Arnetta Hollis to porywczy Teksańczyk z ciepłym uśmiechem i ujmującą osobowością. W 2016 roku miała 31 lat i cieszyła się życiem jako nowożeńczyk. Niecałe dwa miesiące później zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane.
Reakcja Arnetty na wiadomości nie była taka, jakiej byś się spodziewał. "Jeden z moich najtrudniejszych i najwspanialsze momenty w życiu diagnozowane są na SM "- wspomina. "Czuję, że zostałem pobłogosławiony tą chorobą z jakiegoś powodu. Bóg nie dał mi tocznia lub innej choroby autoimmunologicznej. Dał mi stwardnienie rozsiane. W rezultacie czuję, że moim celem jest walczyć o moją siłę i stwardnienie rozsiane ".
Healthline usiadła z Arnettą, aby porozmawiać o diagnozie, która zmieniła jej życie, io tym, jak znalazła nadzieję i wsparcie w miesiącach bezpośrednio po.
Jak otrzymałeś diagnozę stwardnienia rozsianego?
Żyłem normalnym życiem, gdy pewnego dnia obudziłem się i upadłem. Przez kolejne trzy dni straciłem zdolność chodzenia, pisania, używania moich rąk, a nawet odczuwania temperatur i odczuć.
Najbardziej niesamowitą częścią tej przerażającej podróży było to, że spotkałem wielkiego lekarza, który spojrzał na mnie i powiedział mi, że czuła, że mam stwardnienie rozsiane. Chociaż było to przerażające, zapewniła mnie, że zapewni mi najlepsze możliwe leczenie. Od tego momentu nigdy się nie bałam. W rzeczywistości uznałem tę diagnozę za znak, że mogę żyć jeszcze lepiej.
Gdzie zwróciłeś się o wsparcie w pierwszych dniach i tygodniach?
Na wczesnym etapie mojej diagnozy moja rodzina wspólnie połączyła siły, aby mnie zapewnić, że pomogą mi się mną zająć. Byłem również otoczony miłością i wsparciem mojego męża, który pracował niestrudzenie, aby upewnić się, że otrzymałem najlepsze leczenie i opiekę.
Z medycznego punktu widzenia mój neurolog i zespół terapeutyczny byli bardzo zaangażowani w opiekę nad mną i dostarczanie mi praktycznych doświadczeń, które pomogły mi przezwyciężyć wiele symptomów, z którymi miałem do czynienia.
Co skłoniło Cię do szukania porady i wsparcia ze strony społeczności internetowych?
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano stwardnienie rozsiane, byłem na OIOMie przez sześć dni i w rehabilitacji szpitalnej przez trzy tygodnie. W tym czasie nie miałem nic poza czasem na moich rękach. Wiedziałem, że nie jestem jedyną osobą, która ma do czynienia z tą chorobą, więc zacząłem szukać wsparcia online. Najpierw patrzyłem na Facebooka ze względu na różnorodne grupy dostępne na Facebooku. To tam zdobyłem najwięcej wsparcia i informacji.
Co znalazłeś w tych społecznościach online, które pomogły ci najbardziej?
Moi stwardnienia rozsianego rówieśnicy wspierali mnie w sposób, w jaki moja rodzina i przyjaciele nie mogli. To nie jest tak, że moja rodzina i przyjaciele nie byli chętni do wspierania mnie więcej, to po prostu fakt, że - ponieważ są emocjonalnie zainwestowane - oni przetwarzają tę diagnozę tak jak ja.
Moi stwardnienia rozsianego rówieśnicy żyją i / lub pracują z tą chorobą codziennie, więc oni znają dobry, zły i brzydki, i byli w stanie wesprzeć mnie pod tym względem.
Czy zaskoczył cię poziom otwartości ludzi w tych społecznościach?
Ludzie w społecznościach internetowych są dość otwarci. Omawiany jest każdy temat - planowanie finansowe, podróże i życie w dobrym stylu - a wiele osób przyłącza się do dyskusji. Zaskoczyło mnie to na początku, ale im więcej mam twarzy, tym bardziej polegam na tych wspaniałych społecznościach.
Czy jest jakaś konkretna osoba, którą spotkałeś w jednej z tych społeczności, która cię inspiruje?
Jenn to osoba, którą poznałem na MS Buddy, a jej historia inspiruje mnie do tego, aby nigdy się nie poddawać. Ona ma stwardnienie rozsiane, wraz z kilkoma innymi wyniszczającymi chorobami. Chociaż ma te choroby, udało jej się wychować własne rodzeństwo, a teraz własne dzieci.
Rząd odmówił jej zasiłku z tytułu niezdolności do pracy, ponieważ nie spełnia minimalnej kwoty pracy, ale nawet jeśli pracuje, kiedy może i nadal walczy. Jest po prostu niesamowitą kobietą i podziwiam jej siłę i wytrwałość.
Dlaczego ważne jest, abyś mógł bezpośrednio łączyć się z innymi ludźmi z SM?
Ponieważ oni rozumieją. Mówiąc najprościej, dostają to. Kiedy wyjaśniam swoje symptomy lub uczucia rodzinie i przyjaciołom, to jak rozmowa z tablicą, ponieważ nie rozumieją, jak to jest. Mówienie z tymi, którzy mają stwardnienie rozsiane jest jak bycie w otwartym pokoju z wszystkimi oczami, uszami i uwagą na przedmiocie pod ręką: stwardnienie rozsiane.
Co byś powiedział komuś niedawno zdiagnozowanemu z SM?
Moja ulubiona rada dla kogoś, kto jest niedawno zdiagnozowany, to: Zakop swoje stare życie. Miej pogrzeb i żałoba za stare życie. Następnie wstań. Obejmuj i kochaj nowe życie, które masz. Jeśli obejmiesz nowe życie, znajdziesz siłę i wytrzymałość, o których nigdy nie wiedziałeś.
Około 2,5 miliona ludzi na świecie żyje w SM, a co tydzień w Stanach Zjednoczonych zdiagnozowano u 200 osób więcej tej choroby. Dla wielu z tych osób społeczności internetowe są niezbędnym źródłem wsparcia i porad, które są przeżywane, osobiste i prawdziwe. Czy masz stwardnienie rozsiane? Sprawdź naszą społeczność Living with MS na Facebooku i połącz się z najlepszymi blogerami MS!
