Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) zmienia ciało na siebie, powodując, że układ odpornościowy atakuje zdrowe tkanki i wywołując oszałamiający zakres objawów, które często są sprzeczne z terapiami. Czasami diagnoza może zająć lata, ponieważ objawy pojawiają się i znikają, a cechy choroby zmieniają się. Otrzymanie określonej diagnozy może często przynieść ulgę, ponieważ teraz wszystkie objawy mogą być traktowane jako część całości.
„Odkąd mojej diagnozy, że walczą, co wydaje się być niekończącą się bitwę uczenia się słuchać oznaki konieczności odpoczynku”, mówi Corey Townsend, 28-latek, który został zdiagnozowany autoimmunologicznej stan SLE około pięć Lata temu. "Największa walka z toczniem nauczyła się słuchać mojego ciała."
Rachel Chrzan jest studentką, która otrzymała diagnozę w listopadzie po wielu dziwnych objawach od kilku miesięcy. To było charakterystyczne zmęczenie tocznia, które uderzyło ją wcześnie.
"Zawsze byłem osobą poranną, a także osobą w 100% aktywną i aktywną" - mówi Chrzan. "Kiedy we wrześniu uderzyłem, zasypiałem w klasie lub spałem w wolnym czasie."
Chrzan została zwolenniczką "teorii łyżek", aby poradzić sobie ze zmęczeniem. Ideą teorii łyżek jest to, że masz tylko tyle łyżek lub jednostek energii dziennie. Pochodzi z blogera i adwokata pacjenta tocznia Christine Miserandino. Każda aktywność, nawet prosta, jak np. Wstanie z łóżka, zużywa jedną z ograniczonej ilości łyżek. Kiedy zniknie cała twoja energia, to wszystkie twoje łyżki.
"Nigdy nie myślałem, że porównuję moje codzienne wydarzenia do łyżek", mówi Chrzan. "Ale nigdy nie wierzyłem, że toczeń będzie częścią mojego życia. Uczę się z tym żyć, a łyżki mi pomagają. "
Zarządzanie wspólnymi objawami
Każdy toczeń jest trochę inny - to jedna z rzeczy, które sprawiają, że choroba jest tak trudna do zdiagnozowania i leczenia. Możesz doświadczyć symptomów, które inni ludzie z toczniem nigdy nie mają. Możesz także doświadczyć objawów raz, ale nigdy więcej. Z tego powodu, że trudno powiedzieć, co najczęstsze objawy tocznia są, ale w ogóle one obejmować zmęczenie Chrzan opisuje ból i osłabienie stawów, bóle głowy, twarzy i wysypkę.
Bóle i osłabienie stawów
Jednym z najbardziej wyniszczających skutków tocznia jest ból i osłabienie stawów. Są podobne do bólów ciała, które często odczuwa się, gdy masz grypę. Jednak wspólny ból i osłabienie związane z toczniem jest często nawracającym symptomem. Według Lupus Foundation of America, ponad 90 procent ludzi zdiagnozowanych z toczniem będzie ostatecznie mieć wspólny ból.
Istnieje wiele leków przeciwbólowych dla ludzi z toczniem. Różnią się od bez recepty, takich jak ibuprofen, który zmniejsza stan zapalny, do leków przeciwbólowych na receptę. Mówi Chrzan: "Pierwotnie podawano mi hydrokodon przed rozpoznaniem. Po wykryciu diagnozy otrzymałem również meloksykam [środek przeciwzapalny]. Ale żaden nie zadziałał. "
Obecnie Chrzan nie stosuje żadnych zabiegów. Jako zapalczywy entuzjasta kondycji fizycznej, nadal naciskała na ćwiczenia i odkrywa, że łagodzi to jej dyskomfort. "Chociaż może to boleć do ćwiczeń, ćwiczenia przez krótki czas łagodzą niektóre z bólu. Fizyczny ból to także ból psychiczny - musisz myśleć czasami się z tego wybrakowałeś. "
Bóle głowy
"Uważam, że bóle głowy należą do najgorszych" - mówi Chrzan. „Wciąż staramy się funkcjonować jak kiedyś, ale jest to trudne.” Chrzan zauważył, że światło powoduje jej głowy i niezdrowe jedzenie powoduje bóle głowy, nudności i zmęczenie. Ona zmieniła dietę, aby zarządzać wieloma symptomami tocznia.
