W ostatnich tygodniach społeczność chorych na cukrzycę poniosła szereg tragedii związanych z utratą młodych ludzi na cukrzycę. Jest to szokujące i denerwujące, gdy cukrzyca odbiera życie każdemu, ale w jakiś sposób, gdy tak krótko obcina młode życie. Moira McCarthy Stanford jest dziennikarką, wieloletnią wolontariuszką JDRF i mamą Leigh, 22 lat, i Lauren, 18 lat - u której zdiagnozowano typ 1 w wieku 5 lat.
Dziś Lauren jest jedną z wielu nastolatków, które mogą wyglądać "idealnie" na zewnątrz, ale pod powierzchnią, ona strasznie walczy z codziennym zarządzaniem. W świetle ostatnich wydarzeń Moira zgłosiła się na ochotnika, aby otworzyć swoje serce na temat wychowania nastolatka z cukrzycą - w nadziei, że jej słowa pomogą innym.
Post dla gościa autorstwa Moiry McCarthy Stanford
Chodząc do mojej kuchni, aby wykonać jedno z miliardów obowiązków, wydaje mi się, że muszę to robić każdego dnia w moim życiu, zatrzymał mnie krótki nastrój, który mnie wyprzedził, gdy zauważyłem, co jest na ladzie.
Używane paski testowe. Trzech z nich. Nie w śmieciach; nie odkładać. Zanim pomyślisz, że jestem zgrabnym dziwolągiem, pomyśl o tym: fala emocji, którą odczuwałem, była czystą, nierozcieńczoną radością. Ponieważ paski testowe zaśmiecające mój granitowy blat były dowodem najpiękniejszego rodzaju, jaki mogłem sobie wyobrazić.
Były dowodem, że moja córka sprawdzała poziom cukru we krwi.
Dlaczego, pytasz, czy wysłałaby mnie tak na Księżyc, kiedy miała cukrzycę przez 13 z jej 18 lat na tej ziemi? Kiedy całkowite ukłucie palca u niej zrobiła, to zdecydowanie liczba w 40-tysięcznych? Bo widzisz, ona jest tą naprawdę zagadkową duszą: nastolatka, która cierpi na cukrzycę od ponad dekady. I chociaż staram się opanować to, to znaczy - częściej niż w ciągu ostatnich pięciu lat - okresy sprawdzania rzadko, jeśli w ogóle, ignorując cukry krwi, dopóki nie podskoczyłyby do wymiotujących w żołądku wzlotów, "zapominając" o bolusie dla przekąski (a czasem nawet posiłki) dla niej i stały stan połączonego zmartwienia, złości i smutku dla mnie.
Mówię ci to, ponieważ myślę, że nadszedł czas, abyśmy wszyscy po prostu wstali i przyznali, co jest prawdą w wielu domach: nasi nastolatkowie - nawet najjaśniejsi, najmądrzejsi, najzabawniejsi i najbardziej napędzani - mają trudności z radzeniem sobie z tym dniem. dzisiejsze zapotrzebowanie na cukrzycę. Wiem z pierwszej ręki. Moja córka była "wzorowym pacjentem" przez tak wiele lat. Zaczęła robić zdjęcia zaledwie kilka tygodni po diagnozie przedszkola. Rozumiała matematykę bota, zanim zdążyła napisać "algebra". Poszła na pompę jako najmłodsza z dzieciaków w Bostonie, aby to zrobić w tym czasie, i rozgryzła ją jak żołnierz. Miała wtedy siedem lat i mogę szczerze powiedzieć, że nigdy nie zmieniłem strony. Chętnie przypinała CGM, gdy były duże i brzydkie (nie trwało to długo, niestety) i rozumiały jego funkcję. Jest przewodniczącą samorządu uczniowskiego w liceum. Była na dworze powrotu do domu. Została wybrana na Najlepszą Uczennicę przez jej kolegów. Jest czteroletnią tenisistką. Jest kotwicą szkolnych wiadomości i nominacją do nagrody Emmy w tym roku. Dwukrotnie przemawiała przed Kongresem i przemawiała w ramach Demokratycznej Konwencji Narodowej w 2008 roku. Kiedy żył, miała prywatny telefon komórkowy Senatora Teda Kennedy'ego na szybkim wybieraniu. Do tej pory została przyjęta do każdej uczelni, do której się zgłosiła. Tak, jest całkiem niezła.
Tak więc, można by pomyśleć, pomysł nakłucia jej palca, by sprawdzić jej poziom cukru sześć razy dziennie, a potem liczenie jej węglowodanów i naciskanie guzików na jej pompę nie może być tak wielką sprawą, prawda? To tylko coś, co trzeba zrobić i to jest, prawda?
Pomyśl jeszcze raz. Ponieważ cukrzyca jest jedyną rzeczą, która wyzwala moją córkę. Stale. Zaczęło się lato, zanim skończyła 13 lat. Krzyczałem przez basen klubu, żeby sprawdzić jej poziom cukru we krwi, a ona nie była w nastroju, żeby to zrobić. Zamiast tego spróbowała czegoś "nowego". Trochę przezwyciężyła swój licznik, a potem krzyknęła do mnie: "Jestem 173!" Skinąłem głową, przypomniałem jej, że poprawiłem, zapisałem to w jej kolorowej książce i kontynuowałem z moim dniem.
