Posiadanie pierwotnie postępującej stwardnienia rozsianego (PPMS) może uzasadniać dostosowanie do różnych aspektów twojego życia, w tym pracy. W ciężkich przypadkach PPMS może utrudniać pracę. Zgodnie z artykułem opublikowanym w International Journal of MS Care, PPMS powoduje większe prawdopodobieństwo, że nie będzie w stanie pracować w porównaniu z innymi postaciami SM.
Jednak nie musi to oznaczać, że musisz całkowicie przestać działać. Poniżej znajdują się odpowiedzi na niektóre z najczęściej zadawanych pytań dotyczących PPMS związanych z pracą.
Czy po mojej diagnozie muszę zrezygnować z pracy?
Nie. National Society sugeruje, że jest to jeden z najczęstszych błędów popełnianych przez tych, którzy właśnie otrzymali diagnozę. Objawy mogą się stopniowo nasilać w przypadku tego typu SM, ale to nie musi oznaczać, że musisz odejść z pracy od razu.
Twój lekarz zapewni ci wskazówki, jeśli chodzi o twoją karierę i PPMS. Jeśli czują, że twoja praca jest z jakiegoś powodu niebezpieczna, doradzą ci z wyprzedzeniem.
Skąd mam wiedzieć, czy będę musiał zmienić pracę?
Samoocena może być nieoceniona w podejmowaniu tej decyzji. Najpierw wymień swoje wymagania dotyczące pracy wraz z tym, co przyniesiesz do stołu. Następnie zrób listę swoich objawów. Sprawdź, czy którykolwiek z twoich objawów bezpośrednio wpływa na twoją zdolność do wykonywania jakichkolwiek zadań związanych z pracą, które wykonujesz regularnie. Jeśli uważasz, że objawy PPMS zaczynają wpływać na twoją pracę, możesz rozważyć rozmowę z szefem na temat modyfikacji roli przed całkowitym zakończeniem kariery.
Czy muszę ujawnić mój warunek mojemu pracodawcy?
Nie ma prawnego wymogu ujawnienia twojego pracodawcy diagnozy PPMS. Może się wahać przed ujawnieniem, szczególnie jeśli właśnie otrzymałeś diagnozę.
Jednak możesz odkryć, że ujawnienie twojego stanu doprowadzi do zakwaterowania, którego możesz potrzebować w pracy. Jest to sprzeczne z prawem, aby pracodawca dyskryminował lub zwolnił kogoś z powodu niepełnosprawności - obejmuje to PPMS.
Uważnie zważ tę decyzję i zapytaj lekarza o radę.
Jak mogę poprosić o miejsca pracy?
Tytuł I ustawy o Amerykanach z niepełnosprawnościami (ADA) nie tylko zakazuje dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność, ale także wymaga od pracodawców zapewnienia racjonalnych usprawnień. Aby uzyskać zakwaterowanie, musisz porozmawiać z pracodawcą lub przedstawicielem działu kadr w miejscu pracy.
Co uważa się za racjonalne zakwaterowanie?
Niektóre przykłady miejsc pracy, które mogą być pomocne przy PPMS obejmują:
- opcje pracy z domu
- opcja pracy w niepełnym wymiarze godzin
- technologie wspomagające
- zmiany miejsca parkingowego
- zmiany w biurze w celu dostosowania wózków inwalidzkich
- dodatki do toalet, takie jak poręcze i automatyczne suszarki
Jednak ADA nie wymaga od pracodawcy wprowadzania zmian, które mogłyby spowodować trudności. Przykłady obejmują tworzenie nowych miejsc pracy i zapewnienie osobistego urządzenia mobilności.
Jak inaczej może wpłynąć moja praca?
Objawy PPMS, takie jak ciężkie zmęczenie, depresja i upośledzenie funkcji poznawczych mogą powodować absencję. Może być również konieczne opuszczenie części dnia pracy z powodu wizyt lekarskich, fizykoterapii i terapii zajęciowej.
Czy będę mógł chodzić w pracy?
PPMS powoduje więcej uszkodzeń na kręgosłupie niż mózg w porównaniu do innych form stwardnienia rozsianego. Może to oznaczać, że w miarę postępu choroby możesz mieć większe trudności z chodzeniem. Jednak dokładny czas tego zmienia się, i nie każdy będzie musiał zmierzyć się z trudnościami w chodzeniu. Fizjoterapia może pomóc ci utrzymać zdolność chodzenia. Dlatego nie musisz stawić czoła żadnym wyzwaniom związanym z chodzeniem związanym z pracą.
Jak szybko PPMS może wpłynąć na moją pracę?
Biorąc pod uwagę fakt, że PPMS może trwać kilka lat, aby dokładnie zdiagnozować i że jest progresywny, prawdopodobnie już doświadczyłeś symptomów podczas pracy. Stopień niepełnosprawności jest wyższy w przypadku tej formy SM, ale wczesna interwencja może pomóc zwolnić wczesny początek. Ogólnie rzecz biorąc, wpływ na Twoją pracę zależy ostatecznie od rodzaju wykonywanej pracy, a także od nasilenia objawów.
W badaniu przeprowadzonym w 2013 r. Na pacjentach z SM w Norwegii stwierdzono, że około 45 procent wciąż pracowało dwie dekady po początkowym zdiagnozowaniu. Z powodu niepełnosprawności odsetek pacjentów z PPMS był mniejszy i wynosił około 15 procent.
Jakie są najlepsze opcje kariery dla osób z PPMS?
Nie ma żadnej szczególnej kariery najlepiej dla osób z PPMS. Twoja idealna kariera to taka, którą lubisz, posiadasz zestaw umiejętności i możesz wykonywać ją wygodnie. Mogą one obejmować szereg ścieżek kariery, od biznesu po gościnność, służbę i środowisko akademickie. Technicznie, żadna praca nie jest niedostępna. Kluczem jest wybór kariery, którą lubisz i która sprawia, że czujesz się bezpiecznie.
Co jeśli nie mogę już pracować?
Rezygnacja z pracy z powodu PPMS jest trudną decyzją i często jest ostatecznością po tym, jak zakwaterowanie już nie pomoże.
Osoby z PPMS często potrzebują świadczeń z ubezpieczenia społecznego (SSDI). SSDI może pomóc zapłacić za podstawowe wydatki na utrzymanie, jeśli nie możesz już pracować.
Porozmawiaj z lekarzem o innych zasobach, które mogą być dostępne, jeśli nie możesz już pracować.