"Zacząłem patrzeć na to, co pomaga innym ludziom z toczniem, ale także śledziłem, co jedzenie wpłynęło na mnie i jak." Chrzan mówi. Johns Hopkins toczeń Center wskazuje, że podczas gdy nie ma czegoś takiego jak idealna dieta tocznia, unikając kiełków czosnku i lucerny, jest krytyczna. Te pokarmy konsekwentnie wywołują symptomy tocznia. Ludzie z toczniem powinni także skoncentrować się na jedzeniu chudych białek, by zmniejszyć szansę na atak serca, który jest wyższy dla tych z warunkiem.
Mówi Chrzan: "Do tej pory wiem, że nie mogę mieć czerwonego mięsa, nabiał, cukru i tłustych potraw. Wymieniłem mleko mlekiem sojowym i mlekiem migdałowym. "Chrzan je głównie z grilla z kurczakiem i jajami na białko. Obecnie nie ma dużego apetytu, ale wie, że regularne odżywianie pomoże jej zachować zdrowie.
Wysypka motyla
Charakterystyczna wysypka na twarzy Lupusa rozprzestrzenia się na grzbiet nosa i na policzki, podobnie jak oparzenia słoneczne. Nazwa lupus, wywodząca się od łacińskiego słowa "wilk" pochodzi od wczesnych diagnostów, którzy sądzili, że ta wysypka wygląda jak ukąszenia wilka.
Niedawno został nazwany "wysypką motyla" po swoim dwuskrzydłowym kształcie. Twoja twarz może być gorąca i gorączkowa w miejscu wysypki, nawet jeśli twoja temperatura jest normalna.
Toczeń jest ogólnie uważany za chorobę z kilkoma symptomami oczywistymi dla obserwatorów, ale wysypka jest wyjątkiem. Wiele osób z toczniem czuje się przytomnym o swojej wysypce. Mówi Townsend, "Istniejące w społeczeństwie, które jest silnie oparte na wyglądzie, radzenie sobie z toczniem może ważyć ciężkie żniwo na próbowaniu utrzymania i" nadążyć za Joneses ". "
Chrzan próbował ukryć wysypkę z makijażem, ale nauczyła się go stosować. "Patrzę na motyla jako oznaka siły i odwagi". Ona również szuka inspiracji od zwierzęcia, które nazwano tocznia."Lupus oznacza wilka, który zawsze był moim ulubionym zwierzęciem ze względu na jego instynkty, dumę i siłę .... Reprezentacje choroby zawsze miały znaczenie w moim życiu. Właśnie nie w pełni rozumiem dlaczego dopóki byłem zdiagnozowany z toczniem. "
Znalezienie siły
Każdy z toczniem będzie mieć różną i unikalną emocjonalną odpowiedź do stanu. Niewiele osób twierdzi, że jest szczęśliwa z powodu swojej choroby, ale wiele osób z toczniem odkryło, że ich diagnoza ujawniła wewnętrzne źródło mocy, o którym nie wiedzieli. Pomimo swoich symptomów, Chrzan zamierza kontynuować swój plan, aby wziąć udział w zajęciach z wspinaczki skałkowej w tym semestrze i trenera softball, a ona myśli o przyszłości jako mówcy motywacyjnym. Jak ujmuje to Townsend: "Gdybym nie był wystarczająco silny, aby poradzić sobie z tymi objawami, nie otrzymałbym ich. Moje posiadanie jest stałym przypomnieniem mojej siły i odporności. "
