Marc Stecker dowiedział się, że miał stwardnienie rozsiane (MS) w maju 2003 roku. Dla Marca, byłego dyrektora produkcji DVD dla dużej firmy muzycznej, diagnoza doprowadziła do masowej zmiany w jego stylu życia i sposobu myślenia, szczególnie po tym, jak stał się użytkownikiem wózka inwalidzkiego w 2007.
Wkrótce jednak Marc - który ma pasję do fotografii - przyczepił kamerę do wózka inwalidzkiego i wyjechał na ulice Nowego Jorku. Nakręcił serię zdjęć i filmów, które oddają istotę jego rodzinnego miasta. A także blogował o swoim życiu i doświadczeniach związanych z wózkami Kamikaze, które nazwaliśmy jednym z najlepszych blogów MS w Internecie.
Wyciągnęliśmy rękę do Marca, aby poznać zalety i wady korzystania z Internetu w celu znalezienia wsparcia dla jego SM, oraz tego, co twórcy narzędzi technologicznych i zasobów internetowych nadal potrzebują, aby pomóc ludziom w tym stanie.
Pytania i odpowiedzi z Markiem Steckerem z wózka inwalidzkiego Kamikaze
Kiedy otrzymałeś diagnozę stwardnienia rozsianego, czy czułeś się, jakbyś miał wszystkie narzędzia potrzebne do złożenia systemu wsparcia?
Absolutnie nie. Kiedy zostałem zdiagnozowany 14 lat temu, nie było tak naprawdę żadnych mediów społecznościowych, a jedynym dostępnym wsparciem dla pacjenta były fora internetowe.
Mój pierwszy neurolog stwardnienia rozsianego nie był bardzo ciepłym i rozmytym człowiekiem i nie było prawdziwego wsparcia społecznego oferowanego przez jego pracowników. Musiałem więc zwrócić się do internetu i na szczęście znalazłem kilka bardzo dobrych forów pacjentów - wszystkie moderowane przez profesjonalistów - gdzie znalazłem mnóstwo wspaniałych informacji i, co ważniejsze, kontakt z innymi pacjentami, którzy zajmują się tą chorobą.
To niewiarygodne, jak blisko są więzi, które można utworzyć za pośrednictwem Internetu. Do czasu, gdy chorowałem przez kilka lat, niektórzy z moich najlepszych przyjaciół byli ludźmi, których nigdy naprawdę nie poznałem. Po prostu ludzie, z którymi rozmawiałem przez Internet, inni członkowie niektórych forów MS, które znalazłem.
Teraz, oczywiście, media społeczne eksplodowały. Istnieje wiele innych placówek, z których pacjent MS może wybrać. Uważam, że prawie za dużo, a wiele informacji na ten temat może być mylących, a czasem nawet błędnych. Facebook jest świetnym elementem interakcji społecznej z chorobą, ale nie mogę powiedzieć, ile dezinformacji, które widziałem, przekazywałem w grupach na Facebooku. Sprawia, że chcę wyrwać mi włosy.
Jak korzystać z technologii, jeśli chodzi o zarządzanie SM?
Używam internetu wyłącznie do badania wszystkich aspektów stwardnienia rozsianego. Piszę popularny blog o tematyce na temat wózków inwalidzkich Kamikaze, który zacząłem na początku 2009 roku. W tym czasie pisałem o wszystkich aspektach SM, od introspekcyjnych aspektów emocjonalnych aspektów radzenia sobie z chorobą, aż po najnowsze informacje na temat najnowszych rozwój badań.
Wózek inwalidzki Kamikaze stał się popularny ponad wszystko, co kiedykolwiek mogłem sobie wyobrazić, a teraz zbliża się do ponad 3 milionów odsłon. Kiedy zaczynałem, nigdy nie spodziewałem się, że więcej niż kilkadziesiąt osób kiedykolwiek obejrzy tę stronę. Za pośrednictwem tego bloga nawiązałem kontakt z tysiącami pacjentów z SM, a nawet z wieloma neurologami i innymi specjalistami medycznymi.
Oczywiście coś takiego jak Kamikaze na wózku inwalidzkim nie byłoby wykonalne bez Internetu i technologii, ponieważ jest to ujście do mojego pisania, filmów i zdjęć, a także kanał do ogromnej ilości informacji i badań z zakresu MS.
