Prawdziwi pacjenci oferują porady i zachętę dla osób, u których niedawno zdiagnozowano stwardnienie rozsiane.
Stwardnienie rozsiane (SM) jest złożonym stanem, który wpływa na wszystkich inaczej. W obliczu nowej diagnozy wielu pacjentów jest zdezorientowanych i przerażonych zarówno niepewnością choroby, jak i perspektywą niepełnosprawności. Ale dla wielu rzeczywistość życia ze stwardnieniem rozsianym jest o wiele mniej przerażająca. Przy odpowiednim leczeniu i odpowiednim zespole medycznym większość osób ze stwardnieniem rozsianym jest w stanie prowadzić pełne i aktywne życie.
Oto kilka porad od trzech osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym i tego, co chcieliby wiedzieć po zdiagnozowaniu.
Theresa Mortilla, zdiagnozowana w 1990 roku
"Jeśli jesteś niedawno zdiagnozowany, niemal natychmiast skontaktuj się ze społeczeństwem MS. Zacznij gromadzić informacje na temat życia z tą chorobą - ale idź powoli. Jest naprawdę taka panika, która zdarza się, gdy jesteś po raz pierwszy zdiagnozowany, a wszyscy wokół ciebie panikują. Zdobądź informacje, aby dowiedzieć się, co jest tam w zakresie leczenia i tego, co dzieje się w twoim ciele. Powoli nauczaj siebie i innych. "
"Zacznij tworzyć naprawdę dobry zespół medyczny. Nie tylko neurolog, ale także kręgarz, masażysta i holistyczny doradca. Niezależnie od tego, jaki jest aspekt wspierający w dziedzinie medycyny pod względem lekarzy i holistycznej opieki, zacznij tworzyć zespół. Możesz nawet pomyśleć o posiadaniu terapeuty. Wiele razy odkryłem, że ... nie mogłem (nie) pójść do [mojej rodziny], ponieważ byli tak spanikowani. Posiadanie terapeuty może być naprawdę korzystne - móc powiedzieć: "Boję się teraz, i to właśnie się dzieje".
Alex Faurote, zdiagnozowany w 2010 roku
"Największą rzeczą, jaką chciałbym wiedzieć, i nauczyłem się tego, kiedy szłam, jest to, że SM nie jest tak niezwykłe, jak ci się wydaje, i nie jest tak dramatyczne, jak się wydaje. Jeśli słyszysz o stwardnieniu rozsianym, słyszysz, że atakuje nerwy i twoje odczucia. Cóż, może wpływać na wszystkie te rzeczy, ale nie wpływa na wszystkie te rzeczy przez cały czas. Potrzeba go czasu, aby się pogorszyć. Wszystkie lęki i koszmary o tym, że jutro się obudzą i nie mogą chodzić, nie były konieczne.
"Znalezienie wszystkich tych osób, które mają SM, otwierało oczy. Oni żyją swoim codziennym życiem. Wszystko jest całkiem normalne. Łapiecie je o niewłaściwej porze dnia, może kiedy robią zastrzyk lub przyjmują lekarstwa, a wtedy się przekonasz.
"Nie musi od razu zmieniać twojego życia".
Kyle Stone, zdiagnozowany w 2011 roku
"Nie wszystkie twarze SM są takie same. Nie ma to wpływu na wszystkich w ten sam sposób. Gdyby ktoś powiedział mi, że od samego początku, zamiast po prostu mówić "masz stwardnienie rozsiane", byłbym w stanie zbliżyć się do tego lepiej. "
"Dla mnie, nie spieszenie się i wskoczenie w leczenie bez wiedzy o tym, jak wpłynie to na moje ciało i wpłynie na moje postępy było naprawdę ważne. Naprawdę chciałem być poinformowany i upewnić się, że to leczenie będzie dla mnie najlepszą terapią. Mój lekarz upoważnił mnie, bym upewnił się, że mam kontrolę lub inni mówią o moim leczeniu. "