Powiedziała mi, że kilka miesięcy później to był jej punkt zwrotny; w chwili, gdy spróbowała "narkotyku", z którym zmagała się od lat. Ten lek nazywa się wolnością. Tego dnia uświadomiła sobie, że tak bardzo jej ufałam, że mogłaby zrobić lub nie robić, co chciała. Pomysł, aby nie sprawdzać był tak pyszny, nadal twierdzi, że dziś uważa, że musi wiedzieć, co czują się nałogowi, kiedy próbują detoksykacji. Pominęła testy coraz więcej. Do jesieni zaczęła także pomijać dawki insuliny. I jak mi powiedziała po tym, jak wylądowała na OIOM-ie i prawie umarła, tak samo chora, jak ją fizycznie odczuwała, emocjonalna wysoka ZANIECHANIA Cukrzycą jakąkolwiek mocą w jej życiu (i tak, widzę tu ironię) sprawiła, że to okropne uczucie wszystko warte czasu.
Więc wyjazd na ICU był moją pobudką. Wywołanie stało się jasne; spieprzyła. Pracowałem nad tym, by być bardziej w jej twarzy i patrzeć na licznik i pompę. Jej HbA1c spadła. A następnego lata wróciłem do bycia zaufaną mamą. Nigdy więcej nie wylądowała na OIOM, ale jej stężenie cukru we krwi cierpiało. Wydawało się, że ma dwa dobre tygodnie na robienie tego, co powinna, a potem znów się rozpadnie. Kiedy się starzała i nie była ze mną często, łatwiej jej było ukryć jej sekret. I tak jak intelektualnie wiedziała, co robi, była zła, uzależnienie trzymało się mocno. Po wyjątkowo niespokojnym HbA1c, próbowała wytłumaczyć mi swoją walkę.
"To tak, jak kładę się spać w nocy i mówię:" Jutro rano obudzę się i zacznę nowy i zrobię to, co powinienem zrobić. "Zamierzam regularnie sprawdzać i brać moją insulinę. będę bolała za każdym razem, gdy jem.A od jutra wszystko będzie dobrze. Ale potem się budzę i po prostu nie mogę tego zrobić, mamo. Czy to ma jakiś sens?
Ummmm. To wyjaśnia sukces programu Weight Watchers. My, zwykli ludzie, chcemy zrobić wszystko dobrze i zacząć od nowa. Dobrze wiemy, co musimy zrobić, a jednak ... potkniemy się. Oczywiście, że zrozumiałem. Ale rzecz była: to ona życie ona się z tym miesza. Za każdym razem, kiedy się potykała, moje serce bolało bardziej.
Nigdy nie mogłem tego przyznać komukolwiek. Moi przyjaciele bez cukrzycy powiedzieliby coś w stylu: "Czy to nie tylko kwestia dyscypliny?" Lub "Cóż, musisz po prostu przejąć kontrolę!" Nawet moi przyjaciele z cukrzycy będą sądzić. Dzieci wszystkich wydają się mieć A1Cof 6.3. Żaden z nich nie ma nic przeciwko sprawdzaniu i wszyscy w pełni rozumieją, dlaczego powinni zmieniać witrynę co trzy dni, nawet jeśli nadal wydaje się całkiem niezły (a przynajmniej tak mówią). Jestem jedyną złą mamą. Moja córka jest jedyną chorą na cukrzycę. Tak myślałem.
Dopóki nie zacząłem być z tym szczery. Lauren mówiła przed Kongresem o swoich zmaganiach i linii ludzi czekających na rozmowę z nią, potem rozciągnięta na pozór na zawsze. Były albo dzieciaki, które zrobiły to samo i nie przyznały się do tego, rodzice, którzy obawiali się, że ich dzieci robią to samo, rodzice, którzy chcieli dowiedzieć się, jak zachować to dzieciom, albo dzieciom mówiąc "OMG. opowieść." Potem zacząłem podpowiadać przyjaciołom z D-świata, że w naszym domu wszystko nie jest ducky. Kilka odważnych dusz wyciągnęło do mnie ręce i powiedział mi - prywatnie - że oni też borykali się ze swoim nastolatkiem. Mimo to siedzę tu dzisiaj trochę zawstydzony, pisząc to.
W końcu jestem obrońcą mojej córki. Jestem jej defensywnym linebackerem. Jak mogłem pozwolić, by cokolwiek złego przyszło jej na myśl? Mam na myśli cukrzycę? Nie mogłem tego zablokować. Ale komplikacje? To na moim zegarku. Dobry panie.
