy, które naprawdę mają znaczenie. Dla mnie to czas spędzony z ludźmi, których kocham.
Wszystko to zajęło mi dużo czasu. Na początku nie chciałem tego przyjmować. Ale z czasem uświadomiłem sobie, że chociaż RZS jest diagnozą zmieniającą życie, nie musi to być niszcząca życie.
Neen Monty - vel Arthritic Chick - walczy z RA przez ostatnie 10 lat. Poprzez swój blog jest w stanie połączyć się z innymi zdiagnozowanymi pacjentami, pisząc o swoim życiu, bólu i pięknych ludziach, których poznała po drodze.