Jako fotograf i kamerzysta, technologia musi odgrywać szczególnie ważną rolę w twoim życiu. Jakie aparaty i narzędzia przymocowałeś do wózka inwalidzkiego?
Niestety, te dni moje stwardnienie rozsiane posunęły się do punktu, że nie mogę już użyć aparatu, dołączonego do mojego wózka inwalidzkiego albo nie. Moje prawe ramię jest całkowicie sparaliżowane, a moje lewe ramię i dłoń są zbyt słabe i nie mają zręczności, aby prawidłowo bawić się kontrolkami aparatu. Nie robiłem żadnych filmów od 2010 r. I nie robiłem żadnych zdjęć od 2013 r. Tęsknię za tym okropnie, ponieważ - zanim zostałem zmuszony do "przejścia na emeryturę" - miałem 20-letnią karierę w produkcji telewizyjnej i wideo, od dawna był amatorskim fotografem.
Kiedy jednak strzelałem z wózka inwalidzkiego, użyłem elastycznego statywu zwanego Gorillapod, który byłam w stanie owinąć wokół ramienia mojego wózka inwalidzkiego. Chciałem zamontować aparat cyfrowy, który był zdolny do nagrywania wideo.
Przeszedłem przez serię kamer, ale ze względu na konfigurację mojego statywu wszystkie aparaty wymagały wyskakujących ekranów, więc mogłem korzystać z kamery w wysokości do poziomu talii. Jest wiele różnych aparatów z tą funkcją, od prostych, punktowych i bardziej zaawansowanych aparatów profesjonalnych.
Co zainspirowało cię do filmowania i fotografowania z punktu widzenia wózka inwalidzkiego?
Moja żona odegrała rolę w przekształceniu mnie w fotografa i filmowca na wózkach inwalidzkich. Kiedy po raz pierwszy dostałem wózek inwalidzki, latem 2008 roku, zasugerowała, że próbuję podpiąć do niego kamerę. Moja żona wiedziała, jak bardzo zapalonym fotografem amatorskim byłam, zanim zachorowałam. Pomyślała, że to dobry sposób na "powrót do gry".
Będąc upartym głupcem, oczywiście opierałem się jej pomysłom. Ciągle pytała mnie, co moim zdaniem zajęłoby zbudowanie przyjaznego wózka inwalidzkiego aparatu i powoli odzyskała informacje ze mnie.
W te święta zaskoczyła mnie wszystkimi potrzebnymi komponentami, które niechętnie podpinałem na wózku inwalidzkim. Wkrótce byłem poza domem, robiąc filmy i robiąc zdjęcia, badając każdy zakątek Central Parku.
Wózek inwalidzki okazał się w tym względzie czymś w rodzaju dobrodziejstwa, ponieważ był w stanie podróżować szybciej niż kiedykolwiek mogłem chodzić, więc zbadałem obszary parku, których nigdy bym nie widział. Zrobiłem też dużo zdjęć wzdłuż rzeki Hudson i na ulicach Nowego Jorku.
Jaki jest twój ulubiony projekt, nad którym pracowałeś?
Myślę, że mój ulubiony film to taki, który napisałem "W poszukiwaniu Audrey Hepburn", który obejmował długą podróż dla wózka inwalidzkiego po ulicach Nowego Jorku w poszukiwaniu posągu w pobliżu budynku ONZ. Inspiracją była praca Audrey Hepburn z dziećmi. Film został poświęcony znajomemu, którego zrobiłem na forum internetowym, który niestety już minął. Był prawdziwą postacią i miał obsesję na punkcie Audrey Hepburn.
Jaka jest najważniejsza porada, jaką otrzymałeś od kogoś, kto żyje ze stwardnieniem rozsianym?
To bardzo dobre pytanie. Nie wiem, czy potrafię wymyślić jakąś indywidualną radę, ale ogólnie rzecz biorąc, znalazłem siłę i hart ducha moich kolegów, aby jak najlepiej radzić sobie z tym, co może czasami jest to ohydna choroba niesamowicie inspirująca.
