Nazywam się Aaron i mam chorobę Leśniowskiego-Crohna. Byłem zdiagnozowany w 2009. Musiałem nauczyć się szybko, jak poruszać się życiem z Crohna jako studentem. Większość mojego wolnego czasu spędziłam na studiowaniu lub spaniu, ale niektóre z moich piątkowych nocy (dokładnie co sześć tygodni) spędziłem w centrum infuzyjnym, gdzie prowadzono leczenie, aby utrzymać moją chorobę w ryzach.
Od dawna opowiadam się za Crohna i było to upokarzające doświadczenie. Przejście przez koledż z Crohna było trudne, ale doświadczenia nauczyły mnie lekcji, które zawsze będę pamiętać.
Oto jak sobie radzę z FOMO - strach przed brakiem.
Bądź tak szczery, jak możesz z przyjaciółmi o swojej chorobie
Może się to wydawać nie na miejscu, gdy mamy do czynienia z FOMO, ale nie było to pomocne. Jeśli nie lubisz podawać zbyt wielu szczegółów, nie rób tego. Po prostu powiadomienie znajomych, że masz problem zdrowotny, który może utrudniać ci bycie społecznym, może przejść długą drogę.
Poinformowałem moich bliskich przyjaciół o mojej chorobie - zwłaszcza mojej współlokatorce z college'u. Czemu? Ponieważ czułem się źle, odmawiając zaproszenia. Nie chciałem, żeby pomyśleli, że ich ignoruję. Próbowanie wyjść, gdy chory był stresujący, ale będąc szczerym z moimi przyjaciółmi, sprawiło, że poczułem się lepiej.
Planowali również robić rzeczy na kampusie lub w akademiku, więc nie czułem się pominięty. Otwarcie może być trudne, ale pomocne może być poinformowanie grupy znajomych.
Poznaj swoje granice
Im dłużej żyjesz z chorobą Crohna, tym bardziej zdajesz sobie sprawę z tego, co możesz i czego nie możesz zrobić (i czy warto to czuć trochę później).
Czy warto wychodzić z domu i ryzykować wybuch? Czy to coś, z czym możesz być w porządku, tracąc szansę? Potrwa to trochę czasu, ale spłacisz się, aby dowiedzieć się, jakie wydarzenia możesz tolerować, a których nie możesz.
Były chwile, kiedy pchałem się zbyt daleko podczas płomienia i żałowałem tego. Innym razem chciałem zrobić coś, o czym wiedziałem, że może nie będę miał okazji zrobić tego ponownie, więc poszedłem na to (i kochałem każdą sekundę).
Bądź kreatywny dzięki swoim nocom
Jeśli chcesz być towarzyski, ale nie czujesz się dobrze, zaplanuj noc - i bądź kreatywny! Zaproś kilku swoich najbliższych przyjaciół i spędzaj noc w filmie lub grze. Podawaj jedzenie, które możesz tolerować, i ustal, która godzina dobiegnie końca, na wypadek gdybyś nie czuł się dobrze.
Noce w ten sposób mogą zapewnić ci pożądane doświadczenia społeczne bez dodatkowego niepokoju bycia publicznie.
Idź łatwo na siebie
Jestem moim najgorszym wrogiem, jeśli chodzi o poczucie winy i niepokoju. Zdając sobie sprawę, że twoje zdrowie jest na pierwszym miejscu, łatwiej radzić sobie z FOMO. Pamiętaj, że nie wszyscy zrozumieją, jak się czujesz i przez co przechodzisz, i to jest w porządku. Ale prawdziwi przyjaciele będą widzieć przeszłe problemy zdrowotne i wspierać cię na każdym kroku. Posiadanie tej przewlekłej choroby nie jest twoją winą i zrozumienie, że jest to ogromny krok we właściwym kierunku. Dbanie o siebie jest ważne.
Na wynos
Życie z chorobą zapalną jelit jest trudne. Niestety, czasami tracisz coś, co chciałeś zrobić, ale będzie lepiej.
Zdaj sobie sprawę, że twoje zdrowie jest najważniejsze, poznaj swoje ograniczenia i pielęgnuj wspomnienia, które jesteś w stanie zrobić. Będą chwile, kiedy brakujące jest najlepsze dla twojego zdrowia. Będą chwile, w których nie poczujesz się dobrze, ale w każdym bądź razie popchnij się do wyjścia. Jedną z najważniejszych rad, jakie otrzymałem po mojej diagnozie, było utrzymanie się pomimo mojej choroby. To właśnie próbuję zrobić i mam nadzieję, że ty też.
Podróż nie jest łatwa, a będą niepowodzenia, ale walcz dalej i żyj.
Od 2009 roku Aaron Blocker choruje na chorobę Leśniowskiego i Crohna. Posiada tytuł magistra z biomedycyny i pasjonuje się nauką. Opowiada się za IBD na wielu platformach, mając nadzieję na szerzenie świadomości i edukowanie innych, aby ludzie żyjący z tą chorobą mogli cieszyć się lepszą jakością życia.
