Istnieją dwa typy leczenia dziedzicznego obrzęku naczynioruchowego (HAE). Jednym z nich jest leczenie na żądanie, a drugim jest leczenie zapobiegawcze (profilaktyczne). Jeśli masz HAE, możesz już dużo wiedzieć o leczeniu nagłych ataków z zastosowaniem leczenia na żądanie. Ale dla niektórych osób zapobieganie atakowi HAE jest niezbędną częścią ich planu leczenia.
Żadne dwie osoby z HAE nie są takie same. Przed wizytą u kolejnego lekarza, spójrz na swoją obecną sytuację. Pomyśl o swoich szczególnych objawach HAE. Możesz ubiegać się o profilaktyczną terapię, jeśli którakolwiek z poniższych sytuacji dotyczy Ciebie.
Doświadczasz ataków HAE więcej niż 24 razy w roku
Chociaż nie istnieją żadne ścisłe kryteria, eksperci sugerują podjęcie leczenia zapobiegawczego, jeśli masz więcej niż 24 ataki HAE rocznie lub więcej niż 12 ciężkich ataków rocznie.
Często masz ataki laryngologiczne
Ataki z krtani (gardła) to najbardziej zagrażający życiu typ ataku HAE. W oparciu o historię ataków obrzęku gardła, lekarz może zalecić leczenie zapobiegawcze.
Masz operację chirurgiczną lub dentystyczną
Zaleca się krótkoterminową terapię profilaktyczną przed poddaniem się zabiegowi chirurgicznemu, w szczególności zabiegowi dentystycznemu. Zarówno stres fizyczny, jak i emocjonalny związany z zabiegiem chirurgicznym mogą wywołać atak HAE. W przypadku zabiegów chirurgicznych lub dentystycznych lekarz zaleci krótkookresową terapię profilaktyczną.
Mieszkasz daleko od szpitala
Jeśli mieszkasz na wsi, a dotarcie do szpitala zajmuje dużo czasu, możesz rozważyć terapię zapobiegawczą.
Ataki HAE utrudniają wykonywanie pracy lub uczęszczanie do szkoły
Ataki HAE mogą trwać przez kilka dni, a ty możesz spędzić dużo czasu w szpitalu. Chociaż ataki krtani są uważane za najostrzejszą postać HAE, u niektórych osób ataki w stopach lub rękach mogą być również bardzo wyniszczające. Jest to szczególnie ważne, jeśli twoja praca wymaga pracy z twoimi rękami lub jesteś cały czas na nogach. Osoby doświadczające częstych ataków mogą nie mieć nawet 150 dni pracy rocznie.
Jeśli zauważysz, że Twój HAE powoduje, że często tracisz pracę lub szkołę, lub utrudnia Ci wykonywanie pracy, możesz być dobrym kandydatem do leczenia zapobiegawczego.
Twoja jakość życia to cierpienie
Z powodu nieprzewidywalności ataków, osoby z HAE mogą ograniczać to, co robią. Mogą nie iść na studia, przyjąć wymarzoną pracę lub wyjechać z domu, ponieważ obawiają się ataku. Niektóre osoby z HAE popadają w depresję.
Sposób, w jaki ludzie radzą sobie z objawami HAE, różni się w zależności od osoby, ale jeśli czujesz, że Twoja jakość życia jest niska z powodu twojego stanu, masz prawo poprosić swojego lekarza o profilaktyczną terapię. Lekarz może pomóc zważyć zalety i wady.
Jesteś pod dużym stresem
Stres wywołuje ataki HAE. Życie jest nieprzewidywalne. Jeśli przeżywasz stresujący okres swojego życia, czy to w domu, w pracy, czy w szkole, terapia profilaktyczna może być dobrym pomysłem.
Następne kroki
Jeśli uważasz, że jesteś dobrym kandydatem na leczenie zapobiegawcze, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Decyzja nie jest podejmowana na sztywnym zestawie kryteriów, ale powinna uwzględniać konkretny przypadek, w tym:
- częstotliwość ataków HAE
- liczba dni z obrzękiem
- występowanie ataków krtani
- bliskość do szpitala
- jak często tęsknisz za szkołą lub pracą
- nadchodzące operacje
- Twoje preferencje
Opcje leczenia profilaktycznego obejmują:
- małe dawki terapii androgenami
- środki przeciwfibrynolityczne
- świeże, mrożone osocze
- Inhibitory Cl wskazano w profilaktyce
Przed podjęciem decyzji poproś lekarza o podanie dawek i sposobu podawania każdego z nich oraz najczęstszych działań niepożądanych. Objawy choroby i nasilenie choroby mogą się zmieniać z biegiem czasu, dlatego powinieneś poddać się ponownej wizji leczenia zapobiegawczego HAE w regularnych odstępach czasu. Pamiętaj, że nawet jeśli zdecydujesz się na terapię profilaktyczną, powinieneś także mieć dostęp do leczenia na żądanie przez cały czas.