Przypuszczam, że najlepszą radą dla wszystkich, zarówno chorych, jak i chorych, jest wykorzystanie dnia. Przeszłość już minęła i niestety nie możemy wrócić i naprawić błędów, które popełniliśmy. Przyszłość jest niepoznawalna, a martwienie się o coś, co jest niepoznawalne, jest wysiłkiem w marności.
Jedyny namacalny fragment czasu, nad którym musimy pracować, to teraźniejszość, a nawet w najgorszych okolicznościach zazwyczaj można znaleźć odrobinę dobra, nawet jeśli trzeba sięgnąć po ogromną kupę bzdur, aby dostać się do to.
Są też rady, które moja babcia dała mi kiedyś, gdy byłem dzieckiem: "Panie i panowie, przyjmijcie moją radę. Zdejmij swoje rozkwitacze i połóż się na lodzie. "Wciąż nie do końca pewna, co miała na myśli, ale w skrócie, myślę, że oznacza to, że nie bierz siebie zbyt poważnie.
Co jest takiego w SM, co inni ludzie powinni rozumieć?
Myślę, że ważne jest, aby wszyscy ludzie, zarówno z MS jak i bez, rozumieli, jak zmienna może być choroba od osoby do osoby.
Niektórzy pacjenci mogą chorować przez 25 lat i ledwo chodzić utykać, podczas gdy inni są całkowicie obłożnie chory w ciągu pięciu lat. Dlatego nie ma jednego uniwersalnego rozwiązania dla tej choroby lub emocjonalnego i duchowego wpływu choroby na tych, którzy cierpią na nią.
W przypadku MS, to, co jest dobre dla gęsi, niekoniecznie jest dobre dla gąsiora, i twierdzenie, że ta konkretna dieta lub ten konkretny lek lub pewne szczególne leczenie alternatywne jest kluczem do złagodzenia ciężaru choroby dla wszystkich, którzy mogą rzeczywiście zrobić więcej szkody niż pożytku. Oczywiście, wszystkie porady mają być pomocne, ale w przypadku MS i osób, które je mają, trzeba w pełni zrozumieć, że to, co działa dla jednego pacjenta, niekoniecznie będzie działać dla drugiego.
Przez te wszystkie lata wchodziłem w interakcje z tysiącami pacjentów z SM i zawsze łamie mi się serce, gdy słyszę od pacjentów, którzy myślą, że są w jakiś sposób porażką, ponieważ z wielkim entuzjazmem próbowali jakiejś opcji leczenia hiper, ale okazało się, że nic dla nich nie zrobili. . Nie zawiodły, a sama opcja leczenia może również nie być awarią. Po prostu stwardnienie rozsiane każdej osoby może być zupełnie inne.
Jak myślisz, w jaki sposób można ulepszyć technologię, jeśli chodzi o poprawę sposobu, w jaki ludzie uzyskują dostęp do narzędzi potrzebnych do zarządzania SM?
Myślę, że twórcy wszelkich narzędzi technologicznych przeznaczonych dla pacjentów z SM muszą pamiętać o dużej rozbieżności w potrzebach i potrzebach populacji SM. Niektórzy pacjenci, tacy jak ja, naprawdę chcą zagłębić się w badania i zrozumieć wszystko, co jest potrzebne, aby zrozumieć chorobę i jej wpływ na tych, którzy cierpią na nią, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie. Inni pacjenci chcą tylko dokładnej miniatury, czegoś, z czym mogą łatwo trawić i pracować. I jest wielu pacjentów, którzy mieszczą się pomiędzy tymi dwoma skrajnościami.
Wyzwaniem jest zatem zaprojektowanie narzędzi na tyle prostych, aby zadowolić tych, którzy nie chcą iść zbyt głęboko, a jednocześnie wystarczająco zaawansowani dla pacjentów oczekujących bogatszego doświadczenia. Ponadto, ponieważ choroba ma różne smaki - nawracające stwardnienie rozsiane i progresywne stwardnienie rozsiane - programiści muszą pamiętać o różnych potrzebach tych dwóch grup.
Czy masz społeczność MS, na której możesz liczyć? Sprawdź naszą społeczność Living with MS na Facebooku lub wypróbuj aplikację MS Buddy na iPhonie lub Androidzie.