Ale o to chodzi: naprawdę wierzę, że przez otwarcie się na to zajmiemy, pomożemy milionom ludzi, a nawet zaoszczędzimy miliardy dolarów. Co by było, gdyby nie było wstydu w stosunku do nastolatka z buntem cukrzycy? Co by było, gdyby nie było inaczej, powiedzmy, przyznając się do tego, że twój dzieciak pominął pracę domową i dostał zero na czymś (czego dzieciak jeszcze nie zrobił?). Co by było, gdyby zamiast ukrywać się ze wstydu, nastolatki - i rodzice nastolatków - mieli otworzyć forum, aby omówić ich sytuację i znaleźć sposoby, aby poprawić sytuację? Nadszedł czas, aby niespełniający wymagań nastolatek i jego rodzic wyszedł z szafy.
Wierzę, że to przybliży nas do uzdrowienia. W jaki sposób? Ponieważ, po pierwsze, smutny zbieg okoliczności polega na tym, że lata dorastania są latami, w których ciało jest gotowe do rozpoczęcia drogi do komplikacji. Konieczna jest ścisła kontrola. A jednak hormony nastolatków sprawiają, że jest to wystarczająco trudne do zrobienia, kiedy starasz się mocno i trudno jest w ogóle spróbować. Porozmawiaj o różnych pomieszanych rzeczach. Więc co, jeśli moglibyśmy znaleźć sposób, aby pomóc nastolatkom zachować ściślejszą kontrolę? To pozwoliłoby zaoszczędzić setki milionów dolarów na opiekę zdrowotną w związku z hospitalizacją, a może miliardami dolarów w kosztach opieki zdrowotnej dla powikłań na drodze. Oczywiście prawdziwe "Cure" jest odpowiedzią, ale czy dobra, inteligentna, mała, łatwa w użyciu sztuczna trzustka nie pomoże w pokonaniu tej strasznej dziury?
Chodzi mi o to, że jeśli pierwsi ludzie skorzystają z APP, to ci, których badania wykazały, najgorsze w badaniach CGM? Ponieważ powód, dla którego zrobili najgorsze, jest prosty: ONI SĄ TEENS. Podobnie jak moja córka, ich chemia miesza się z nimi fizycznie i emocjonalnie. Chwytą się tej szalonej idei, że straszne uczucie ciągłego wysokiego poziomu cukru we krwi jest sprawiedliwym handlem za utratę poczucia obowiązku wobec ich choroby. Tak więc, daj obowiązek fajnemu, niewielkiemu narzędziu. Heck, zabierz go, gdy masz 23 lata, jeśli chcesz. Jeśli wszystko, co robimy, to stworzyć świat, w którym nastolatki i ich rodzice mogą płakać "wujek" i zostanie im przekazane dobre narzędzie, czy nie zmieniamy radykalnie świata cukrzycy?
Smutne jest to: jakaś mama (lub tata) z ośmiolatką z cukrzycą przeczyta to i przyłapie się na jej (lub jego) języku i powie: "Cieszę się, że nie wychowałem Dzieciak w ten sposób, cieszę się, że moje dziecko tego nie robi. Będzie zadowolona z siebie; ona się nie zgodzi. Wiem to, ponieważ byłem tą mamą. Wszystko to rozgryzłem. I spójrz, gdzie wylądował ten uśmieszek. Więc jeśli ta osoba to ty, nie chcę tego słuchać. Ale jeśli kiedykolwiek będziesz potrzebował wsparcia i zrozumienia, jeśli stawisz temu czoła, będę tu dla ciebie.
Moja córka radzi sobie lepiej w tym tygodniu: w ten sposób paski testowe zaśmiecają mój blat. Jej ostatnie spotkanie endo było koszmarem. Jej A1C podniosło się wysoko i jej endo powiedziała jej w nieokreślony sposób, coś, co znajdowało się w mojej głowie: jeśli nie zmieni swojego sposobu postępowania i nie udowodni swojej wartości, nie uda jej się jak dotąd wyjechać na niesamowitą uczelnię z dala, że wpłaciliśmy dla niej depozyt.
Nienawidzę tego, że podczas gdy inne dzieci obawiają się współlokatorów, zastanawia się, jak przełamać lata trudnych zmagań z cukrzycą. Pogardzam, że naprawdę musi raz na zawsze podjąć to we właściwy sposób. Ale, kiedy uśmiecham się przez łzy na śmieci na blacie, czuję przytłaczającą nadzieję. Uwielbiam moją córkę. Jest silna, inteligentna, zabawna i ma dobre serce. Ona może to zrobić. Najlepszą rzeczą, jaką mogę dla niej zrobić, to przyznać, że jest to trudne, pomóc jej spróbować, zrozumieć, kiedy się wymyka i ciężko pracować dla tego nieuchwytnego, lepszego sposobu na życie dla niej w drodze.
Moira, moja córka nie ma cukrzycy, ale ona jest pączkującą nastolatką i płakałem, kiedy to przeczytałem. Czysta, nieskażona szczerość jest zawsze najlepszą zasadą w mojej książce.
Ta treść została stworzona dla Diabetes Mine, blogu poświęconego zdrowiu konsumentów, skupiającemu się na społeczności chorych na cukrzycę.Treści nie są poddawane przeglądowi medycznemu i nie są zgodne ze wskazówkami redakcyjnymi Healthline. Aby uzyskać więcej informacji na temat partnerstwa Healthline z Diabetes Mine, kliknij tutaj.
