Jeśli jesteś wśród 1 na 6 000 do 10 000 osób urodzonych z rdzeniowym atrofią mięśni (SMA), prawdopodobnie masz udział w interwencjach i terapiach. Na przykład możesz otrzymać fizykoterapię, terapię zajęciową, dietę, technologię asystującą, a nawet terapię mowy i interwencje oddechowe.
SMA to stan, który wpływa na większość obszarów twojego życia, co oznacza, że możesz mieć zespół osób zaangażowanych w twoją opiekę. Pomimo tego, że każdy członek zespołu ma doświadczenie w swojej dziedzinie, nikt nie wie tak dużo o twojej konkretnej sytuacji jak ty. Jeśli chodzi o Twój plan opieki, ważne jest, aby Twój głos był słyszalny.
1. Zadawaj pytania i ucz się
Żadne pytanie nie jest zbyt małe, aby je zadać. Zachowaj listę myśli i problemów, które pojawiają się między wizytami i przynieś je do wizyt lekarskich. Przeczytaj tyle, ile możesz, i bądź na bieżąco z najnowszymi badaniami dotyczącymi leczenia SMA. Możesz zapytać lekarza o to, co przeczytałeś i jak może to wpłynąć na twój plan leczenia.
Sieć online z innymi osobami w twojej sytuacji. Możesz uczyć się na podstawie ich podróży i sukcesów oraz odkrywać nowe opcje, które chcesz wypróbować.
2. Zorganizuj się
Skonfiguruj system organizacji, który działa dla Ciebie. Może to oznaczać zaangażowanie Twoich bliskich i zespołu opiekuńczego w stworzenie systemu, który spełni Twoje potrzeby. Kalendarze, segregatory lub elektroniczne narzędzia referencyjne mogą być opcjami.
Zawsze powinieneś mieć dostęp do kluczowych informacji na temat swojego planu leczenia, takich jak dane kontaktowe do pracowników opieki zdrowotnej w zespole opiekuńczym oraz daty i godziny zbliżających się wizyt. Możesz upewnić się, że istnieje sposób sprawdzenia szczegółów dotyczących przyjmowanych leków, takich jak instrukcje dotyczące dawkowania i skutki uboczne, które należy obejrzeć.
3. Poproś o skierowanie
Jeśli niedawno otrzymałeś diagnozę SMA i nie zbadałeś jeszcze wszystkich dostępnych opcji leczenia, bądź proaktywny. Szukaj specjalistycznej wiedzy w każdej dziedzinie opieki. Na przykład, zamiast omawiać ogólne odżywianie z lekarzem, poproś o skierowanie do dietetyka. Jeśli fizyczny terapeuta, którego widzisz, nie ma dużego doświadczenia z twoim stanem, sprawdź, czy możesz znaleźć innego, który to robi.
Nigdy nie bój się szukać najwyższej jakości opieki.
4. Naucz się self-adwokata
Kiedy praktykujesz self-adwokaturę, bronisz swoich praw i zapewniasz ich ochronę. Tę umiejętność można również zastosować do zarządzania opieką nad SMA.
Masz prawo wiedzieć więcej o zalecanych terapiach medycznych i możesz odmówić opcji, które uważasz za nieodpowiednie dla Ciebie.
Ważne jest również, aby wiedzieć, co obejmuje ubezpieczenie medyczne i poprosić o pełny zakres opieki, do której masz prawo. Zapytaj o badania kliniczne lub badania, w których możesz wziąć udział lub nowe metody leczenia, które możesz wypróbować. Daj możliwości finansowania i korzystaj z rent inwalidzkich, jeśli są dostępne.
5. Dołącz do grupy wsparcia lub weź udział w konferencji
Niezależnie od tego, czy jest to grupa specyficzna dla SMA, czy otwarta dla osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności, znalezienie społeczności podobnie zaangażowanych rówieśników może pomóc w ulepszeniu strategii zarządzania opieką. Na przykład, Cure SMA organizuje coroczną konferencję z udziałem wielu osób żyjących z SMA.
Pomiędzy ustalaniem terminów spotkań lub poruszaniem się w trudnych wodach nie zgadzania się z lekarzem, życie z SMA może być skomplikowane. Łączenie się z innymi, którzy stanęli w obliczu podobnych wyzwań, może stanowić miarę pewności. Może nawet zmniejszyć poziom stresu. Trudne decyzje są także łatwiejsze, gdy nawiązujesz kontakty z ludźmi, którzy byli w twoich butach. Nie bój się wyciągnąć ręki i poprosić o poradę.
6. Uzyskaj dodatkową pomoc
Jeśli jesteś osobą dorosłą żyjącą z SMA, utrzymywanie jak największej niezależności może być jednym z twoich głównych celów. Jeśli jednak wyczerpujesz swoją energię wykonując codzienne zadania, możesz nie mieć energii, aby zmaksymalizować korzyści płynące z samoopieki, takie jak terapia lub ćwiczenia. Rozważ prośbę o pomoc w takich czynnościach, jak czyszczenie i przygotowywanie posiłków. Pamiętaj, aby korzystać z usług pomocy domowej, gdy są one dostępne.
Na wynos
Jeśli masz SMA, prawdopodobnie masz zespół opiekuńczy złożony z profesjonalistów z kilku różnych specjalności. Chociaż Twój zespół opiekuńczy ma ważną wiedzę specjalistyczną, ostatecznie znajdujesz się w centrum swojego planu leczenia. Możesz mieć głos pod własną opieką, będąc proaktywnym i zadając pytania. Naucz się samolubstwa i zawsze pamiętaj, że zasługujesz na najwyższą jakość opieki.
